Hjemmebaseret vurdering af PRO-foranstaltninger i SCD ved hjælp af en smartphone-app-platform: en gennemførlighedsundersøgelse

Adhærens til hydroxyurinstof er en multifaktoriel dynamisk proces, og til dato er forudsigelser for ændringer i adhærensniveauer over tid stadig uklare. Ændringer i HRQOL-data kan tjene som surrogatmarkører for ændringer i hydroxyurinstof-adhærens over tid og kan tyde på, hvornår patienter måske eller måske ikke har brug for eller drage fordel af en intervention baseret på henholdsvis dårligere eller bedre HRQOL-score.

Hovedhypotesen for denne undersøgelse er, at vurderingen af ​​patienters HRQOL i hjemmet ved hjælp af en SCD smartphone-applikationsplatform (app) er mulig og acceptabel, og at mindre hyppige vurderinger af HRQOL derhjemme vil have en samlet højere fuldførelsesrate sammenlignet med mere hyppige. Vi planlægger at vurdere HRQOL ved hjælp af det NIH-udviklede patientrapporterede resultatmålingsinformationssystem (PROMIS®) med computeriseret adaptiv test (CAT) tilgang. PROMIS®-CAT-tilgangen er en pålidelig og valid PROs vurderingsplatform, der er blevet brugt i begrænsede studier i SCD.

Undersøgelsen vil omfatte følgende specifikke mål:

1. At evaluere gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​vurderingen af ​​patienters HRQOL derhjemme ved hjælp af smartphones med PROMIS®-CAT-foranstaltninger integreret i en SCD-app.
2. At undersøge effekten af ​​frekvensen af ​​krævede HRQOL-vurderinger på deltagernes gennemførelsesrate over en 24-ugers periode med HRQOL evalueret hver 2. uge (Gruppe 1) versus hver 4. uge (Gruppe 2).
3. At udforske deltagernes erfaringer og præferencer med processen og frekvensen af ​​HRQOL-vurdering derhjemme ved hjælp af deres smartphones med PROMIS®-CAT-mål integreret i en SCD-app.