Oefentrouw en optimale voeding na revalidatie bij mensen met de ziekte van Parkinson (mHEXANUT)

Het is gebleken dat regelmatige, gestructureerde lichaamsbeweging vooral belangrijk is voor mensen met de ziekte van Pakinson (PD) en het is een sleutelelement in de behandeling van PD in revalidatiecentra in Noorwegen. Een aanzienlijke hoeveelheid onderzoek geeft aan dat lichaamsbeweging kan leiden tot verbeteringen in fysiek functioneren, kracht, balans, gang en HRQOL bij mensen met de ziekte van Parkinson. Na een oefenperiode onder toezicht hebben deze maatregelen echter de neiging om terug te keren naar de basiswaarden. Deze achteruitgang kan tot op zekere hoogte de progressieve aard van de ziekte van Parkinson weerspiegelen, maar eerder onderzoek suggereert dat het moeilijk is om de motivatie om fysiek actief te blijven te behouden als de geformaliseerde interventies zijn beëindigd. Bovendien blijkt uit onderzoek dat de voedingsstatus een belangrijke voorspeller is voor de gezondheidstoestand van mensen met de ziekte van Parkinson en dat patiënten met de ziekte van Parkinson veel onbedoeld gewichtsverlies vertonen in vergelijking met controles van dezelfde leeftijd. Onderzoek wijst met andere woorden uit dat opvolging thuis na revalidatie noodzakelijk is om optimaal te kunnen eten en te blijven bewegen.

Dit is een gerandomiseerde gecontroleerde studie bedoeld om het effect te evalueren van zes maanden digitale follow-up, na een verblijf van 3-5 weken in een intramuraal revalidatiecentrum, op de functionele en voedingsstatus bij mensen met de ziekte van Parkinson.

In aanmerking komende deelnemers worden geworven vanuit het Unicare Fram Revalidatiecentrum door een fysiotherapeut en onderzoeksassistent in samenwerking met Unicare Fram-medewerkers en een promovendus. Geïnformeerde toestemming van de deelnemers wordt verkregen van personen zonder eerdere relatie met de patiënten, en die niet zijn opgenomen in hun dagelijkse behandeling, voornamelijk de onderzoeksassistent. Na baseline testen worden de deelnemers willekeurig toegewezen aan een interventie- of controlegroep.

De interventie in deze studie is ontworpen om het niveau van therapietrouw na revalidatie te verhogen door factoren te implementeren die in eerdere studies succesvol zijn gebleken, zoals onderwijs, het stellen van doelen, follow-up door zorgpersoneel en het gebruik van mHealth-technologie. De interventie bestaat uit 2 fasen.

Fase 1: Alle deelnemers krijgen het revalidatieprogramma dat momenteel wordt aangeboden in het revalidatiecentrum Unicare Fram. Dit is een veelomvattend en interdisciplinair revalidatieprogramma met de nadruk op zelfmanagement van de ziekte, inclusief lichaamsbeweging en voeding.

Fase 2: De controlegroep krijgt geen verdere follow-up. De interventiegroep krijgt één keer per maand een digitale follow-up, gericht op doelen en motivatie, en een activiteitentracker en instructies over hoe deze te gebruiken voor zowel motivatie, dagelijkse activiteitenregistratie, logboekregistratie van specifieke oefeningen als intensiteitscontrole.

Alle deelnemers worden na 12 weken en 6 maanden opnieuw getest in revalidatiecentrum Unicare Fram door de onderzoeksassistent.

Beschrijvende gegevens worden gerapporteerd voor variabelen die van belang zijn. De gegevens worden geanalyseerd volgens het 'intent to treat'-principe. Toekomstige verschillen in primaire en secundaire uitkomsten en basiskenmerken tussen de interventiegroep en de controlegroep zullen worden beoordeeld met t-toetsen voor continue en normaal verdeelde variabelen en met niet-parametrische toetsen voor categorische variabelen. Meervoudige lineaire en logistische regressiemodellering zal worden gebruikt om te controleren op confounding van verschillen tussen groepen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de laatste versie van het Statistisch Pakket Sociale Wetenschappen (SPSS).