Een ethische benadering voor het detecteren van verborgen bewustzijn (DECODE)

Eerdere studies van patiënten met bewustzijnsstoornissen (DoC) hebben gesuggereerd dat bewusteloze patiënten tot 40% van de tijd ten onrechte als bewusteloos kunnen worden gediagnosticeerd wanneer traditioneel kwalitatief onderzoek aan het bed wordt gebruikt (Schnakers et al. 2009, Van Erp et al. 2015, Fins en Bernat 2018). Gezien de gevestigde prognostische relevantie van vroeg gedragsherstel van bewustzijn voor functionele resultaten op de lange termijn (Giacino en Kalmar 1997, Giacino 2004, Portaccio et al. 2018, Faugeras et al. 2018, Pincherle et al. 2019), al dan niet een patiënt wordt geacht bij bewustzijn te zijn, is vaak de belangrijkste bepalende factor voor het al dan niet voortzetten van levensondersteunende therapie en het aanbieden van neurorevalidatie. Recente ontwikkelingen op het gebied van neuroimaging en elektrofysiologische neurotechnologieën, waaronder functionele magnetische resonantiebeeldvorming (fMRI) en elektro-encefalografie (EEG), hebben nieuwe methoden opgeleverd om te helpen bij het detecteren en voorspellen van het ontstaan ​​van bewustzijn bij patiënten met hersenletsel. Ondanks deze ongekende onderzoeksvooruitgang is er weinig bekend over ethische zorgen rond deze nieuwe neurotechnologieën, over de fenomenologische, ontologische en ethische waarde van bewuste zijnstoestanden zonder zich door hun lens te gedragen, of over de houding van clinici, onderzoekers, patiënten en zorgverleners met betrekking tot hun verantwoorde uitvoering. Deze studie heeft tot doel deze cruciale kennislacunes op te vullen en de ontwikkeling van een evidence-based strategie te ondersteunen voor verantwoord onderzoek en vertaling van nieuwe neurotechnologieën om te helpen bij het detecteren van bewustzijn en het voorspellen van herstel na hersenletsel.