Un approccio etico per rilevare la coscienza nascosta (DECODE)

Precedenti studi su pazienti con disturbi della coscienza (DoC) hanno suggerito che i pazienti coscienti possono essere erroneamente diagnosticati come incoscienti fino al 40% delle volte in cui viene utilizzato il tradizionale esame qualitativo al letto del paziente (Schnakers et al. 2009, Van Erp et al. 2015, Fins e Bernat 2018). Data la consolidata rilevanza prognostica del recupero comportamentale precoce della coscienza per esiti funzionali a lungo termine (Giacino e Kalmar 1997, Giacino 2004, Portaccio et al. 2018, Faugeras et al. 2018, Pincherle et al. 2019), sia o meno un paziente considerato cosciente è spesso il fattore determinante principale per il proseguimento della terapia di sostegno vitale e l'offerta di neuroriabilitazione. I recenti progressi nel neuroimaging e nelle neurotecnologie elettrofisiologiche, tra cui la risonanza magnetica funzionale (fMRI) e l'elettroencefalografia (EEG), hanno prodotto nuovi metodi per aiutare a rilevare e prevedere l'emergenza della coscienza nei pazienti con lesioni cerebrali. Nonostante questi progressi della ricerca senza precedenti, si sa poco delle preoccupazioni etiche che circondano queste nuove neurotecnologie, della valenza fenomenologica, ontologica ed etica degli stati coscienti dell'essere senza che il comportamento venga rivelato attraverso il loro obiettivo, o degli atteggiamenti di clinici, ricercatori, pazienti e operatori sanitari riguardo la loro attuazione responsabile. Questo studio mira a colmare queste cruciali lacune di conoscenza e a sostenere lo sviluppo di una strategia basata sull'evidenza per garantire una ricerca responsabile e la traduzione di nuove neurotecnologie per aiutare nel rilevamento della coscienza e nella previsione del recupero dopo una lesione cerebrale.