Fit Families-programma voor gezinnen van kinderen met een autismespectrumstoornis

Deelnemers worden willekeurig toegewezen aan een van de drie groepen (bijvoorbeeld workshop, thuis of controlegroep) (pre-interventie) - [Ouders en kinderen]. Groepstoewijzing vindt plaats zodra de gegevens van voormetingen/interviews zijn verzameld. Elk gezin krijgt binnen een week na het eerste bezoek via e-mail of telefoon bericht in welke groep ze zijn ingedeeld (bijvoorbeeld een gezin in een workshop, thuis of in een controlegroep).

* Opmerking: Afhankelijk van de COVID-situatie en indien nodig, kunnen sommige onderdelen van het programma van fysiek leren worden verplaatst naar virtueel leren. Dus in plaats van drie groepen, zullen er twee groepen zijn. Eén online en een controlegroep op de wachtlijst. Ouders worden mondeling en/of per e-mail op de hoogte gebracht van deze wijzigingen.

Ouders en kinderen die aan de workshopgroep zijn toegewezen, zullen worden gevraagd om deel te nemen aan een FMS-interventie van 12 weken (niet meer dan drie uur per sessie) en er wordt verwacht dat ze deelnemen aan de aangeboden fysieke activiteiten (minstens 3 uur per week). Van de thuisgroep wordt ook verwacht dat zij deelnemen aan de aangeboden fysieke activiteiten (minstens 3 uur per week). In plaats van de persoonlijke workshop bij te wonen, kunnen deze deelnemers de workshops op afstand volgen via zoom. Een dag voor de workshop wordt een zoomlink aan de families verstrekt zodat ze kunnen deelnemen aan het evenement. De controlegroep op de wachtlijst zal de normale activiteiten voortzetten en zou geen fysieke activiteiten krijgen en er wordt niet van verwacht dat ze deelnemen aan fysieke activiteiten. Voorafgaand aan de eerste workshop zullen ouders in de home-based en de workshopgroep worden geïnformeerd over de data waarop ze naar het Medical Science Building of de scholen in het Madison School District moeten komen (afhankelijk van beschikbaarheid) om de apparatuur en activiteitenboekjes op te halen ( via de app). Ook zullen de onderzoekers aan de ouders in de workshopgroep aangeven dat zij een e-mail van het onderzoeksteam zullen ontvangen met aanvullende informatie over de workshop en hoe zij zich daarop kunnen voorbereiden. Ouders in de wachtlijstcontrolegroep worden op de hoogte gebracht van de voorlopige data voor het verzamelen van post- en follow-upgegevens, en een voorlopige tijd waarop ze kunnen profiteren van het programma (hoogstwaarschijnlijk herfst 2021-lente 2022).

Deelnemers aan de workshopgroep krijgen vier eendaagse workshops aangeboden (elk 3 uur) met onderwerpen als 1) Sensorische integratie, 2) Communicatie, 3) Lichamelijke activiteit en 4) Sport (tijdens de interventie)-[Ouders en kinderen- Workshopgroep]. Deze workshops worden persoonlijk aangeboden. Voor de thuisgroep worden deze workshops online aangeboden via Zoom. Naast de workshops krijgen deze groep en de thuisgroep informatie (doeboekjes via de Fit Families App) en lichamelijke opvoeding (bewegen) gerelateerde hulpmiddelen. Deze activiteiten lijken erg op de activiteiten die kinderen tijdens hun lessen lichamelijke opvoeding zullen doen. Elke face-to-face workshop is opgedeeld in twee sessies. In de eerste sessie wonen ouders een seminar bij en leren ze technieken en routines die het onderwerp van de workshop integreren in PA-ervaringen die ze in de tweede sessie met hun kinderen zullen oefenen. Tijdens de eerste sessie nemen kinderen deel aan fysieke activiteiten onder leiding van getraind personeel, gescheiden van hun ouders. Na een pauze halverwege de ochtend worden de ouders en kinderen herenigd en oefenen de ouders de geleerde activiteiten met hun kinderen, onder geleide supervisie en modellen van het personeel. Deze tweede sessie met ondersteuning dient als een middel om recent gepresenteerde vaardigheden te versterken en de instructie af te stemmen op de behoeften van elk kind en gezin.

Gezinnen in deze studie (beide groepen) maken deel uit van een besloten Facebook-pagina waarop ze vragen kunnen stellen of informatie met betrekking tot het programma kunnen delen. Daarnaast zullen studiemedewerkers onderwijstips delen en vragen beantwoorden die gezinnen kunnen hebben via de Facebook-pagina. Facebook maken als een alternatieve en gemakkelijke optie voor deze gezinnen. WebEx of Zoom vereist dat gebruikers een applicatie downloaden naar hun computers of apparaten. De online delen van het programma worden vooraf opgenomen of live verspreid onder elk gezin (afhankelijk van gesprekken met de helpdesk). Gezinnen moeten toegang hebben tot internetdiensten via hun telefoon of pc of apparaten. Opmerking: om teamkennis te bestuderen, hebben deze families al toegang tot internet of mobiele technologie, omdat ze, om deel te nemen aan het onderzoek, een online aanvraagformulier moeten invullen. De online sessie bevat niet het oefengedeelte waarin ouders de aangeleerde vaardigheden met hun kinderen oefenen. Op hun beurt zullen de onderzoekers gezinnen vragen om een ​​video op hun privé-Facebook-pagina te delen met hun kinderen die de vaardigheden oefenen. Ouders krijgen de mogelijkheid om deze video's privé naar het onderzoeksteam te sturen of, als ze dat willen, kunnen ze hun video's delen met de deelnemers aan het onderzoek (vergelijkbaar met wat ze zullen doen in de face-to-face interacties). Elk gezin ontvangt 2 dagen voorafgaand aan de workshop de materialen die bij de workshop horen. Het onderzoeksteam stemt met elk gezin de ophaaltijd en -locatie af. De duur van de online workshop is gelijk aan face-to-face interacties (ongeveer 2 en een half uur). Pauzes worden voorzien op verzoek van de deelnemers.

* Opmerking: afhankelijk van de COVID-pandemie en de universitaire voorschriften met betrekking tot persoonlijk contact, kan het onderzoeksteam de apparatuur naar de deelnemer mailen met behulp van een lokaal bedrijf (bijv. UPS, enz.).

Deelnemers aan de thuiswerkgroep nemen niet deel aan de vier workshops van een halve dag (face to face), maar krijgen dezelfde informatie op afstand (workshopinhoud) en hebben toegang tot de doeboekjes (via de App) en fysieke activiteitenapparatuur zoals de workshopgroep (tijdens de interventie)-[Ouders en kinderen-thuisgroep]. Deze twee groepen (workshopgroep en thuisgroep) zullen deel uitmaken van twee afzonderlijke gesloten Facebook-pagina's waarop alleen deelnemers die zich op de pagina hebben ingeschreven toegang hebben tot de inhoud. Het doel van deze Facebook-pagina is om een ​​plek te hebben waar ouders informatie kunnen delen of vragen kunnen stellen aan andere ouders over de fysieke activiteiten en de aan lichamelijke opvoeding gerelateerde apparatuur die ze zullen ontvangen. Het onderzoeksteam krijgt toegang tot de Facebook-pagina om de pagina te volgen en feedback te geven wanneer dat nodig is.

Deelnemers aan de workshop en de thuisgroep zullen wekelijks (gedurende de duur van het programma) telefonisch of via e-mail (afhankelijk van de voorkeuren van de ouders) gecontacteerd worden door leden van het onderzoeksteam om de voortgang van elk gezin te volgen en om eventuele vragen met betrekking tot de verstrekte informatie te verduidelijken. Bovendien zullen deelnemers aan beide interventiegroepen wekelijks motiverende sms-berichten ontvangen die hen aanmoedigen om de activiteiten te blijven oefenen.

Opmerking: het onderzoeksteam maakt foto's en video's van deelnemers (ouders en kinderen) tijdens de workshops in het Medical Science Building of op scholen in het Madison School District (afhankelijk van beschikbaarheid) en/of tijdens het verzamelen van gegevens. De foto's en de video's zullen gebruikt worden voor educatieve doeleinden.

De derde groep (thuisgroep op de wachtlijst) zal dienen als controlegroep (tijdens de interventie) [Ouders en kinderen-controlegroep]. Deze groep zal worden geïnstrueerd om hun typische routines en activiteiten voort te zetten voor de duur van de interventie. Ze zullen worden gevraagd om de pre- en posttest bij te wonen, evenals een follow-up drie weken na voltooiing van de periode van 12 weken. Onmiddellijk na de vervolgtest krijgen deelnemers van de thuiswerkgroep op de wachtlijst het thuiswerkprogramma aangeboden (d.w.z. ontvangen hetzelfde interventieprotocol en materialen (apparatuur voor lichamelijke opvoeding en lesplannen/werkboek) volgens alle procedures zoals eerder beschreven voor die groep.

Het eerste cohort van deze studie was geregistreerd op NCT04612647.