Program Fit Families dla rodzin dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do jednej z trzech grup (np. warsztatowej, domowej lub kontrolnej) (przedinterwencja)- [Rodzice i Dzieci]. Przydział do grup nastąpi po zebraniu danych z pomiarów wstępnych/wywiadów. Każda rodzina zostanie powiadomiona e-mailem lub telefonicznie, do której grupy została przydzielona (np. rodzina warsztatowa, domowa lub grupa kontrolna) w ciągu tygodnia od pierwszej wizyty.

* Uwaga: w zależności od sytuacji związanej z COVID i jeśli to konieczne, niektóre elementy programu z zajęć stacjonarnych mogą zostać przeniesione do nauki wirtualnej. Tak więc, zamiast trzech grup, będą dwie grupy. Jedna grupa online i grupa kontrolna z listy oczekujących. O zmianach rodzice zostaną powiadomieni ustnie i/lub e-mailem.

Rodzice i dzieci przydzieleni do grupy warsztatowej zostaną poproszeni o wzięcie udziału w 12-tygodniowej interwencji FMS (nie więcej niż trzy godziny na sesję) i będą zobowiązani do zaangażowania się w przewidziane zajęcia ruchowe (co najmniej 3 godziny tygodniowo). Oczekuje się również, że grupa domowa będzie angażować się w zapewnione zajęcia fizyczne (co najmniej 3 godziny tygodniowo). Zamiast uczestniczyć w warsztatach osobiście, uczestnicy ci będą mogli uczestniczyć w warsztatach zdalnie na zoomie. Link do powiększenia zostanie przekazany rodzinom na dzień przed warsztatami, aby mogły dołączyć do wydarzenia. Grupa kontrolna z listy oczekujących będzie kontynuować normalne zajęcia i nie będą jej zapewniane żadne zajęcia fizyczne ani nie oczekuje się od nich udziału w jakichkolwiek zajęciach fizycznych. Przed pierwszymi warsztatami rodzice z grupy domowej i grupy warsztatowej zostaną poinformowani o terminach, w których powinni przybyć do budynku nauk medycznych lub szkół w okręgu szkolnym Madison (w zależności od dostępności) w celu odebrania sprzętu i książeczek z ćwiczeniami ( przez APLIKACJĘ). Ponadto badacze wskażą rodzicom w grupie warsztatowej, że otrzymają e-mail od zespołu badawczego z dodatkowymi informacjami na temat warsztatu i tego, jak się do niego przygotować. Rodzice z grupy kontrolnej z listy oczekujących zostaną powiadomieni o wstępnych datach zbierania danych post i kontrolnych oraz o wstępnym czasie, w którym będą mogli skorzystać z programu (najprawdopodobniej jesień 2021 r. – wiosna 2022 r.).

Uczestnikom grupy warsztatowej zostaną zaproponowane cztery jednodniowe warsztaty (każdy po 3 godziny) obejmujące tematy 1) Integracja Sensoryczna, 2) Komunikacja, 3) Aktywność fizyczna, oraz 4) Sport (w trakcie interwencji)- [Rodzice i Dzieci- Grupa Warsztatowa]. Warsztaty te będą prowadzone osobiście. Dla grupy domowej warsztaty te będą oferowane online za pośrednictwem Zoom. Oprócz warsztatów ta grupa i grupa pracująca w domu otrzymają informacje (broszury z ćwiczeniami za pośrednictwem aplikacji Fit Families) oraz sprzęt związany z wychowaniem fizycznym (aktywność fizyczna). Te czynności są bardzo podobne do czynności, które dzieci będą wykonywać na lekcjach wychowania fizycznego. Każdy warsztat face-to-face podzielony jest na dwie sesje. Podczas pierwszej sesji rodzice uczestniczą w seminarium i poznają techniki i procedury włączające temat warsztatu do doświadczeń PA, które będą ćwiczyć ze swoimi dziećmi podczas drugiej sesji. Podczas pierwszej sesji dzieci uczestniczą w zajęciach ruchowych prowadzonych przez przeszkoloną kadrę, niezależnie od rodziców. Po porannej przerwie rodzice i dzieci ponownie się spotykają, a rodzice ćwiczą czynności, których nauczyli się ze swoimi dziećmi, pod nadzorem i na wzór personelu. Ta druga sesja ze wsparciem służy utrwaleniu ostatnio prezentowanych umiejętności i zindywidualizowaniu nauczania do potrzeb każdego dziecka i rodziny.

Rodziny w tym badaniu (obie grupy) będą częścią prywatnej strony na Facebooku, na której będą mogły zadawać pytania lub dzielić się informacjami związanymi z programem. Ponadto pracownicy naukowi będą dzielić się wskazówkami dotyczącymi nauczania i odpowiadać na pytania, które rodziny mogą mieć za pomocą strony na Facebooku. Uczynić z Facebooka alternatywę i łatwą opcję dla tych rodzin. WebEx lub Zoom wymaga, aby użytkownicy pobrali aplikację na swoje komputery lub urządzenia. Części programu online będą albo wcześniej nagrane, albo rozesłane na żywo do każdej rodziny (w zależności od rozmów z Help Desk). Rodziny będą musiały mieć dostęp do usług internetowych za pośrednictwem swoich telefonów, komputerów osobistych lub urządzeń. Uwaga: Aby studiować wiedzę zespołową, rodziny te mają już dostęp do internetu lub technologii mobilnej, ponieważ aby wziąć udział w badaniu, muszą wypełnić wniosek online. Sesja online nie będzie obejmowała części praktycznej, w której rodzice ćwiczą nabyte umiejętności ze swoimi dziećmi. Z kolei śledczy poproszą rodziny o udostępnienie filmu na prywatnej stronie na Facebooku z ich dziećmi ćwiczącymi umiejętności. Rodzice będą mieli możliwość wysłania tych filmów prywatnie do zespołu badawczego lub, jeśli wolą, mogą udostępnić swoje filmy uczestnikom badania (podobnie jak to, co będą robić w interakcjach twarzą w twarz). Każda rodzina otrzyma sprzęt związany z warsztatami na 2 dni przed warsztatami. Zespół badawczy skoordynuje czas i miejsce odbioru z każdą rodziną. Czas trwania warsztatu online jest równoważny z interakcjami twarzą w twarz (około 2 i pół godziny). Przerwy będą zapewniane zgodnie z życzeniem uczestników.

* Uwaga: w zależności od pandemii COVID i uniwersyteckich przepisów dotyczących kontaktu osobistego, zespół badawczy może wysłać sprzęt do uczestnika pocztą za pośrednictwem lokalnej firmy (np. UPS itp.).

Uczestnicy grupy domowej nie wezmą udziału w czterech półdniowych warsztatach (twarzą w twarz), ale otrzymają te same informacje zdalnie (treść warsztatu) i będą mieli dostęp do zeszytów ćwiczeń (za pośrednictwem aplikacji) i fizycznych sprzęt do ćwiczeń jako grupa warsztatowa (podczas interwencji) – [Rodzice i Dzieci – Grupa Domowa]. Te dwie grupy (warsztatowa i domowa) będą częścią dwóch odrębnych, zamkniętych stron na Facebooku, na których dostęp do treści będą mieli tylko uczestnicy zarejestrowani na stronie. Celem tej strony na Facebooku jest stworzenie miejsca, w którym rodzice mogą dzielić się informacjami lub zadawać pytania innym rodzicom na temat aktywności fizycznej i sprzętu związanego z wychowaniem fizycznym, który otrzymają. Zespół badawczy będzie miał dostęp do strony na Facebooku, aby monitorować stronę i przekazywać informacje zwrotne w razie potrzeby.

Członkowie zespołu badawczego będą kontaktować się z uczestnikami warsztatu i grupy domowej co tydzień (podczas trwania programu) telefonicznie lub za pośrednictwem poczty elektronicznej (w zależności od preferencji rodziców) w celu śledzenia postępów każdej rodziny oraz w celu wyjaśnienia pytań, które mogą mieć w związku z dostarczonymi informacjami. Ponadto uczestnicy obu grup interwencyjnych będą otrzymywać cotygodniowe motywacyjne wiadomości tekstowe zachęcające ich do kontynuowania ćwiczeń.

Uwaga: Zespół badawczy będzie fotografował i nagrywał filmy uczestników (rodziców i dzieci) podczas warsztatów w budynku nauk medycznych lub w szkołach w Madison School District (w zależności od dostępności) i/lub podczas zbierania danych. Zdjęcia i filmy zostaną wykorzystane w celach edukacyjnych.

Trzecia grupa (domowa grupa z listy oczekujących) będzie służyć jako grupa kontrolna (podczas interwencji) - [Rodzice i dzieci - grupa kontrolna]. Ta grupa zostanie poinstruowana, aby kontynuować swoje typowe procedury i czynności przez cały czas trwania interwencji. Zostaną poproszeni o udział w teście przed i po teście, a także w kontynuacji trzy tygodnie po zakończeniu 12-tygodniowego okresu. Bezpośrednio po teście kontrolnym uczestnicy z listy oczekujących w grupie domowej otrzymają program domowy (np. otrzymają ten sam protokół interwencji i materiały (sprzęt do wychowania fizycznego i plany lekcji/zeszyt ćwiczeń) zgodnie ze wszystkimi procedurami, jak opisane wcześniej dla tej grupy.

Początkowa kohorta tego badania została zarejestrowana pod numerem NCT04612647.