Beoordeling van veiligheid en acute effecten van een door knie-heup aangedreven zacht exoskelet bij patiënten met neuromusculaire aandoeningen (Exo-NMD1)

Patiënten met neuromusculaire aandoeningen vertonen verschillende soorten symptomen, afhankelijk van het type pathologie. Ziekten zoals facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), limb-girdle spierdystrofie (LGMD2b), sporadische inclusielichaammyositis (SIBM) of de ziekte van Pompe (PD) worden gekenmerkt door ernstige spierzwakte die leidt tot verminderde functionele capaciteiten. Dit leidt tot een dramatische afname van de kwaliteit van leven (bijv. verminderde autonomie/participatie, sociaal isolement, depressie) geassocieerd met verhoogd valrisico en complicaties (bijv. trauma, cardiovasculaire problemen, trauma, chronische pijn, verlies van botmassa en gewichtstoename).

Een resterend niveau van kracht en restfunctie kan echter in de loop van de jaren behouden blijven, zelfs in ernstige stadia van de ziekte, waardoor transfers en ambulantie mogelijk zijn. Het volhouden van dit type activiteit gaat echter vaak gepaard met substantiële compenserende bewegingen, wat leidt tot een hoge belasting van de gewrichten, orthopedische complicaties en een hoog valrisico.

In tegenstelling tot traditionele passieve hulpmiddelen zoals orthesen, hebben aangedreven hulpmiddelen, vaak dermo- of exoskeletten genoemd, een zeer hoog potentieel om spierzwakte te compenseren en mobiliteit en onafhankelijkheid te herwinnen. Apparaten zoals de ReWalk of de Indego maken gebruik van stijve constructies, parallel aan de benen van de gebruiker, en elektrische motoren om de mens te stabiliseren tegen de zwaartekracht tijdens staan ​​en lopen. Tot nu toe zijn deze systemen voornamelijk gebruikt in klinische omgevingen voor looprevalidatie bij neurologische aandoeningen (bijv. dwarslaesie, post-beroertesyndroom). Door hun gewicht, dat kan variëren van 13 tot 48 kg, kunnen ze moeilijk te gebruiken en te vervoeren zijn, waardoor hun toepasbaarheid buiten klinische omgevingen wordt beperkt. Hulpmiddelen die in het dagelijks leven kunnen worden gebruikt, moeten echter op een onopvallende manier ondersteuning bieden bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL's).

Draagbare bewegingshulpsystemen, vooral die voor de onderste ledematen, zijn veelbelovend voor ambulante patiënten met neuromusculaire aandoeningen (bijv. FSHD, LGMD, SIBM of PD). Onder deze omstandigheden kan de prevalentie van spierzwakte in de onderste ledematen, met name in proximale spiergroepen (d.w.z. kracht/koppel geven aan heupen en knieën) is erg hoog. Schmidt et al. introduceerde onlangs een aangedreven knie-heup zacht exoskelet (de Myosuit), een zacht, draagbaar apparaat dat is ontworpen om continue ondersteuning te bieden aan het heup- en kniegewricht bij het werken met en tegen de zwaartekracht in ADL's. Dit robotapparaat combineert actieve en passieve elementen met een krachtregelaar met gesloten lus die is ontworpen om zich te gedragen als een externe spier (exomuscle) en de gebruiker zwaartekrachtcompensatie te bieden. Met een gewicht van 5,6 kg inclusief batterijen is de Myosuit een van de lichtste ongebonden apparaten die zwaartekrachtondersteuning kan bieden aan de knie- en heupgewrichten van de gebruiker. Bij gezonde proefpersonen is aangetoond dat de Myosuit zijn gebruikers effectief helpt bij zwaartekrachtintensieve ADL's, zoals zittende transfers. Het effect van het apparaat op bewegingsparameters en gebruikersperceptie moet echter worden verduidelijkt. Wij zijn van mening dat ambulante patiënten met neuromusculaire aandoeningen veel baat kunnen hebben bij een systeem dat mobiliteitsondersteuning biedt, zoals de Myosuit. Het gebruik van een dergelijk apparaat heeft het potentieel om het verlies van ambulatie/transfervaardigheden te verschuiven naar een hogere leeftijd en kan ziekteprogressie en het optreden van complicaties verminderen. Of de Myosuit mogelijk veilig, bruikbaar en efficiënt is bij ambulante patiënten met neuromusculaire aandoeningen, moet nog specifiek worden onderzocht.