ESCCIP testen: een eHealth psychosociale interventie voor Engels- en Spaanssprekende ouders van kinderen met kanker

De psychosociale behoeften en risico's van kinderen met kanker en hun gezinnen zijn goed gedocumenteerd in de literatuur, inclusief het verhoogde risico op ouderlijk leed, posttraumatische stress en angst. Er is een kritieke behoefte aan evidence-based psychosociale zorg aan ouders en verzorgers van kinderen met kanker (PCCC), hoewel er veel uitdagingen zijn met betrekking tot persoonlijke interventies. Interventies op het gebied van e-gezondheid bieden een opwindende potentiële kans om veel van de belemmeringen voor persoonlijke interventies in deze populatie aan te pakken, maar worden nog niet op grote schaal gebruikt in de zorg voor psychosociale kanker bij kinderen. De COVID-19-pandemie heeft de behoefte aan flexibele, aanvaardbare en toegankelijke psychosociale interventies op het gebied van e-gezondheid verder aan het licht gebracht.

Het Electronic Surviving Cancer Competently Intervention Program (eSCCIP) is een innovatieve eHealth-interventie voor PCCC, geleverd door een combinatie van zelfgeleide interactieve online content en telehealth-follow-up met een therapeut. eSCCIP heeft tot doel symptomen van acuut leed, angst en posttraumatische stress te verminderen en tegelijkertijd de copingvaardigheden te verbeteren door evidence-based therapeutische inhoud te leveren via een flexibele, gemakkelijk toegankelijke eHealth-tool. De interventie wordt geleverd aan een of twee PCCC's per gezin, maar de inhoud is ontworpen om van toepassing te zijn op het hele gezinssysteem. eSCCIP is gebaseerd op principes van cognitieve gedragstherapie en gezinssysteemtherapie en is gebaseerd op twee doeltreffende persoonlijke interventies voor zorgverleners van kinderen met kanker, het Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) en het Surviving Cancer Competently Intervention Program - Newly Diagnosed ( SCCIP-ND). eSSCIP is rigoureus ontwikkeld door middel van een ontwikkelingsproces waarbij belanghebbenden betrokken zijn, waarbij nauw werd samengewerkt met PCCC, inhoudelijke experts op het gebied van kinderoncologie en eHealth, en webontwerp- en ontwikkelingsexperts. Een Spaanse taalaanpassing van eSCCIP, El Programa Electronico de Intervencion para Superar Cancer Competentemente (eSCCIP-SP), is onlangs ontwikkeld volgens een rigoureus proces en is nu ook klaar om getest te worden. De zelfgeleide online modules van eSCCIP/eSCCIP-SP bevatten een mix van didactische video-inhoud, nieuwe videodiscussiegroepen voor meerdere gezinnen met ouders van kinderen met kanker, en praktijkgerichte interactieve activiteiten. P

Het doel van de voorgestelde studie is om eSCCIP/eSCCIP-SP te testen in een rigoureuze RCT op meerdere locaties in vergelijking met een onderwijscontroleconditie. Het primaire eindpunt van de studie is een vermindering van acuut leed vanaf de basislijn tot na de interventie, met secundaire eindpunten gericht op vermindering van symptomen van posttraumatische stress en angst, en verbeteringen in zelfredzaamheid en cognitieve coping. Er worden gegevens verzameld op drie tijdstippen (baseline, post-interventie en follow-up na drie maanden). Een aanvullend, verkennend doel zal gericht zijn op implementatiestrategieën en potentiële kosten en kostenbesparingen van eSCCIP/eSCCIP-SP, waarmee de basis wordt gelegd voor toekomstige proeven gericht op verspreiding en implementatie, getrapte zorgmodellen en verfijning van interventies.