Test eSCCIP: un intervento psicosociale di sanità elettronica per genitori di bambini con cancro di lingua inglese e spagnola

I bisogni e i rischi psicosociali dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie sono ben documentati in letteratura, compreso l'aumento del rischio di disagio parentale, stress post-traumatico e ansia. Vi è una necessità fondamentale di fornire assistenza psicosociale basata sull'evidenza ai genitori e agli operatori sanitari di bambini malati di cancro (PCCC), sebbene esistano molte sfide per quanto riguarda la consegna dell'intervento di persona. Gli interventi di eHealth rappresentano un'entusiasmante opportunità potenziale per affrontare molti degli ostacoli alla fornitura di interventi di persona in questa popolazione, ma non sono ancora ampiamente utilizzati nella cura del cancro psicosociale pediatrico. La pandemia di COVID-19 ha ulteriormente evidenziato la necessità di interventi psicosociali di sanità elettronica flessibili, accettabili e accessibili.

L'Electronic Surviving Cancer Competently Intervention Program (eSCCIP) è un innovativo intervento di eHealth per PCCC, fornito attraverso una combinazione di contenuti online interattivi autoguidati e follow-up di telemedicina con un terapista. eSCCIP mira a ridurre i sintomi di disagio acuto, ansia e stress post-traumatico, migliorando al contempo le capacità di coping fornendo contenuti terapeutici basati sull'evidenza attraverso uno strumento di sanità elettronica flessibile e facilmente accessibile. L'intervento viene erogato a uno o due PCCC per famiglia, ma il contenuto è concepito per essere applicato all'intero sistema familiare. eSCCIP si basa sui principi della terapia cognitivo-comportamentale e dei sistemi familiari ed è adattato da due efficaci interventi di persona per gli operatori sanitari di bambini malati di cancro, il Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) e il Surviving Cancer Competently Intervention Program - Newly Diagnosed ( SCCIP-ND). eSSCIP è stato rigorosamente sviluppato attraverso un processo di sviluppo coinvolto dalle parti interessate che prevede una stretta collaborazione con PCCC, esperti di contenuti in oncologia pediatrica ed eHealth ed esperti di web design e sviluppo. Un adattamento in lingua spagnola di eSCCIP, El Programa Electronico de Intervencion para Superar Cancer Competentemente (eSCCIP-SP), è stato recentemente sviluppato seguendo un processo rigoroso ed è ora pronto per essere testato. I moduli online autoguidati di eSCCIP/eSCCIP-SP presentano un mix di contenuti video didattici, nuovi gruppi di discussione video multifamiliari con genitori di bambini malati di cancro e attività interattive pratiche. P

L'obiettivo dello studio proposto è testare eSCCIP/eSCCIP-SP in un rigoroso RCT multisito rispetto a una condizione di controllo dell'istruzione. L'endpoint primario dello studio è una riduzione del disagio acuto dal basale al post-intervento, con endpoint secondari incentrati sulla riduzione dei sintomi di stress post-traumatico e ansia e miglioramenti nell'autoefficacia e nel coping cognitivo. I dati saranno raccolti in tre punti temporali (baseline, post-intervento e follow-up a tre mesi). Un ulteriore obiettivo esplorativo sarà incentrato sulle strategie di implementazione e sui potenziali costi e risparmi sui costi di eSCCIP/eSCCIP-SP, ponendo le basi per prove future incentrate sulla diffusione e implementazione, modelli di assistenza graduale e perfezionamento dell'intervento.