British Axial Spondyloartritis Inception Cohort (BAxSIC)

Axiale spondyloartritis (axSpA) omvat een groep chronische reumatische aandoeningen die worden gekenmerkt door ontsteking in het axiale skelet. Spondylitis ankylopoetica (AS) is de prototypische ziekte, waarvoor radiografisch bewijs van sacroiliitis nodig is om te voldoen aan de gewijzigde criteria van New York. De vereiste voor radiografisch bewijs van radiografische sacro-iliacale schade om de diagnose AS te kunnen stellen, leidde echter tot lange vertragingen (gemiddeld 10 jaar) vanaf het begin van de symptomen tot de diagnose. Bovendien was het duidelijk dat veel patiënten symptomen en handicaps hadden die overeenkwamen met AS, maar nooit de vereiste mate van radiografische schade ontwikkelden om aan deze criteria te voldoen. Deze problemen werden bijzonder urgent met de ontwikkeling van een effectieve therapie, aanvankelijk in de vorm van TNF-remmers (tumornecrosefactor), voor AS. Tegelijkertijd maakten vorderingen op het gebied van magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) de detectie mogelijk van inflammatoire veranderingen van sacro-iliacale gewrichten en de wervelkolom voorafgaand aan de ontwikkeling van structurele radiografische schade op gewone röntgenfoto's. Als gevolg hiervan heeft de Assessment of Spondyloarthritis International Society (ASAS) gevalideerde classificatiecriteria voor axiale spondyloartritis (axSpA) ontwikkeld. Dankzij deze criteria kon een patiënt met chronische rugpijn worden geclassificeerd als axSpA via beeldvorming (röntgenfoto of MRI) of klinische (maar geen beeldvorming) routes, zonder dat er duidelijke filmbeelden van structurele schade nodig waren. Hoewel deze classificatiecriteria aanvankelijk werden ontwikkeld als classificatiecriteria voor gebruik in onderzoeksstudies, hebben ze de eerdere diagnose en behandeling van patiënten met axSpA in de klinische praktijk vergemakkelijkt.

Als gevolg hiervan zijn er de afgelopen tien jaar grote vorderingen gemaakt in AS en axSpA. AxSpA is in wezen veranderd van een aandoening die laat werd gediagnosticeerd, toen er al structurele schade was, met zeer beperkte behandelingsopties, naar een aandoening die nu steeds vroeger kan worden gediagnosticeerd en kan worden behandeld met zeer effectieve biologische middelen voor mensen met een ernstige ziekte. Er zijn ook grote vorderingen gemaakt in het begrip van de genetica en pathofysiologie van de aandoening, wat heeft geleid tot de ontwikkeling van nieuwe therapeutische middelen voor SpA, die al jaren in de kliniek zijn. In combinatie hebben deze veranderingen het leven van patiënten met axSpA veranderd.

Er blijven echter aanzienlijke onvervulde behoeften en hiaten in het bewijs. Studies en audits geven aan dat ondanks deze vooruitgang er nog steeds vertragingen zijn in de diagnose. De redenen voor de vertragingen zijn waarschijnlijk multifactorieel, maar de impact van deze vertragingen op de resultaten, met name werk en functioneel, blijft slecht gedefinieerd. Dit wordt nog verergerd door de resterende onzekerheid over het natuurlijke beloop van axSpA in de praktijk - slechts een deel van de mensen met niet-radiografische axSpA (nr-axSpA) zal uiteindelijk progressieve radiografische veranderingen en AS ontwikkelen. Terwijl ander werk is begonnen om die groepen patiënten te identificeren die het grootste risico lopen op radiografische progressie (inclusief degenen die HLA-B27-positief zijn, mannen en/of rokers), suggereert steeds meer bewijs dat effectieve therapie met biologische agentia deze progressie kan vertragen, terwijl de de langetermijnimpact van vroege diagnose en therapie op andere uitkomsten in real-world settings blijft onduidelijk. Gelicentieerde biologische agentia zijn effectief bij het beheer van actieve axSpA, maar blijven duur voor financiers van de gezondheidszorg. Er zijn dus longitudinale gegevens nodig om hun gebruik op lange termijn in de praktijk te rechtvaardigen. Bovendien, ondanks verbeteringen in ontsteking en musculoskeletale symptomen met biologische en niet-farmacologische therapieën, hebben veel mensen met axSpA aanhoudende problemen met pijn, vermoeidheid, functionele en arbeidsbeperkingen.

Veel van de bestaande gegevens zijn ook afkomstig van klinische onderzoeken, die slecht representatief zijn voor de algemene, bredere populatie van mensen met axSpA. Evenzo duren klinische onderzoeken meestal niet lang genoeg om de langetermijneffecten van het axSpA-spectrum aan te pakken, inclusief extra-articulaire manifestaties (EAM's), comorbiditeit en multimorbiditeit.

Daarom is er behoefte aan longitudinale, real-world studies van aanvangscohorten van mensen met de diagnose axSpA om de voordelen van de vooruitgang in axSpA te maximaliseren en om de resterende onvervulde behoeften aan te pakken. Deze informatie kan ook helpen bij het informeren van toekomstige strategieën voor stratificatie en precisiegeneeskunde in axSpA.