Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Brytyjska kohorta początkowa spondyloartropatii osiowej (BAxSIC)

14 lipca 2023 zaktualizowane przez: The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust

Badanie British Axial Spondyloarthritis Cohort (BAxSIC) zostało przeprowadzone pod auspicjami British Society for Spondyloarthritis (BRITSpA) we współpracy z National Axial Spondyloarthitis Society (NASS) w celu dostarczenia rzeczywistych danych do oceny wpływu opóźnienia w rozpoznaniu ( od wystąpienia objawów do diagnozy) na uczestnictwo w pracy i wyniki funkcjonalne oraz historię naturalną i wpływ nowo zdiagnozowanej osiowej spondyloartropatii, w tym aktywność choroby, ból, zmęczenie, wyniki funkcjonalne i zawodowe, choroby współistniejące, terapie w Zjednoczonym Królestwie (UK). Badanie jest kohortą prospektywną, obejmującą pacjentów leczonych w klinikach reumatologicznych w Wielkiej Brytanii, u których niedawno zdiagnozowano osiową spondyloartropatię i którzy nie byli wcześniej leczeni biologicznie.

Badanie będzie prowadzone przez początkowy okres 3 lat, począwszy od stycznia 2023 r.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Osiowa spondyloartropatia (axSpA) obejmuje grupę przewlekłych schorzeń reumatycznych charakteryzujących się stanem zapalnym w szkielecie osiowym. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) jest chorobą prototypową, wymagającą radiograficznego potwierdzenia zapalenia stawów krzyżowo-biodrowych w celu spełnienia zmodyfikowanych kryteriów nowojorskich. Jednak wymóg przedstawienia radiologicznego dowodu uszkodzenia kości krzyżowo-biodrowej w celu postawienia diagnozy ZA doprowadził do długich opóźnień (średnio 10 lat) od wystąpienia objawów do rozpoznania. Co więcej, było oczywiste, że wielu pacjentów miało objawy i niepełnosprawność zgodne z AS, ale nigdy nie rozwinęło się wymaganego stopnia uszkodzenia radiologicznego, aby spełnić te kryteria. Kwestie te stały się szczególnie palące wraz z rozwojem skutecznej terapii, początkowo w postaci inhibitorów TNF (czynnik martwicy nowotworu), na ZA. Równolegle postęp w obrazowaniu metodą rezonansu magnetycznego (MRI) umożliwił wykrywanie zmian zapalnych stawów krzyżowo-biodrowych i kręgosłupa przed rozwojem strukturalnych uszkodzeń radiograficznych na zwykłych zdjęciach rentgenowskich. W rezultacie, Assessment of Spondyloarthitis International Society (ASAS) opracowało zatwierdzone kryteria klasyfikacji osiowej spondyloartropatii (axSpA). Kryteria te pozwoliły na zaklasyfikowanie pacjenta z przewlekłym bólem pleców do axSpA za pomocą obrazowania (zdjęcie rentgenowskie lub rezonans magnetyczny) lub klinicznego (ale bez obrazowania), bez wymogu przedstawienia zwykłego filmu dowodowego uszkodzeń strukturalnych. Chociaż te kryteria klasyfikacyjne zostały początkowo opracowane jako kryteria klasyfikacyjne do stosowania w badaniach naukowych, ułatwiły one wczesną diagnozę i leczenie pacjentów z axSpA w praktyce klinicznej.

W rezultacie w ciągu ostatniej dekady nastąpił znaczny postęp w AS i axSpA. AxSpA zasadniczo zmienił się ze stanu, który został późno zdiagnozowany, gdy już występowały uszkodzenia strukturalne, z bardzo ograniczonymi możliwościami leczenia, do stanu, który można teraz zdiagnozować coraz wcześniej i leczyć wysoce skutecznymi środkami biologicznymi dla osób z ciężką chorobą. Dokonano również znacznych postępów w zrozumieniu genetyki i patofizjologii choroby, co doprowadziło do opracowania nowych środków terapeutycznych dla SpA, które już zaczęły pojawiać się w klinikach. W połączeniu te zmiany zmieniły życie pacjentów z axSpA.

Nadal jednak istnieją znaczne niezaspokojone potrzeby i braki w dowodach. Badania i audyty wskazują, że pomimo tych postępów nadal występują opóźnienia w diagnozie. Przyczyny opóźnień są prawdopodobnie wieloczynnikowe, ale wpływ tych opóźnień na wyniki, w szczególności na pracę i funkcjonowanie, pozostaje słabo określony. Jest to również spotęgowane przez utrzymującą się niepewność co do naturalnej historii axSpA w rzeczywistych warunkach - tylko część osób z axSpA bez zmian radiologicznych (nr-axSpA) ostatecznie rozwinie postępujące zmiany radiograficzne i ZA. Podczas gdy rozpoczęto inne prace mające na celu identyfikację grup pacjentów o największym ryzyku progresji radiologicznej (w tym pacjentów z dodatnim wynikiem oznaczenia HLA-B27, mężczyzn i/lub palaczy), gromadzone dowody sugerują, że skuteczna terapia lekami biologicznymi może opóźnić tę progresję, podczas gdy długoterminowy wpływ wczesnej diagnozy i terapii na inne wyniki w rzeczywistych warunkach pozostaje niejasny. Licencjonowane leki biologiczne są skuteczne w leczeniu aktywnej axSpA, ale pozostają drogie dla fundatorów opieki zdrowotnej. W związku z tym potrzebne są dane podłużne, aby uzasadnić ich długoterminowe stosowanie w rzeczywistych warunkach. Co więcej, pomimo poprawy stanu zapalnego i objawów układu mięśniowo-szkieletowego dzięki terapii biologicznej i niefarmakologicznej, wiele osób z axSpA ma ciągłe problemy z bólem, zmęczeniem, upośledzeniem czynnościowym i zawodowym.

Wiele istniejących danych pochodzi również z badań klinicznych, które są słabo reprezentatywne dla ogólnej, szerszej populacji osób z axSpA. Podobnie, badania kliniczne zwykle nie trwają wystarczająco długo, aby zająć się długoterminowymi skutkami spektrum axSpA, w tym objawami pozastawowymi (EAM), chorobami współistniejącymi i wielochorobowością.

W związku z tym istnieje wymóg podłużnych, rzeczywistych badań początkowych kohort osób, u których zdiagnozowano axSpA, aby zmaksymalizować korzyści z postępów w axSpA i zająć się pozostałymi obszarami niezaspokojonych potrzeb. Informacje te mogą również pomóc w opracowywaniu przyszłych strategii stratyfikacji i medycyny precyzyjnej w axSpA.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

500

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

16 lat do 50 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Badanie jest kohortą prospektywną, obejmującą pacjentów uczęszczających do klinik reumatologicznych w Wielkiej Brytanii, u których niedawno zdiagnozowano osiową spondyloartropatię i którzy nie byli wcześniej leczeni biologicznie.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  1. Wiek ≥16 lat.
  2. Rozpoznanie przez lekarza axSpA (w tym zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa) w ciągu ostatnich 6 miesięcy przed punktem wyjściowym.
  3. Chęć i możliwość wyrażenia świadomej zgody na udział w badaniu.

Kryteria wyłączenia:

  1. Wiek <16 lat.
  2. Niezdolne do porozumiewania się w języku angielskim lub w jakikolwiek inny sposób uznane za niezdolne do wyrażenia świadomej zgody

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Wydajność pracy i upośledzenie aktywności (WPAI)
Ramy czasowe: Wartość bazowa do 12 miesięcy
Opis wyjściowej charakterystyki osób z axSpA zgłaszających się do reumatologów oraz wpływu opóźnienia w rozpoznaniu (od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy) na wyjściową charakterystykę w chwili zgłoszenia, mierzoną za pomocą wydajności pracy i upośledzenia aktywności (WPAI).
Wartość bazowa do 12 miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Wskaźnik jakości życia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ASQoL)
Ramy czasowe: 24 miesiące
Indeks jakości życia w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa (ASQoL) jest zatwierdzonym, specyficznym dla choroby, składającym się z 18 pozycji kwestionariuszem, który został opracowany specjalnie do pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL) u osób z ZA. ASQoL został użyty i okazał się responsywny w. Wynik ASQoL waha się od 0 do 18, przy czym wyższy wynik wskazuje na gorszą HRQoL.
24 miesiące

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Współpracownicy

Śledczy

  • Główny śledczy: Helena Marzo-Ortega, MD/PhD, Leeds Teaching Hospital Trust

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

9 czerwca 2023

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

9 stycznia 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

9 stycznia 2029

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

24 listopada 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

6 stycznia 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

9 stycznia 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

18 lipca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

14 lipca 2023

Ostatnia weryfikacja

1 lipca 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj