Slaap bij kinderen met autisme en een verstandelijke beperking (SLEEP-AID IT)

Pilotstudie met een focus op haalbaarheid, waarbij gebruik wordt gemaakt van een experimenteel ontwerp in één geval, waarbij gebruik wordt gemaakt van meerdere basislijnen en waarbij meerdere deelnemers betrokken zijn. Er worden kinderen van 6 tot 12 jaar met autisme en een verstandelijke beperking en slaapproblemen gerecruteerd. Na de diagnostische beoordeling van slapeloosheid wordt een slaapregistratie van maximaal twee weken gestart met behulp van slaapdagboeken en actigrafie. Polysomnografie zal worden gebruikt om de slaapstoornis te identificeren, karakteriseren en in kaart te brengen. De inschrijving vindt plaats aan huis gedurende één avond en aangevuld met een huisbezoek. Als er geen significante fysiologische verklaringen worden gevonden, wordt een behandeling met Applied Behavior Analysis (ABA) onder leiding van een psycholoog gestart. De interventie begint met het formuleren van doelen. Vervolgens wordt een functionele analyse uitgevoerd om de onderliggende functie te analyseren van gedrag dat bijdraagt ​​aan de slaapstoornis en deze in stand houdt. Deze beoordeling volgt het ABC-model en is gebaseerd op klinische interviews, observaties, slaapdagboeken en actigrafie. Vervolgens wordt een behandelplan met meetbare doelen en strategieën om deze te bereiken geformuleerd. Interventies zijn gebaseerd op zowel antecedenten als consequenties, met een sterke nadruk op positieve versterking van gunstig slaapgedrag. Over het geheel genomen is de interventie geïndividualiseerd en kunnen de meeste behandelingscomponenten uit de cognitieve gedragstherapie relevant zijn. Voorbeelden zijn onder meer voorlichting over slaaphygiëne, veranderingen in de slaapomgeving en positieve bekrachtiging van gunstig gedrag. Stimulusbeheersingstechnieken, zoals naar bed gaan als je moe bent en het opzetten van goede bedtijdroutines met visuele ondersteuning, komen aan bod. Slaapbeperking, het beperken van dutjes en het vervagen van de bedtijd maken ook deel uit van de interventie. Gemodificeerde uitdovingstechnieken met de aanwezigheid van de ouders kunnen worden toegepast, vooral als samen slapen problematisch is, waarbij de onmiddellijke aanwezigheid van de ouders in of nabij het bed geleidelijk wordt afgeschaft, terwijl tegelijkertijd wordt ingespeeld op de behoefte van het kind aan veiligheid, met de duidelijke intentie om het samen slapen te staken. De interventie gaat door totdat de behandeldoelen zijn bereikt of gedurende maximaal acht sessies (elk maximaal 60 minuten), verspreid over maximaal acht weken. Gedurende de gehele onderzoeksperiode worden slaapdagboeken dagelijks bijgehouden, ook tot twee weken na het einde van de interventie. De actigrafieregistratie wordt een week na het einde van de interventie opnieuw gestart en duurt even lang als tijdens de nulmeting. Ook slaapdagboeken worden op dezelfde manier bijgehouden voor een follow-up drie maanden na afloop van de interventie.

Primaire uitkomsten zijn de verandering ten opzichte van de uitgangswaarde tot de follow-up één week na voltooide interventie, met betrekking tot de totale slaaptijd (TST), de waakzaamheid na het begin van de slaap (WASO) en de frequentie van het nachtelijk ontwaken, op basis van actigrafie. Secundaire uitkomsten zijn de verandering ten opzichte van de uitgangswaarde naar de follow-up met betrekking tot TST, WASO, nachtelijk ontwaken en slaapefficiëntie, gebaseerd op slaapdagboeken. Het gespecificeerde resultaat is ook de haalbaarheid van onderzoek en interventie, zoals hieronder.

De haalbaarheid van de slaapbeoordeling, inclusief polysomnografie, wordt geëvalueerd in termen van frequentie en aandeel van voltooide beoordelingen, evenals de acceptatie door ouders van de beoordeling in de onderstaande kwalitatieve component. De behoeften aan aanpassing van de methode worden beschreven. De diagnostische opbrengst van de beoordeling wordt patiënt voor patiënt gerapporteerd en samengevat met een hypothesegenererende aanpak. De ervaringen van ouders met de interventie en de haalbaarheid ervan worden kwalitatief onderzocht en beschreven. Het interview is semi-gestructureerd, wordt een maand na afloop van de interventie afgenomen en geanalyseerd met behulp van kwalitatieve inhoudsanalyse. De haalbaarheid van de ABA-interventie wordt ook geëvalueerd in termen van de frequentie van voltooide behandelingen, de beoordeling door therapeuten van de therapietrouw van gezinnen, de duur van de interventie en de therapietrouw van de therapeuten bij het onderzoeksprotocol.