Sen u dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną (SLEEP-AID IT)

Badanie pilotażowe skupiające się na wykonalności, wykorzystujące projekt eksperymentalny pojedynczego przypadku, wykorzystujące wiele wartości wyjściowych i angażujące wielu uczestników. Rekrutacją objęte są dzieci w wieku 6-12 lat z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną i trudnościami w zasypianiu. Po diagnostycznej ocenie bezsenności rozpoczyna się trwająca do dwóch tygodni rejestracja snu za pomocą dzienników snu i aktygrafii. Do identyfikacji, scharakteryzowania i mapowania zaburzeń snu zostanie wykorzystana polisomnografia. Rejestracja prowadzona jest w domu przez jedną dobę i uzupełniona wizytą domową. Jeśli nie zostaną odkryte żadne istotne wyjaśnienia fizjologiczne, rozpoczyna się leczenie Stosowaną Analizą Zachowania (ABA) prowadzone przez psychologa. Interwencja rozpoczyna się od sformułowania celu. Następnie przeprowadza się analizę funkcjonalną, aby przeanalizować podstawową funkcję zachowania, która przyczynia się do zaburzeń snu i je utrzymuje. Ocena ta opiera się na modelu ABC i opiera się na wywiadach klinicznych, obserwacjach, dziennikach snu i aktygrafii. Następnie formułowany jest plan leczenia zawierający mierzalne cele i strategie ich osiągnięcia. Interwencje opierają się zarówno na zdarzeniach poprzedzających, jak i na konsekwencjach, z silnym naciskiem na pozytywne wzmacnianie korzystnych zachowań podczas snu. Ogólnie rzecz biorąc, interwencja jest zindywidualizowana i większość elementów leczenia poznawczo-behawioralnego może być istotna. Przykładami mogą tu być edukacja w zakresie higieny snu, zmiany w środowisku snu i pozytywne wzmacnianie korzystnych zachowań. Uwzględniono techniki kontroli bodźców, takie jak kładzenie się spać po zmęczeniu i ustalanie dobrych nawyków przed snem przy wsparciu wizualnym. Ograniczenie snu, ograniczenie drzemek i blaknięcie przed snem są również częścią interwencji. Można zastosować zmodyfikowane techniki wygaszania przy obecności rodziców, zwłaszcza jeśli wspólne spanie jest problematyczne, stopniowo wycofując bezpośrednią obecność rodziców w łóżku lub w jego pobliżu, jednocześnie reagując na potrzebę bezpieczeństwa dziecka, z wyraźnym zamiarem zaprzestania wspólnego spania. Interwencja trwa do momentu osiągnięcia celów leczenia lub maksymalnie przez osiem sesji (do 60 minut każda) rozłożonych na maksymalnie osiem tygodni. Dzienniki snu są prowadzone codziennie przez cały okres badania, w tym do dwóch tygodni po zakończeniu interwencji. Rejestrację aktygrafii rozpoczyna się ponownie tydzień po zakończeniu interwencji i kontynuuje przez taki sam czas, jak podczas rejestracji podstawowej. Dzienniki snu są również rejestrowane w ten sam sposób przez trzy miesiące po zakończeniu interwencji.

Pierwszorzędowe wyniki to zmiana w stosunku do stanu wyjściowego i obserwacja po tygodniu od zakończenia interwencji, w zakresie całkowitego czasu snu (TST), czuwania po rozpoczęciu snu (WASO) i częstotliwości przebudzeń w nocy, na podstawie aktygrafii. Drugorzędnymi wynikami są zmiany w stosunku do stanu wyjściowego i działania uzupełniające dotyczące TST, WASO, przebudzeń w nocy i efektywności snu, na podstawie dzienników snu. Określonym wynikiem jest także wykonalność dochodzenia i interwencji, jak poniżej.

Wykonalność oceny snu, w tym polisomnografii, ocenia się pod kątem częstotliwości i odsetka wykonanych ocen, a także akceptacji oceny przez rodziców w poniższej części jakościowej. Opisano potrzeby adaptacji metody. Wydajność diagnostyczną oceny podaje się indywidualnie dla każdego pacjenta i podsumowuje, stosując podejście polegające na tworzeniu hipotez. Doświadczenia rodziców dotyczące interwencji i jej wykonalności zostały jakościowo zbadane i opisane. Wywiad ma charakter częściowo ustrukturyzowany, przeprowadzany miesiąc po zakończeniu interwencji i analizowany za pomocą jakościowej analizy treści. Wykonalność interwencji ABA ocenia się także pod kątem częstotliwości ukończonych terapii, ocen terapeutów dotyczących stosowania się rodziny do leczenia, czasu trwania interwencji i przestrzegania protokołu badania.