El sueño en niños con autismo y discapacidad intelectual (SLEEP-AID IT)

Estudio piloto con enfoque de viabilidad utilizando un diseño experimental de caso único, empleando múltiples líneas de base e involucrando a múltiples participantes. Se reclutan niños de entre 6 y 12 años con autismo y discapacidad intelectual, además de dificultades para mantener el sueño. Después de la evaluación diagnóstica del insomnio, se inician hasta dos semanas de registro del sueño mediante diarios del sueño y actigrafía. Se utilizará polisomnografía para identificar, caracterizar y mapear el trastorno del sueño. La inscripción se realiza en casa durante una noche y se complementa con una visita domiciliaria. Si no se descubren explicaciones fisiológicas significativas, se inicia un tratamiento con Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) realizado por un psicólogo. La intervención comienza con la formulación de objetivos. Posteriormente, se lleva a cabo un análisis funcional para analizar la función subyacente de una conducta que contribuye y mantiene el trastorno del sueño. Esta evaluación sigue el modelo ABC y se basa en entrevistas clínicas, observaciones, diarios de sueño y actigrafía. A continuación, se formula un plan de tratamiento con objetivos mensurables y estrategias para alcanzarlos. Las intervenciones se basan tanto en antecedentes como en consecuencias, con un fuerte énfasis en el refuerzo positivo de las conductas favorables del sueño. En general, la intervención es individualizada y la mayoría de los componentes del tratamiento de la terapia cognitivo-conductual pueden ser relevantes. Los ejemplos incluyen educación sobre higiene del sueño, cambios en el ambiente de sueño y refuerzo positivo de conductas favorables. Se incluyen técnicas de control de estímulos, como acostarse cansado y establecer buenas rutinas a la hora de acostarse con apoyo visual. La restricción del sueño, la limitación de las siestas y la disminución de la hora de acostarse también forman parte de la intervención. Se pueden aplicar técnicas de extinción modificadas con presencia de los padres, especialmente si el colecho es problemático, eliminando gradualmente la presencia inmediata de los padres en la cama o cerca de ella, sin dejar de responder a la necesidad de seguridad del niño, con una clara intención de dejar de dormir con los padres. La intervención continúa hasta alcanzar los objetivos del tratamiento o durante un máximo de ocho sesiones (de hasta 60 minutos cada una) repartidas en un máximo de ocho semanas. Los diarios de sueño se continúan diariamente durante todo el período del estudio, incluso hasta dos semanas después de que finaliza la intervención. El registro de actigrafía se reinicia una semana después de que finaliza la intervención y continúa por la misma duración que durante el registro inicial. De la misma forma también se registran diarios de sueño para un seguimiento tres meses después de finalizar la intervención.

Los resultados primarios son el cambio desde el inicio hasta el seguimiento una semana después de completar la intervención, con respecto al tiempo total de sueño (TST), la vigilia después del inicio del sueño (WASO) y la frecuencia de los despertares nocturnos, según la actigrafía. Los resultados secundarios son los cambios desde el inicio hasta el seguimiento con respecto a TST, WASO, despertares nocturnos y eficiencia del sueño, según los diarios de sueño. El resultado especificado también es la viabilidad de la investigación y la intervención, como se indica a continuación.

La viabilidad de la evaluación del sueño, incluida la polisomnografía, se evalúa en términos de frecuencia y proporción de evaluaciones completadas, así como la aceptación de la evaluación por parte de los padres en el componente cualitativo a continuación. Se describen las necesidades de adaptación del método. El rendimiento diagnóstico de la evaluación se informa, paciente por paciente, y se resume con un enfoque de generación de hipótesis. Las experiencias de los padres sobre la intervención y su viabilidad se exploran y describen cualitativamente. La entrevista es semiestructurada, se realiza un mes después de finalizar la intervención y se analiza mediante análisis de contenido cualitativo. La viabilidad de la intervención ABA también se evalúa en términos de frecuencia de tratamientos completados, calificaciones de los terapeutas sobre la adherencia de las familias al tratamiento, duración de la intervención y adherencia de los terapeutas al protocolo del estudio.