Verbetering van de Betrokkenheid van Ondervertegenwoordigde Gemeenschappen bij Genetische Diensten voor Prostaatkanker (INCLUDE PC)
Verbetering van de betrokkenheid van ondervertegenwoordigde gemeenschappen bij de dienst Genetica voor Prostaatkanker: Het identificeren van barrières en faciliterende factoren en het ontwikkelen van ondersteunende hulpmiddelen met behulp van een co-productie- en samenwerkingsaanpak
Eerder onderzoek heeft barrières en faciliterende factoren voor toegang tot prostaatkankerscreening onderzocht, met name in achtergestelde gemeenschappen, en waardevolle inzichten opgeleverd om op voort te bouwen.
Dit onderzoek zal perspectieven verkennen over hoe genetisch risico op prostaatkanker wordt uitgelegd en begrepen via diepgaande interviews met leden van achtergestelde gemeenschappen. Bevindingen uit dit werk, samen met eerdere resultaten, zullen worden gebruikt om samen met gemeenschapsleden en relevante goede doelen duidelijke en toegankelijke digitale educatieve middelen te co-ontwerpen.
Deelname aan kanker screeningsprogramma's in het VK varieert, met verschillen die verband houden met sociaaleconomische status, etniciteit en gezondheidsvaardigheden. Soortgelijke ongelijkheden worden gezien in de toegang tot prostaatkanker genetica diensten, wat wijst op een behoefte aan verbeterde betrokkenheid.
Succesvolle integratie van genetica in prostaatkankerzorg vereist duidelijke en inclusieve informatie over genetische testprocessen, mogelijke uitkomsten en interpretatie van resultaten. Momenteel zijn er beperkte middelen die genetisch risico op prostaatkanker op een toegankelijke manier uitleggen.
Co-productie met vertegenwoordigers van achtergestelde gemeenschappen zal ervoor zorgen dat educatieve materialen voor iedereen begrijpelijk, relevant en acceptabel zijn.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Er is variabiliteit in de opkomst van kanker screeningsprogramma's in het VK, waarbij deelname wordt beïnvloed door sociaaleconomische status, etniciteit en gezondheidsvaardigheden. Dit gebrek aan representatie is ook zichtbaar binnen de prostaatkanker genetica dienst, wat suggereert dat er verder werk nodig is om betrokkenheid te bevorderen. De succesvolle mainstream integratie van genetica in prostaatkankerbeheer vereist dat mensen het proces, mogelijke uitkomsten en interpretatie van resultaten begrijpen. Daarnaast moet de verstrekte informatie inclusief zijn.
De barrières en faciliterende factoren voor toegang tot prostaatkanker screening werk zijn gestart onder een dienst evaluatie (CCR SE1284). Dit project leverde waardevolle gegevens op van onderbediende gemeenschappen waarop we willen voortbouwen. Deze studie heeft tot doel om perspectieven op genetische risicouitleg en educatie verder te onderzoeken met behulp van semi-gestructureerde interviews en om deze en eerdere bevindingen te gebruiken om educatieve digitale materialen te co-ontwerpen om bewustzijn over prostaatkanker en genetische risicometing te vergroten, in overeenstemming met de wensen van de gemeenschappen die met ons hebben samengewerkt.
Ontwikkeling van educatieve multimediaterialen:
Met behulp van het Complex Intervention Design Framework van de Medical Research Council zullen we educatieve materialen co-ontwerpen, gebruikmakend van de gegevens verzameld van gemeenschapsambassadeurs en relevante goede doelen.
Evaluatie van educatieve multimediaterialen:
De geco-ontworpen educatieve materialen zullen worden geëvalueerd in een pilotfase en opnieuw na verspreiding. Evaluatiemethoden zullen worden toegepast om acceptatie, bruikbaarheid en integratie in de klinische praktijk te omvatten.
Er zijn momenteel weinig bronnen die het genetische risico op prostaatkanker uitleggen en mogelijkheden om deel te nemen aan genetische risicostudies. De studie zal samenwerken met vertegenwoordigers van onderbediende gemeenschappen om ervoor te zorgen dat de ontwikkelde educatieve materialen toegankelijk en acceptabel zijn voor iedereen.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Rose Hall, MMBS
- Telefoonnummer: 0000000000000000
- E-mail: rose.hall@icr.ac.uk
Studie Contact Back-up
- Naam: Elizabeth Bancroft
- E-mail: prostate.research@rmh.nhs.uk
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Mannen en mensen met prostaten uit de volgende drie gemeenschappen:
- Zwarte Afrikaanse en Zwarte Caribische
- Transgender vrouwen en non-binaire mensen met prostaten
- Verminderde toegang tot gezondheidszorg
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Mannen en mensen met prostaten van 18 jaar en ouder
- Degenen die tot de drie ondervertegenwoordigde groepen behoren; Afro-Afrikaanse en Afro-Caraïbische afkomst, transgender en non-binaire mensen met een prostaat en mensen met beperkte toegang tot gezondheidszorg
- We staan binnen redelijke grenzen intersektionaliteit toe en zullen eventuele gevallen hiervan in de beschrijving van de bevindingen narratief beschrijven
- Degenen die vrijelijk kunnen instemmen met deelname
- Personen met en zonder ervaring met prostaatkanker
Exclusiecriteria:
- Om uitputting te voorkomen, staan we per individu slechts deelname aan twee interviews of focusgroepen toe gedurende het hele onderzoek
- Degenen die niet in staat zijn in te stemmen met een interview (er wordt van capaciteit uitgegaan tenzij er goede reden is om anders te vermoeden)
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Deelnemers aan semi-gestructureerde interviews
Tot 60 deelnemers voor semi-gestructureerde interviews, 20 uit elk van de volgende ondervertegenwoordigde groepen in prostaatkankerscreening; zwarte Afrikanen en zwarte Caraïben, transgender en non-binair met een prostaat, verminderde toegang tot gezondheidszorg.
|
Tot 30 enquêtes, waarbij 10 van deze personen korte interviews ondergaan om de verbetering van hun begrip rond prostaatkanker te beoordelen
Tot 60 totaal semi-gestructureerde interviews (tot 20 per ondervertegenwoordigde groep) om barrières en faciliterende factoren voor prostaatkankerscreening te beoordelen en hoe zij willen dat informatie wordt gepresenteerd om hun begrip te verbeteren.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Evaluatie van educatiemateriaal, aantonend dat gebruikers een toename hebben in begrip van zowel prostaatkankerrisico en symptomen als genetisch risico.
Tijdsspanne: februari 2026 tot augustus 2026
|
Met behulp van enquêtes (voor en na gebruik van de bronnen) en interviews om de verbetering in begrip te meten bij individuen zonder ervaring met prostaatkanker.
|
februari 2026 tot augustus 2026
|
|
Toegenomen vertegenwoordiging van ondervertegenwoordigde groepen in de doorverwijzingen naar onze genetische onderzoeksstudies.
Tijdsspanne: Zodra de educatiematerialen live zijn, wat we vanaf juni 2026 beogen, zal de toename in doorverwijzingen naar onze genetische onderzoeksstudies vanuit ondervertegenwoordigde groepen worden gemeten. Dit zal gedurende 12 maanden plaatsvinden.
|
Gebruikmakend van demografische gegevens van verwijzingen via onze website naar onze genetische onderzoeksstudies
|
Zodra de educatiematerialen live zijn, wat we vanaf juni 2026 beogen, zal de toename in doorverwijzingen naar onze genetische onderzoeksstudies vanuit ondervertegenwoordigde groepen worden gemeten. Dit zal gedurende 12 maanden plaatsvinden.
|
|
Kwalitatieve gegevens zoals bezoeken aan de webpagina en scroll diepte en hoeveel zich hebben aangemeld voor de genetische onderzoeksstudies via de website.
Tijdsspanne: Deze gegevens worden verzameld vanaf het moment dat de webpagina live gaat voor de daaropvolgende 12 maanden.
|
Dit is een kortetermijnmaatregel voor hoe effectief en boeiend de bronnen zijn.
|
Deze gegevens worden verzameld vanaf het moment dat de webpagina live gaat voor de daaropvolgende 12 maanden.
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verbeterde vertegenwoordiging van ondervertegenwoordigde groepen in onze genetische risicostudies.
Tijdsspanne: De metingen van de demografie van onze onderzoeksdeelnemers vinden momenteel plaats. Elke significante verandering in vertegenwoordiging wordt gerapporteerd voor minimaal 12 maanden nadat de webpagina en bronnen live gaan.
|
Kandidaten voor onze genetische onderzoeksstudies worden gescreend op demografische gegevens.
|
De metingen van de demografie van onze onderzoeksdeelnemers vinden momenteel plaats. Elke significante verandering in vertegenwoordiging wordt gerapporteerd voor minimaal 12 maanden nadat de webpagina en bronnen live gaan.
|
|
Verminderde belemmeringen voor prostaatkankerscreening en deelname aan genetisch onderzoek waarmee ondervertegenwoordigde gemeenschappen te maken hebben
Tijdsspanne: De webpagina gaat live in juli 2026 en zal een langetermijnbron zijn (vele jaren), regelmatig bijgewerkt door ons team. Er zullen ook evaluatierondes plaatsvinden, met behulp van enquêtes en interviews, met daaropvolgende aanpassing.
|
Deze hulpbronnen zullen worden verspreid door de gemeenschapsambassadeurs waarmee we ze samen hebben ontworpen.
Deze gemeenschapsambassadeurs hebben sociale medianetwerken met een grote aanhang in hun respectieve gemeenschap en zij worden vertrouwd door gemeenschapsleden.
Daarom zullen de hulpbronnen en de webpagina een groot bereik hebben binnen de gemeenschap om betrokkenheid aan te moedigen met empowermentinformatie en om prostaatkankerscreening en deelname aan onze genetische risicostudies te bevorderen.
|
De webpagina gaat live in juli 2026 en zal een langetermijnbron zijn (vele jaren), regelmatig bijgewerkt door ons team. Er zullen ook evaluatierondes plaatsvinden, met behulp van enquêtes en interviews, met daaropvolgende aanpassing.
|
Medewerkers en onderzoekers
Onderzoekers
- Studie stoel: Ros Eeles, Institute of Cancer Research, United Kingdom
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Geschat)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
- kwalitatieve onderzoeksmethoden
- co-creatie
- MRC Complexe Interventie Ontwikkeling
- Gezondheidsvaardigheden en theorieën over gezondheidsgedrag
- Prostaatkankerscreening in hoogrisicogroepen
- semi-gestructureerde interviews en focusgroepen
- reflexieve thematische analyse van kwalitatieve gegevens
- Evaluatie van uitkomsten
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Urogenitale ziekten
- Genitale ziekten
- Genitale neoplasmata, mannelijk
- Urogenitale neoplasmata
- Neoplasmata per site
- Neoplasmata
- Genitale ziekten, man
- Prostaat Ziekten
- Mannelijke urogenitale ziekten
- Prostaatneoplasmata
- Kwaliteit, toegang en evaluatie van de gezondheidszorg
- Onderzoekstechnieken
- Epidemiologische methoden
- Gegevensverzameling
- Evaluatiemechanismen voor gezondheidszorg
- Kwaliteit van de gezondheidszorg
- Volksgezondheid
- Milieu en volksgezondheid
- Enquêtes en vragenlijsten
- Focusgroepen
Andere studie-ID-nummers
- 361063
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .