Melhorar o Envolvimento de Comunidades Subrepresentadas nos Serviços de Genética do Cancro da Próstata (INCLUDE PC)
Melhorar o Envolvimento de Comunidades Carentes no Serviço de Genética do Cancro da Próstata: Identificar Barreiras e Facilitadores e Desenvolver Recursos de Apoio Usando uma Abordagem de Coprodução e Colaboração
Estudos anteriores exploraram barreiras e facilitadores no acesso ao rastreio do cancro da próstata, especialmente em comunidades desfavorecidas, e forneceram conhecimentos valiosos para serem desenvolvidos.
Este estudo irá explorar perspetivas sobre como o risco genético do cancro da próstata é explicado e compreendido através de entrevistas aprofundadas com membros de comunidades desfavorecidas. As conclusões deste trabalho, juntamente com resultados anteriores, serão utilizadas para co-criar recursos educativos digitais claros e acessíveis em colaboração com membros da comunidade e instituições de caridade relevantes.
A participação em programas de rastreio oncológico no Reino Unido varia, com diferenças ligadas ao estatuto socioeconómico, etnia e literacia em saúde. Desigualdades semelhantes são observadas no acesso a serviços de genética para o cancro da próstata, indicando a necessidade de melhorar o envolvimento.
A integração bem-sucedida da genética nos cuidados de cancro da próstata requer informação clara e inclusiva sobre os processos de teste genético, possíveis resultados e interpretação dos mesmos. Atualmente, existem recursos limitados que expliquem o risco genético do cancro da próstata de forma acessível.
A co-produção com representantes de comunidades desfavorecidas garantirá que os materiais educativos sejam compreensíveis, relevantes e aceitáveis para todos.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Existe variabilidade na adesão aos programas de rastreio do cancro no Reino Unido, com a participação a ser afetada pelo estatuto socioeconómico, etnia e literacia em saúde. Esta falta de representação também é observada no serviço de genética do cancro da próstata, sugerindo que é necessário um trabalho adicional para promover o envolvimento. A integração bem-sucedida da genética na gestão do cancro da próstata exigirá que as pessoas compreendam o processo, os potenciais resultados e a interpretação dos resultados. Além disso, a informação fornecida deve ser inclusiva.
As barreiras e facilitadores ao acesso ao trabalho de rastreio do cancro da próstata começaram a ser estudados no âmbito de uma avaliação de serviço (CCR SE1284). Este projeto forneceu dados valiosos de comunidades sub-representadas, sobre os quais pretendemos construir. Este estudo visa explorar mais aprofundadamente as perspetivas sobre a explicação e educação do risco genético, utilizando entrevistas semiestruturadas, e usar estas e descobertas anteriores para co-desenhar materiais educativos digitais para aumentar a consciencialização sobre o cancro da próstata e a medição do risco genético, de acordo com os desejos das comunidades que trabalharam connosco.
Desenvolvimento de materiais educativos multimédia:
Utilizando o Quadro de Desenho de Intervenção Complexa do Medical Research Council, iremos co-desenhar materiais educativos, usando os dados recolhidos de líderes comunitários e instituições de caridade relevantes.
Avaliação dos materiais educativos multimédia:
Os materiais educativos co-desenhados serão submetidos a avaliação numa fase piloto e novamente após a disseminação. Serão adotados métodos de avaliação que incluam a aceitabilidade, usabilidade e integração na prática clínica.
Existem atualmente poucos recursos que expliquem o risco genético do cancro da próstata e as oportunidades para participar em estudos de risco genético. O estudo irá trabalhar em conjunto com representantes de comunidades sub-representadas para garantir que os materiais educativos desenvolvidos sejam acessíveis e aceitáveis para todos.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Rose Hall, MMBS
- Número de telefone: 0000000000000000
- E-mail: rose.hall@icr.ac.uk
Estude backup de contato
- Nome: Elizabeth Bancroft
- E-mail: prostate.research@rmh.nhs.uk
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Homens e pessoas com próstatas das seguintes três comunidades:
- Africanos negros e caribenhos negros
- Mulheres transgénero e pessoas não-binárias com próstatas
- Acesso reduzido aos cuidados de saúde
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Homens e pessoas com próstata com 18 anos ou mais
- Aqueles que pertencem aos três grupos sub-representados; ascendência africana negra e caribenha negra, pessoas transgénero e não-binárias com próstata e aqueles com acesso reduzido aos cuidados de saúde
- Permitimos interseccionalidade dentro do razoável e descreveremos narrativamente quaisquer instâncias destas na redação dos resultados
- Aqueles que são capazes de consentir livremente à inclusão
- Indivíduos com e sem experiência vivida de cancro da próstata
Critérios de Exclusão:
- Para evitar exaustão, apenas permitiremos a participação em duas entrevistas ou grupos de discussão por indivíduo durante todo o estudo
- Aqueles sem capacidade para consentir à entrevista (presume-se capacidade a menos que haja boa razão para pensar o contrário)
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Participantes da entrevista semiestruturada
Até 60 participantes para entrevistas semiestruturadas, 20 de cada um dos seguintes grupos sub-representados no rastreio do cancro da próstata: afrodescendentes e caribenhos de ascendência africana, pessoas transgénero e não binárias com próstata, e pessoas com acesso reduzido aos cuidados de saúde.
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Até 30 inquéritos, com 10 destes indivíduos a realizar entrevistas curtas para avaliar a melhoria da sua compreensão sobre o cancro da próstata
Até 60 entrevistas semiestruturadas no total (até 20 por grupo desfavorecido) para avaliar as barreiras e facilitadores do rastreio do cancro da próstata e como gostariam que a informação para melhorar a sua compreensão fosse apresentada.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Avaliação de materiais educativos, demonstrando que os utilizadores têm um aumento na compreensão do risco e sintomas do cancro da próstata, bem como do risco genético.
Prazo: Fevereiro de 2026 a Agosto de 2026
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Utilizando inquéritos (antes e depois da utilização dos recursos) e entrevistas para medir a melhoria da compreensão em indivíduos sem experiência de cancro da próstata.
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Fevereiro de 2026 a Agosto de 2026
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Aumento da representação de grupos sub-representados nas referências para os nossos estudos de investigação genética.
Prazo: Assim que os materiais educativos estiverem disponíveis, o que planeamos que aconteça a partir de junho de 2026, será medida o aumento de encaminhamentos para os nossos estudos de investigação genética provenientes de grupos sub-representados. Isto terá lugar durante 12 meses.
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Utilizando dados demográficos de encaminhamentos através do nosso website para os nossos estudos de investigação genética
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Assim que os materiais educativos estiverem disponíveis, o que planeamos que aconteça a partir de junho de 2026, será medida o aumento de encaminhamentos para os nossos estudos de investigação genética provenientes de grupos sub-representados. Isto terá lugar durante 12 meses.
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Dados qualitativos, como as visualizações da página web, a profundidade do scroll e quantos se inscreveram nos estudos de pesquisa genética através do site.
Prazo: Estes dados serão recolhidos a partir do momento em que a página da web ficar disponível durante os 12 meses subsequentes.
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Esta é uma medida de curto prazo para avaliar a eficácia e o envolvimento dos recursos.
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Estes dados serão recolhidos a partir do momento em que a página da web ficar disponível durante os 12 meses subsequentes.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Melhoria da representação de grupos sub-representados nos nossos estudos de risco genético.
Prazo: As medições da demografia dos nossos participantes na investigação estão a decorrer atualmente. Qualquer alteração significativa na representação será comunicada durante um mínimo de 12 meses após a página da web e os recursos ficarem ativos.
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Os recrutas para os nossos estudos de investigação genética serão selecionados de acordo com os dados demográficos.
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As medições da demografia dos nossos participantes na investigação estão a decorrer atualmente. Qualquer alteração significativa na representação será comunicada durante um mínimo de 12 meses após a página da web e os recursos ficarem ativos.
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Redução das barreiras ao rastreio do cancro da próstata e à participação em investigação genética enfrentadas por comunidades sub-representadas
Prazo: A página web entrará em funcionamento em julho de 2026 e será um recurso de longo prazo (vários anos), regularmente atualizado pela nossa equipa. Haverá também rondas de avaliação, utilizando inquéritos e entrevistas, com adaptação subsequente.
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Estes recursos serão distribuídos pelos campeões da comunidade com quem os concebemos em conjunto.
Estes campeões da comunidade têm redes sociais com um forte número de seguidores nas suas respetivas comunidades e são confiáveis para os membros da comunidade. Por conseguinte, os recursos e a página web terão um alcance muito amplo dentro da comunidade para incentivar o envolvimento com informações capacitadoras e promover o rastreio do cancro da próstata e a participação nos nossos estudos de risco genético. |
A página web entrará em funcionamento em julho de 2026 e será um recurso de longo prazo (vários anos), regularmente atualizado pela nossa equipa. Haverá também rondas de avaliação, utilizando inquéritos e entrevistas, com adaptação subsequente.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Cadeira de estudo: Ros Eeles, Institute of Cancer Research, United Kingdom
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
- métodos de investigação qualitativa
- co-produção
- Desenvolvimento de Intervenções Complexas do MRC
- Alfabetização em Saúde e Teorias do Comportamento de Saúde
- Rastreio do cancro da próstata em grupos de alto risco
- entrevistas semi-estruturadas e grupos focais
- análise temática reflexiva de dados qualitativos
- Avaliação de resultados
Termos MeSH relevantes adicionais
- Doenças urogenitais
- Doenças Genitais
- Neoplasias Genitais Masculinas
- Neoplasias urogenitais
- Neoplasias por local
- Neoplasias
- Doenças Genitais, Masculino
- Doenças prostáticas
- Doenças Urogenitais Masculinas
- Neoplasias prostáticas
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Pesquisas e questionários
- Grupos focais
Outros números de identificação do estudo
- 361063
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .
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