A kiszolgáltatott közösségek részvételének javítása a prosztatarák genetikai szolgáltatásokban (INCLUDE PC)
A hátrányos helyzetű közösségek bevonásának javítása a prosztatarák genetikai szolgáltatásba: Akadályok és segítő tényezők azonosítása és támogató források kifejlesztése együttműködési és közös létrehozású megközelítéssel
A korábbi munka a prosztatarák szűréshez való hozzáférés akadályait és elősegítő tényezőit vizsgálta, különösen a szolgáltatásokkal alulfelszerelt közösségekben, és értékes betekintést nyújtott a további munka alapjául.
Ez a tanulmány a prosztatarák genetikai kockázatának magyarázatát és megértését vizsgálja mélyinterjúk segítségével a szolgáltatásokkal alulfelszerelt közösségek tagjaival. Ennek a munkának az eredményeit, a korábbi eredményekkel együtt, a közösségi tagokkal és a releváns jótékonysági szervezetekkel együttműködve fogjuk felhasználni világos és hozzáférhető digitális oktatási anyagok együtttervezéséhez.
A rák szűrőprogramokban való részvétel az Egyesült Királyságban változó, a különbségek szocioökonómiai státusszal, etnikummal és egészségműveltséggel kapcsolatosak. Hasonló egyenlőtlenségek figyelhetők meg a prosztatarák genetikai szolgáltatásokhoz való hozzáférésben is, ami a jobb bevonás szükségességére utal.
A genetika sikeres integrálása a prosztatarák ellátásához világos és inkluzív információkat igényel a genetikai tesztelési folyamatokról, a lehetséges eredményekről és az eredmények értelmezéséről. Jelenleg korlátozott számú olyan forrás áll rendelkezésre, amely hozzáférhető módon magyarázza a prosztatarák genetikai kockázatát.
A szolgáltatásokkal alulfelszerelt közösségek képviselőivel való együttműködés biztosítja, hogy az oktatási anyagok mindenki számára érthetőek, relevánsak és elfogadhatóak legyenek.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
A rák szűrőprogramok igénybevétele az Egyesült Királyságban változó, a részvételt befolyásolja a társadalmi-gazdasági státusz, az etnikai hovatartozás és az egészségműveltség. Ez a reprezentálatlanság a prosztatarák genetikai szolgáltatásban is megfigyelhető, ami azt sugallja, hogy további munka szükséges az érintettség előmozdításához. A genetika sikeres főáramú integrálása a prosztatarák kezeléséhez megköveteli, hogy az emberek megértsék a folyamatot, a lehetséges kimeneteleket és az eredmények értelmezését. Ezen túlmenően a nyújtott információk inkluzívnak kell lenniük.
A prosztatarák szűréshez való hozzáférés akadályait és elősegítő tényezőit egy szolgáltatásértékelés (CCR SE1284) keretében kezdtük el feltárni. Ez a projekt értékes adatokat szolgáltatott a kevésbé kiszolgált közösségekből, amelyekre szeretnénk építeni. Ez a tanulmány célja, hogy a félig strukturált interjúk segítségével mélyebben feltárja a genetikai kockázat magyarázatára és oktatására vonatkozó nézeteket, és ezeket és korábbi megállapításokat felhasználva közösen tervezzen meg oktatási digitális anyagokat, hogy felhívja a figyelmet a prosztatarákra és a genetikai kockázat mérésére, összhangban azoknak a közösségeknek a kívánságaival, amelyek velünk dolgoztak.
Oktatási multimédia anyagok fejlesztése:
A Medical Research Council komplex intervenciótervezési keretrendszerét felhasználva közösen tervezünk oktatási anyagokat, a közösségi képviselőktől és a releváns jótékonysági szervezetektől gyűjtött adatok felhasználásával.
Oktatási multimédia anyagok értékelése:
A közösen tervezett oktatási anyagok értékelésen esnek át egy próbafázisban, majd ismét a terjesztés után. Az értékelési módszerek elfogadottságot, használhatóságot és a klinikai gyakorlatba való integrációt foglalják magukban.
Jelenleg kevés forrás áll rendelkezésre, amelyek elmagyarázzák a prosztatarák genetikai kockázatát és a genetikai kockázati tanulmányokban való részvétel lehetőségeit. A tanulmány a kevésbé kiszolgált közösségek képviselőivel együttműködve biztosítja, hogy a fejlesztett oktatási anyagok mindenki számára elérhetők és elfogadhatók legyenek.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Becsült)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Rose Hall, MMBS
- Telefonszám: 0000000000000000
- E-mail: rose.hall@icr.ac.uk
Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését
- Név: Elizabeth Bancroft
- E-mail: prostate.research@rmh.nhs.uk
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
A következő három közösségből származó férfiak és prosztatával rendelkező személyek:
- Fekete afrikaiak és fekete karibiak
- Transznemű nők és nem bináris, prosztatával rendelkező személyek
- Korlátozott hozzáférés az egészségügyhöz
Leírás
Bevonási kritériumok:
- Férfiak és prosztatával rendelkező személyek 18 éves kortól
- Azok, akik a három alulfeltárt csoporthoz tartoznak; afrikai és karibi fekete származásúak, transznemű és nem bináris prosztatával rendelkező személyek, valamint azok, akiknek korlátozott az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésük
- Az interszekcionalitást ésszerű keretek között megengedjük, és a megállapítások összefoglalásában narratívan leírjuk ezek minden esetét
- Azok, akik szabadon hozzájárulhatnak a bevonáshoz
- Prosztatarák élményével rendelkező és nem rendelkező egyének
Kizárási kritériumok:
- A kimerültség elkerülése érdekében a teljes tanulmány során személyenként csak két interjúban vagy fókuszcsoportban való részvételt engedélyezünk
- Azok, akik nem képesek hozzájárulni az interjúhoz (a képes feltételezett, hacsak nincs indokolt ok azt feltételezni, hogy nem így van)
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Félig strukturált interjú résztvevői
Legfeljebb 60 résztvevő a félig strukturált interjúkhoz, 20 fő az alábbi, prosztatarák-szűrésben hátrányos helyzetű csoportok mindegyikéből; fekete afrikai és fekete karibi, transznemű és nem bináris, prosztatával rendelkező, korlátozott egészségügyi ellátáshoz hozzáféréssel rendelkezők.
|
Akár 30 felmérés, amelyek közül 10 személy rövid interjún vesz részt, hogy felmérjék a prosztatarákról szerzett ismereteik fejlődését
Legfeljebb 60 félig strukturált interjú (legfeljebb 20 minden alulreprezentált csoportra) a prosztatarák-szűrés akadályainak és elősegítő tényezőinek felmérésére, valamint annak megállapítására, hogy milyen formában szeretnék megkapni az információkat a jobb megértés érdekében.
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Az oktatási anyagok értékelése, amely bemutatja, hogy a felhasználók jobban megértik a prosztatarák kockázatát és tüneteit, valamint a genetikai kockázatot.
Időkeret: 2026. február – 2026. augusztus
|
A felmérések (az erőforrások használata előtt és után) és interjúk alkalmazásával mérjük a megértés javulását a prosztatarák tapasztalattal nem rendelkező egyének esetében.
|
2026. február – 2026. augusztus
|
|
A hátrányos helyzetű csoportok megnövekedett képviselete a genetikai kutatási tanulmányainkra történő továbbításokban.
Időkeret: Amint az oktatási anyagok elérhetővé válnak, amit 2026 júniusától tervezünk, megmérjük a genetikai kutatási tanulmányainkba történő beutalások növekedését az alulreprezentált csoportokból. Ez 12 hónapig fog tartani.
|
Demográfiai adatok felhasználása a weboldalunkon keresztüli továbbításokból genetikai kutatásainkhoz
|
Amint az oktatási anyagok elérhetővé válnak, amit 2026 júniusától tervezünk, megmérjük a genetikai kutatási tanulmányainkba történő beutalások növekedését az alulreprezentált csoportokból. Ez 12 hónapig fog tartani.
|
|
Olyan kvalitatív adatok, mint a weboldal látogatottsága és görgetési mélysége, valamint azok száma, akik a weboldalon keresztül jelentkeztek a genetikai kutatási tanulmányokba.
Időkeret: Ezeket az adatokat a weboldal indulásától kezdve a következő 12 hónapig gyűjtik majd.
|
Ez egy rövid távú mérőszám annak, hogy mennyire hatékonyak és vonzóak az erőforrások.
|
Ezeket az adatokat a weboldal indulásától kezdve a következő 12 hónapig gyűjtik majd.
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
A képviselletlen csoportok jobb reprezentációja genetikai kockázati tanulmányainkban.
Időkeret: A kutatásban résztvevők demográfiai adatainak mérése jelenleg is folyik. A reprezentációban bekövetkező bármilyen jelentős változás legalább 12 hónapig jelentésre kerül, miután a weboldal és az erőforrások élővé válnak.
|
A genetikai kutatási tanulmányainkba történő toborzás során a demográfiai adatok alapján történik a szűrés.
|
A kutatásban résztvevők demográfiai adatainak mérése jelenleg is folyik. A reprezentációban bekövetkező bármilyen jelentős változás legalább 12 hónapig jelentésre kerül, miután a weboldal és az erőforrások élővé válnak.
|
|
Csökkentették az alulreprezentált közösségek által tapasztalt akadályokat a prosztatarák szűrésében és a genetikai kutatásokban való részvételben
Időkeret: A weboldal 2026 júliusában élő lesz és hosszú távú forrás (több év) lesz, amelyet csapatunk rendszeresen frissít. Emellett értékelési körök is lesznek, felmérések és interjúk segítségével, a későbbi adaptációval együtt.
|
Ezeket az anyagokat azok a közösségi szakértők fogják terjeszteni, akikkel közösen terveztük meg őket.
Ezeknek a közösségi szakértőknek olyan közösségi média hálózataik vannak, amelyek erős követőtáborral rendelkeznek a saját közösségükben, és a közösség tagjai megbíznak bennük. Ezért az anyagoknak és a weboldalnak széles körű elérése lesz a közösségen belül, hogy ösztönözzék az erősítő információkhoz való kapcsolódást, valamint elősegítsék a prosztatarák szűrést és a részvételt genetikai kockázati tanulmányainkban. |
A weboldal 2026 júliusában élő lesz és hosszú távú forrás (több év) lesz, amelyet csapatunk rendszeresen frissít. Emellett értékelési körök is lesznek, felmérések és interjúk segítségével, a későbbi adaptációval együtt.
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Nyomozók
- Tanulmányi szék: Ros Eeles, Institute of Cancer Research, United Kingdom
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Becsült)
Elsődleges befejezés (Becsült)
A tanulmány befejezése (Becsült)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
- Urogenitális betegségek
- Nemi szervek betegségei
- Nemi szervek daganatai, férfiak
- Urogenitális neoplazmák
- Neoplazmák webhelyenként
- Neoplazmák
- Nemi szervek betegségei, férfi
- Prosztata betegségek
- Férfi urogenitális betegségek
- Prosztata neoplazmák
- Egészségügyi ellátás minősége, hozzáférése és értékelése
- Nyomozási technikák
- Epidemiológiai módszerek
- Adatgyűjtés
- Egészségügyi ellátási értékelési mechanizmusok
- Egészségügyi ellátás minősége
- Közegészségügy
- Környezet és közegészségügy
- Felmérések és kérdőívek
- Fókuszcsoportok
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 361063
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
IPD terv leírása
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .