De BALANCE-studie: Ervaringen van zwarte en gemengde mannen met prostaatkanker - Diversiteit in PROM's-studies voor prostaatkanker (BALANCE)

De BALANCE-studie is een studie naar door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) die is ontwikkeld om de kwaliteit van leven (QoL) te onderzoeken van patiënten bij wie prostaatkanker (PCa) is vastgesteld, in gemeenschappen die ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek, met name zwarte mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst, evenals mannen van gemengde etniciteit. Deze studie is een vragenlijstgebaseerde studie die gegevens verzamelt via elektronische enquêtes. De studie zal ook verschillende soorten PCa-behandelingen en hun impact op de geestelijke gezondheid van patiënten onderzoeken. Er is een gebrek aan onderzoek naar PROMs in diverse populaties. Het verzamelen van PROMs specifiek van zwarte mannen en personen met prostaten die behandeling voor PCa ondergaan/hebben ondergaan, is essentieel om hun unieke ervaringen na de behandeling te begrijpen. De inzichten zijn van cruciaal belang om gedocumenteerde ongelijkheden aan te pakken, ondersteunende zorg op maat te bieden en uiteindelijk gelijke gezondheidsuitkomsten te waarborgen.

De studie zal minimaal 800 deelnemers werven die worden gevraagd een elektronische enquête in te vullen. Deelnemers zullen 18 jaar of ouder zijn en een diagnose prostaatkanker hebben gehad. Alle deelnemers wordt gevraagd om voorafgaand aan de enquête geïnformeerde toestemming te geven. Na toestemming kunnen deelnemers toegang krijgen tot de elektronische enquête. Deelnemers hebben de mogelijkheid om hun resultaten op te slaan en de enquête over meerdere sessies te verspreiden als ze deze niet in één keer kunnen voltooien. Ze wordt echter gevraagd de enquête slechts één keer in te vullen.

Mogelijke deelnemers worden geïdentificeerd via samenwerking met kankerfondsen, steungroepen, ziekenhuizen, studieadvertenties in de pers, gebruik van sociale media (in samenwerking met het European Association of Urology Patient Office, de financiers van de studie), outreach-werk in gemeenschappen, presentaties, kankerallianties, posters/flyers en animatievideo's over de studie die kunnen worden vertoond in ziekenhuizen, openbare ruimtes en andere gemeenschapsorganisaties. Deelnemers kunnen contact opnemen met het studieteam, hun bijbehorende kankerfonds of steungroep om interesse te tonen in deelname aan deze studie en meer informatie te ontvangen.