BALANCE-studiet: Sorte og blandede mænds levede oplevelse med prostatakræft - mangfoldighed i prostatakræft PROMS-studiet (BALANCE)

BALANCE-studiet er et Patient Reported Outcomes Measures (PROMs)-studie udviklet til at undersøge livskvaliteten (QoL) hos patienter diagnosticeret med prostatakræft (PCa) i grupper, der er underrepræsenteret i forskning, især sorte mænd af afrikansk og caribisk afstamning samt mænd af blandet etnisk baggrund. Dette studie er et spørgeskema-baseret studie, der indsamler data gennem elektroniske undersøgelser. Studiet vil også undersøge forskellige typer af PCa-behandlinger og deres indvirkning på patienternes mentale sundhed. Der er mangel på forskning i PROMs i forskellige befolkningsgrupper. Indsamling af PROMs specifikt fra sorte mænd og personer med prostata, der modtager/har modtaget behandling for PCa, er afgørende for at forstå deres unikke oplevelser efter behandling. Indsigterne er afgørende for at adressere dokumenterede uligheder, tilpasse støttende pleje og i sidste ende sikre retfærdige sundhedsresultater.

Studiet vil rekruttere mindst 800 deltagere, der vil blive bedt om at udfylde en elektronisk undersøgelse. Deltagerne skal være 18 år eller derover og have fået en prostatakræftdiagnose. Alle deltagere vil blive bedt om at give informeret samtykke, før de fortsætter med undersøgelsen. Efter at have givet samtykke vil deltagerne have adgang til den elektroniske undersøgelse. Deltagerne vil have mulighed for at gemme deres resultater og få adgang til undersøgelsen på tværs af flere sessioner, hvis de ikke kan gennemføre den i én omgang. De vil dog blive bedt om kun at udfylde undersøgelsen én gang.

Potentielle deltagere vil blive identificeret gennem samarbejde med kræftorganisationer, støttegrupper, hospitaler, studieannoncer i pressen, brug af sociale medier (i samarbejde med European Association of Urology Patient Office, studiefinansiererne), outreach-arbejde i lokalsamfund, præsentationer, kræftalliancer, plakater/brochurer og animationsvideoer om studiet, der kan vises på hospitaler, offentlige steder og andre samfundsorganisationer. Deltagerne vil enten kunne kontakte studieteamet, deres tilknyttede kræftorganisation eller støttegruppe for at udtrykke interesse for at deltage i dette studie og modtage yderligere information.