Badanie BALANCE: Doświadczenia życiowe czarnoskórych i mieszanych mężczyzn z rakiem prostaty – Badanie różnorodności w PROMS raka prostaty (BALANCE)

Badanie BALANCE to badanie dotyczące miar wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROMs), opracowane w celu zbadania jakości życia (QoL) pacjentów z rozpoznanym rakiem prostaty (PCa) w społecznościach niedostatecznie reprezentowanych w badaniach, zwłaszcza czarnoskórych mężczyzn pochodzenia afrykańskiego i karaibskiego, a także mężczyzn pochodzenia mieszanego. Badanie to opiera się na kwestionariuszach i zbiera dane poprzez elektroniczne ankiety. Badanie będzie również badać różne rodzaje leczenia PCa i ich wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów. Istnieje brak badań dotyczących PROMs w zróżnicowanych populacjach. Zbieranie PROMs szczególnie od czarnoskórych mężczyzn i osób z prostatą, które otrzymują/otrzymały leczenie PCa, jest niezbędne do zrozumienia ich unikalnych doświadczeń po leczeniu. Uzyskane wnioski są kluczowe dla rozwiązania udokumentowanych nierówności, dostosowania opieki wspomagającej i ostatecznie zapewnienia sprawiedliwych wyników zdrowotnych.

Badanie zrekrutuje co najmniej 800 uczestników, którzy zostaną poproszeni o wypełnienie elektronicznej ankiety. Uczestnicy będą mieli 18 lat lub więcej i otrzymali diagnozę raka prostaty. Wszyscy uczestnicy zostaną poproszeni o wyrażenie świadomej zgody przed przystąpieniem do ankiety. Po wyrażeniu zgody uczestnicy będą mogli uzyskać dostęp do elektronicznej ankiety. Uczestnicy będą mieli możliwość zapisania swoich wyników i dostępu do ankiety w wielu sesjach, jeśli nie będą w stanie jej ukończyć za jednym razem. Jednak będą proszeni o wypełnienie ankiety tylko raz.

Potencjalni uczestnicy zostaną zidentyfikowani poprzez współpracę z organizacjami charytatywnymi zajmującymi się rakiem, grupami wsparcia, szpitalami, reklamami badania w prasie, wykorzystaniem mediów społecznościowych (we współpracy z Biurem Pacjentów Europejskiego Towarzystwa Urologicznego, fundatorami badania), pracą w społecznościach, prezentacjami, sojuszami onkologicznymi, plakatami/ulotkami i filmami animowanymi o badaniu, które mogą być wyświetlane w szpitalach, przestrzeniach publicznych i innych organizacjach społecznych. Uczestnicy będą mogli skontaktować się z zespołem badawczym, powiązaną organizacją charytatywną zajmującą się rakiem lub grupą wsparcia, aby wyrazić zainteresowanie udziałem w tym badaniu i otrzymać dalsze informacje.