A BALANCE Tanulmány: Fekete és Kevert Férfiak Élményei a Prosztatarákkal – A Prosztatarák PROMS Tanulmányának Sokfélesége (BALANCE)

A BALANCE tanulmány egy Betegjelentéses Eredménymutatók (PROMs) kutatás, amelyet azért fejlesztettek ki, hogy megvizsgálják a prosztatarák (PCa) diagnózissal rendelkező betegek életminőségét (QoL) a kutatásokban alulreprezentált közösségekben, különösen az afrikai és karibi származású fekete férfiak, valamint a vegyes etnikumú férfiak esetében. Ez a tanulmány egy kérdőíves vizsgálat, amely adatokat gyűjt elektronikus felméréseken keresztül. A tanulmány a különböző PCa kezelési típusokat és azok mentális egészségre gyakorolt hatását is vizsgálni fogja a betegekre. Hiányzik a kutatás a PROMs-ról a változatos populációkban. A PROMs kifejezetten fekete férfiaktól és prosztatával rendelkező személyektől történő gyűjtése, akik PCa kezelést kapnak/kaptak, elengedhetetlen az egyedi kezelés utáni tapasztalataik megértéséhez. A betekintések létfontosságúak a dokumentált egyenlőtlenségek kezeléséhez, a támogató ellátás testreszabásához és végső soron az egyenlő egészségügyi eredmények biztosításához.

A tanulmány legalább 800 résztvevőt fog toborozni, akiket felkérnek egy elektronikus felmérés kitöltésére. A résztvevők 18 évesek vagy idősebbek lesznek, és prosztatarák diagnózissal rendelkeznek. Minden résztvevőt felkérnek a tájékoztatott beleegyezés megadására, mielőtt folytatnák a felmérést. A beleegyezés után a résztvevők hozzáférhetnek az elektronikus felméréshez. A résztvevőknek lehetőségük lesz elmenteni eredményeiket, és többszöri munkamenetben hozzáférni a felméréshez, ha nem tudják egy ülésben befejezni. Azonban csak egyszer kérjük fel őket a felmérés kitöltésére.

A lehetséges résztvevőket a rákellenes jótékonysági szervezetekkel, támogató csoportokkal, kórházakkal való együttműködésen keresztül azonosítják, a sajtóban megjelenő tanulmányhirdetések, a közösségi média használata (az Európai Urológiai Társaság Betegirodájával együttműködve, a tanulmány támogatóival), közösségi munkák, előadások, rákellenes szövetségek, a tanulmányról szóló poszterek/szórólapok és animációs videók segítségével, amelyek kórházakban, nyilvános helyeken és más közösségi szervezetekben is megjeleníthetők. A résztvevők kapcsolatba léphetnek a tanulmányi csapattal, a hozzájuk tartozó rákellenes jótékonysági szervezettel vagy támogató csoporttal, hogy érdeklődésüket fejezzék ki a tanulmányban való részvétel iránt, és további információkat szerezzenek.