Palliativ behandling for pasienter med levercirrhose (LiverCare)

Bakgrunn: Pasienter med levercirrhose får sjelden palliativ behandling selv om de danske helsemyndighetene og WHO anbefaler det. Den manglende palliative intervensjonen skyldes trolig en legekultur fokusert på livsforlengende aktiv behandling for enhver pris og uklarheter, og feiloppfatninger om palliativ behandling, som av mange oppfattes som utelukkende for kreftpasienter og noe som markerer slutten på aktiv behandling.

Studiemål: Måle effekten av palliasjon på pasientbyrde, omsorgsbyrde og utnyttelse av helsetjenester.

Studiedesign: Prospektiv multisenter intervensjonsstudie med studieslutt ved pasientens død. Vi vil bruke et 3-fasettert endepunkt 1) Pasientbyrde målt ved endring i Sykehusangst- og depresjonsskala, 2) omsorgsbyrde ved endring i Zarit Caregiver Burden Questionnaire, og 1) helsevesenets byrde som forskjellen i antall, lengde, og indikasjon for sykehusinnleggelser og behov for polikliniske tjenester.

Pasienter: Vi vil prospektivt inkludere 200 pasienter med levercirrhose (ca. 50 fra hver av 4-5 steder: Esbjerg, Herlev, Hvidovre, Århus) som har 2 eller flere elementer sjekket på Supportive and Palliative Care Indicators Tool. Kontrollgrupper vil bli identifisert fra to ikke-deltakende sykehus og matchet med hensyn til alder, kjønn, antall komorbiditeter og alkohol- og omsorgspersonstatus.

Metoder: Intervensjonen vil være avansert omsorgsplanlegging med samtaler og handlinger bygget rundt et standardisert symptomidentifikasjonsverktøy (EORTC QLQ-C15-PAL). Forhåndsplanlegging er samarbeidsprosessen mellom pasienter og helsepersonell for å planlegge fremtidig helsehjelp. Tildeling av kontaktsykepleier til hver deltaker er en sentral del av intervensjonen.

Resultater: Vi vil måle pasient- og omsorgspersonbyrden ved inkludering, etter 4-6 uker, 4-6 måneder og hver 6. måned til pasienten dør. All bruk av helsetjenester vil bli registrert. Bruken av helsetjenester i de siste 2 årene vil sammenlignes med kontrollpasienter.