Różnice w stanie zdrowia pacjentów po udarze mózgu i ich rodzin: podłużne badanie wieloośrodkowe (HDSS) (HDSS)

Wstęp: Miejsce styku pacjenta z systemem ochrony zdrowia jest skomplikowane i traumatyczne. Zmniejsza się autonomia pacjenta w zakresie zdrowia fizycznego. Pacjent i jego rodzina muszą radzić sobie z medykalizacją ukierunkowaną na zapewnienie opieki medycznej opartej na dowodach, starając się jednocześnie być opłacalnym. Pacjent oczekuje kompleksowej, holistycznej opieki dostosowanej do jego potrzeb, zarówno w trakcie pobytu w szpitalu, jak i poza nim.

Cele: scharakteryzowanie potrzeb i oczekiwań pacjenta i jego rodziny wobec systemu medycznego po nagłym zdarzeniu medycznym obejmującym hospitalizację i leczenie środowiskowe; analizować luki między tymi potrzebami a faktycznie zapewnionym leczeniem.

Hipotezy robocze: Pewne potrzeby i oczekiwania pacjentów i ich rodzin są nierozpoznane i niezaspokojone przez system medyczny; można zidentyfikować bardziej potrzebujące grupy ludności, w których różnica między potrzebami a świadczonymi usługami jest wyjątkowo duża.

Rodzaj badań i metody zbierania danych: Prospektywne badanie kohortowe. Metody zbierania danych: 800 pacjentów po udarze mózgu hospitalizowanych w 4 ośrodkach medycznych: Tel Haszomer, Soroka, Asaf-Harofeh i Naharia oraz członek bliskiej rodziny (opiekun) zostanie zrekrutowanych w ciągu jednego roku kalendarzowego. Te centra medyczne odzwierciedlają heterogeniczność populacji, jej różnorodność etniczną oraz peryferia i centralne obszary kraju Izrael. Dane osobowe zostaną zapisane, a formularze świadomej zgody podpisane. Z pacjentami zostaną przeprowadzone wywiady telefoniczne 3-4 miesiące po ostrej hospitalizacji, 6-8 miesięcy i po roku, aby ocenić ich funkcjonalność, radzenie sobie z biurokracją, dyspozycyjność i dostępność (finansową i kulturową), zarządzanie chorobą, ciągłość leczenia, liczba opiekunów, jakość życia, depresja, funkcje poznawcze, opieka sprawowana przez system medyczny, ocena „pacjent w ośrodku”.

Wyjątkowość i znaczenie dla ustawy o Narodowym Ubezpieczeniu Zdrowotnym: Ocena doświadczeń pacjenta (i jego opiekunów) w pierwszym roku po hospitalizacji z powodu udaru mózgu, ze szczególnym uwzględnieniem nierówności między pacjentami w oparciu o czynniki społeczno-ekonomiczne. Zakłada się, że rozdźwięk między oczekiwaniami i potrzebami pacjenta i rodziny ze strony systemu medycznego a rzeczywistą usługą świadczoną przez system jest jeszcze większy wśród populacji, które bardziej polegają na systemie wsparcia.

Wśród 6 filarów zdrowia Ministerstwa Zdrowia znajduje się wzmocnienie postrzegania „opieki skoncentrowanej na pacjencie”, której celem jest określenie luk, przyczyn i wyzwań w realizacji tego celu. Wyniki tych badań umożliwią decydentom skuteczną alokację zasobów i funduszy dla potrzebujących populacji, zmniejszając w ten sposób luki, zmniejszając wykorzystanie systemu medycznego i obniżając koszty ponoszone przez system.