Skuteczność interwencji psychospołecznej w raku jelita grubego (EPIC)

Rak jest główną przyczyną zgonów w Singapurze, a rak jelita grubego jest najczęściej diagnozowanym rakiem u mężczyzn i drugim najczęściej diagnozowanym nowotworem u kobiet, stanowiąc odpowiednio 17% i 13% wszystkich nowotworów. Tak wysokie wskaźniki zachorowalności są zgodne z doniesieniami o raku jelita grubego jako chorobie starzejących się i rozwiniętych krajów. Łącznie w Singapurze w latach 2009-2013 zdiagnozowano 8931 nowych przypadków raka jelita grubego, a dane wskazują na gwałtowny wzrost zachorowalności wśród pacjentów w wieku 50 lat i starszych. Biorąc pod uwagę, że liczba dorosłych w wieku 65 lat i starszych podwoi się w latach 2009-2030 (Singapurski Departament Statystyki), oczekuje się również wzrostu liczby przypadków raka jelita grubego.

Zaawansowany rak jelita grubego odnosi się do raka okrężnicy lub odbytnicy w stadium IV, którego nie można wyleczyć i który dał przerzuty do co najmniej jednego odległego narządu lub zestawu węzłów chłonnych i który prawdopodobnie będzie się dalej rozprzestrzeniał, prowadząc do końca życia (National Cancer Institute) . W Singapurze w latach 2009-2013 około 25% przypadków raka jelita grubego było w stadium IV. Zgodnie z bazą danych SEER US NCI dotyczącą pacjentów z lat 2004-2010, 5-letnie przeżycie dla raka okrężnicy i odbytnicy w stadium IV wynosiło odpowiednio 11% i 12%, co sugeruje, że ci pacjenci są lub wkrótce będą radzić sobie z objawami swojej choroby, takimi jak ból podczas psychologiczna konfrontacja z końcem życia.

Wiadomość o chorobie przerzutowej, niepowodzeniu leczenia i/lub ponurych rokowaniach może być demoralizująca dla niektórych pacjentów i objawiać się szokiem, zaprzeczeniem, gniewem, lękiem i depresją, które mogą zakłócać codzienne życie. Badania wykazały, że około jedna trzecia do połowy pacjentów z zaawansowanym rakiem doświadcza stresu psychicznego i kryzysów egzystencjalnych, jednak badania wskazują, że potrzeby tych pacjentów nie są odpowiednio oceniane i zaspokajane, ponieważ pracownicy służby zdrowia mają tendencję do skupiania się bardziej na problemach fizycznych pacjentów i nie mają czas i postrzegana kompetencja do radzenia sobie ze stresem emocjonalnym.

Rak jelita grubego wiąże się z własnym zestawem wyzwań, które mogą znacząco zmienić codzienne życie pacjentów i wpłynąć na samopoczucie psychiczne i jakość życia pacjentów. Zgłaszano, że problemy związane z jelitami stanowią fizyczne, psychologiczne i społeczne wyzwania dla pacjentów i osób, które przeżyły. Na przykład pacjenci ze stomią utworzoną chirurgicznie w ramach leczenia mogą napotkać powikłania wycieku, problemy skórne i zapachowe, które mogą prowadzić do niepokoju, zaburzeń obrazu własnego ciała, niskiej samooceny i izolacji społecznej. Ponadto anegdoty kliniczne wskazują, że ta populacja pacjentów jest zaniepokojona czynnikami stylu życia wpływającymi na postęp choroby, zwłaszcza dietą. Opieka psychologiczna jest coraz częściej uznawana za ważną część leczenia tej populacji w tak trudnym czasie. Opieka psychologiczna ma na celu zajęcie się nastrojem i zmartwieniami pacjentów podczas radzenia sobie z chorobą oraz pomoc pacjentom w znalezieniu sensu życia pomimo cierpienia związanego z chorobą nowotworową. Niestety, opieka psychologiczna w ramach onkologicznych usług wspomagających/paliatywnych jest w Singapurze wciąż bardzo szczątkowa.

Terapia poznawczo-behawioralna jest szeroko stosowaną terapią opartą na dowodach, która koncentruje się na poznaniu, emocjach i zmianie zachowania w celu rozwiązania problemu cierpienia pacjenta. Ramy te zostały z powodzeniem zastosowane w leczeniu wielu zaburzeń, w tym zaburzeń lękowych, depresji, przewlekłego bólu i bezsenności. Zakłada się, że interwencje psychobehawioralne (PBI), które są oparte na ramach poznawczo-behawioralnych, można zaprojektować tak, aby spełniały potrzeby pacjentów z rakiem poprzez ukierunkowanie i modyfikację ich nieprzystosowawczych myśli na temat choroby i leczenia (np. irracjonalne przekonania, negatywne postawy, nierealistyczne oczekiwania) i ich zachowanie (np. nieprzystosowawcze strategie radzenia sobie, izolacja, samozaniedbanie). Można tego dokonać, ucząc pacjentów strategii, takich jak restrukturyzacja poznawcza, tworzenie znaczeń, relaksacja, tempo aktywności, skuteczna komunikacja z innymi i wykorzystanie wsparcia społecznego. Oczekuje się, że ucząc się tych umiejętności, pacjenci będą mieli zwiększone poczucie własnej skuteczności związane ze zdrowiem (tj. Wiarę w zdolność do zarządzania własnym zdrowiem), które może działać jako bufor przed przedwczesnym przyjęciem przez nich „roli chorego”. Poczucie własnej skuteczności może być niezwykle ważne w kontekście zaawansowanego raka, ponieważ pozwala pacjentom poczuć większą kontrolę nad sytuacją, która często jest niepokojąca z powodu niepewności związanej z chorobą. To z kolei może mieć wpływ na samopoczucie psychiczne pacjenta, leczenie objawów i korzystanie z usług opieki zdrowotnej, takich jak wizyty na oddziałach ratunkowych (SOR) i hospitalizacjach szpitalnych.

Skuteczność PBI w łagodzeniu objawów fizycznych we wczesnym stadium raka została dobrze udokumentowana. Jednak rola takiej interwencji u pacjentów z zaawansowanym rakiem jest mniej jasna ze względu na brak dobrze zaprojektowanych badań. Zaawansowana choroba ma wyjątkowe wyzwania; na przykład cięższe objawy fizyczne i konfrontacja sensu egzystencjalnego, gdy pacjenci zbliżają się do końca życia. Może to wiązać się z większym niepokojem i cierpieniem pacjentów. W niedawnym przeglądzie zauważono, że interpretacja skuteczności/skuteczności PBI w zaawansowanym raku jest ograniczona niedostatkiem badań z randomizacją i brakiem różnorodności rasowej/etnicznej u pacjentów.

Obecne badanie ma na celu zbadanie wykonalności i akceptowalności PBI zaprojektowanego dla pacjentów z zaawansowaną chorobą jelita grubego, wdrożonego w kontekście Singapuru. Interwencję poprowadzą psychologowie kliniczni specjalizujący się w psychoonkologii, tak aby umożliwić pogłębioną dyskusję na temat cierpienia związanego z chorobą nowotworową oraz konfrontację problemów związanych z końcem życia. Uważamy, że w tej wczesnej fazie badania rozsądne jest przeprowadzenie interwencji pilotażowej z jednorodnym obszarem nowotworu, abyśmy mogli uczyć umiejętności radzenia sobie z objawami charakterystycznymi dla raka jelita grubego. Ponadto wolimy, aby charakterystyka choroby, rokowanie i wskazane metody leczenia były jak najbardziej zbliżone w całej naszej próbie. Taka jednorodność zapobiega rozmyciu efektów interwencji i ułatwia cel, jakim jest uzyskanie wstępnego oszacowania skuteczności interwencji. Interwencja będzie wyjątkowa, ponieważ obejmie: a) dyskusję terapeutyczną na temat budowania dziedzictwa jako sposób na otwarcie dyskusji na temat lęku przed śmiercią; b) zajęcie się zmienioną dynamiką rodziny, co jest ważne w kontekście azjatyckim, oraz c) omówienie przystosowania się do życia z problemami związanymi z jelitami, które są częstą przyczyną cierpienia tej populacji pacjentów. Ważne będzie zastosowanie randomizowanego, kontrolowanego projektu, który jest złotym standardem, aby zapewnić ostateczną odpowiedź na temat roli PBI dla pacjentów z zaawansowanym rakiem.

Podsumowując, znaczenie badania jest dwojakie. Po pierwsze, proponowane badanie pilotażowe PBI dostarczy istotnych, użytecznych informacji na temat wykonalności i akceptowalności zapewnienia taniej opieki psychologicznej pacjentom z zaawansowanym rakiem jelita grubego, które mogą potencjalnie zaradzić ich cierpieniu i ograniczyć niepotrzebne korzystanie z opieki zdrowotnej w Singapurze. Po drugie, byłaby to okazja do poszerzenia wiedzy na temat roli PBI w zapewnianiu opieki podtrzymującej w środowisku azjatyckim i poza nim. Wyniki będą pomocne przy podejmowaniu decyzji o przydatności badania potwierdzającego fazy III. Pacjenci wymagają wsparcia w trakcie leczenia choroby nowotworowej, a obecnie w singapurskim systemie opieki zdrowotnej istnieją luki w zapewnieniu opieki psychologicznej pacjentom z zaawansowanym rakiem. Naszym długoterminowym celem jest wdrożenie opartego na dowodach, opłacalnego i skalowalnego wsparcia psychospołecznego jako standardowej części opieki wspomagającej w Singapurze.