Tendencje w częstości występowania i chorobach współistniejących dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym w Norwegii

Mózgowe porażenie dziecięce (CP) jest najczęstszą przyczyną trwałej niepełnosprawności ruchowej u dzieci i jedną z grup pacjentów, które otrzymują największą część zasobów opieki zdrowotnej w krajach o wysokim dochodzie. PZT jest wynikiem niepostępującego uszkodzenia niedojrzałego mózgu, które występuje przed, w trakcie lub po urodzeniu (okres noworodkowy). Uraz może być spowodowany wrodzoną wadą mózgu, infekcją, urazem lub innymi powikłaniami. Znane czynniki ryzyka obejmują przedwczesny poród, ograniczony wzrost płodu i brak tlenu podczas porodu (zamartwica porodowa). Z badań wynika, że ​​panorama przyczyn zmieniała się w czasie.

Charakterystyka kliniczna CP znacznie się różni, czego można by się spodziewać po zróżnicowaniu potencjalnych przyczyn. PZT dzieli się na podtypy na podstawie dominujących objawów i części ciała, której dotyczy. Dalsza klasyfikacja jest często oparta na stopniu upośledzenia motorycznego dziecka. Ponadto dzieci z MPD często mają dodatkowe choroby współistniejące, takie jak padaczka, upośledzenie wzroku i/lub słuchu, upośledzona zdolność mówienia/komunikacji, zaburzenia poznawcze i problemy żywieniowe. Również w tych obszarach sytuacja nie pozostała niezmienna w czasie.

W ciągu ostatnich 20 lat zarówno opieka położnicza, jak i neonatologiczna uległa znaczącym zmianom w Norwegii, a także w innych krajach. W latach 90. wprowadzono leczenie wcześniaków środkami powierzchniowo czynnymi, a na początku XXI wieku wprowadzono hipotermię terapeutyczną jako nową metodę leczenia dzieci urodzonych w terminie z encefalopatią niedotlenieniowo-niedokrwienną (HIE). Od około 2004 r. nastąpiła również poprawa monitorowania płodu podczas porodu wraz ze wzrostem wykorzystania ciągłego elektronicznego monitorowania serca płodu przy użyciu metody kardiotokografii (KTG) lub analizy odcinka ST (STAN) w celu oceny dobrostanu dziecka, ponieważ jak również badanie pH skóry głowy płodu w celu ustalenia, czy dziecko otrzymuje odpowiednią podaż tlenu. W ramach tego projektu badacze zamierzają zbadać, czy wprowadzenie tych nowych metod leczenia wiązało się ze spadkiem częstości występowania MPD i zmianami w obrazie klinicznym (np.

Aby przestudiować te pytania, badacze wykorzystają dane z trzech krajowych rejestrów zdrowia: Norweskiego Medycznego Rejestru Urodzenia (MBRN), Norweskiego Rejestru Pacjentów (NPR) i Norweskiego Rejestru Porażenia Mózgowego (CPRN). Podczas gdy MBRN rejestruje wszystkie urodzenia od 1967 r., NPR rejestruje wszystkich pacjentów leczonych w specjalnej służbie zdrowia od 1997 r., A wraz z ich krajowymi numerami identyfikacyjnymi od 2008 r. Wszystkie dzieci z MPD są diagnozowane i oceniane w leczeniu w pediatrycznych ośrodkach habilitacyjnych, zgłaszających się do KPR. CPRN jest krajowym rejestrem jakości medycznej, którego właścicielem jest Regionalny Urząd ds. Zdrowia Południowo-Wschodniej Norwegii i znajduje się w Vestfold Hospital Trust. Uczestnictwo w CPRN opiera się na świadomej zgodzie rodziców. Rejestr ten systematycznie odnotowuje dzieci z MPD urodzone od 1996 roku i otrzymał wysokie oceny od Norweskiej Jednostki Doradczej ds. Rejestrów Jakości Medycznej (SKDE). Ponadto badacze niedawno udokumentowali kompletność i poprawność rozpoznań MPD zarówno w CPRN, jak iw NPR. W związku z tym wykorzystanie danych z tych trzech wysokiej jakości rejestrów zdrowotnych zapewnia wyjątkową okazję do zbadania na poziomie populacji, czy po nowych opcjach leczenia położniczego i noworodkowego nastąpiła wymierna redukcja częstości występowania CP.

Celem Norweskiego Rejestru Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest zwiększenie wiedzy na temat przyczyn i leczenia dzieci i młodzieży z MPD poprzez obserwację i systematyczne analizy, w tym:

• Opisać częstość występowania CP w Norwegii, w tym podtypy, nasilenie i choroby współistniejące
• Popraw jakość opieki nad ciążą i noworodkiem
• Zapewnienie równego traktowania i opieki nad dziećmi/młodzieżą z MPD w Norwegii, niezależnie od miejsca zamieszkania.
• Zwiększenie wiedzy o CP

To badanie spełnia wszystkie te cele, a także może pójść o krok dalej i wpłynąć na dzieci zagrożone CP. Zdobywając lepszą wiedzę na temat dzieci z MPD w Norwegii w tym okresie badawczym, badacze mogą zbadać różnice w przyczynach i leczeniu noworodków ze zwiększonym ryzykiem MPD i dzieci z MPD, w zależności od regionu zdrowotnego i/lub funduszu zdrowia.

Ogólny projekt tego projektu to oparte na rejestrze badanie populacji, składające się z trzech badań podrzędnych.

Badanie 1: Kompletność i poprawność CPRN i NPR Wystąpiły różnice w zgłaszanej częstości występowania CP w Norwegii z różnych źródeł danych wykorzystywanych do identyfikacji dzieci z CP. Celem tego badania było zatem połączenie źródeł danych i walidacja populacji CP w Norwegii dla dzieci urodzonych w latach 1996-2007, a tym samym uzyskanie dokładnego oszacowania wskaźnika rozpowszechnienia CP w Norwegii. Badanie to zostało opublikowane w marcu 2017 r. Drugie badanie walidacyjne diagnoz CP u dzieci urodzonych w latach 2007-2010 i zarejestrowanych w CPRN i/lub NPR zostało zakończone w styczniu 2017 r.

Badanie 2: Trendy w rozpowszechnieniu, przyczynach, diagnostyce i charakterystyce klinicznej dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym urodzonych w Norwegii w latach 1999-2010.

Celem niniejszej pracy będzie zbadanie, czy nastąpił spadek częstości PZT i zmiany w obrazie klinicznym (m.in. mniej poważne upośledzenie ruchowe i choroby współistniejące) po zastosowaniu nowych standaryzowanych metod opieki położniczej, takich jak monitorowanie płodu podczas porodu, oraz intensywnej terapii chorych noworodków wprowadzonej w Norwegii w ciągu ostatnich 20 lat.

W MBRN zarejestrowano dane 707 916 dzieci urodzonych w Norwegii w latach 1999-2010. Spośród nich 1664 dzieci zostało potwierdzonych jako CP i jest zarejestrowanych w CPRN. Powiązanie danych MBRN i CPRN przeprowadzono w lutym 2017 r. MBRN zawiera dane dotyczące wielu znanych i nieznanych czynników ryzyka CP (np. długość ciąży, punkty w skali Apgar, wady wrodzone, opóźnienie wzrostu wewnątrzmacicznego itp.). CPRN zawiera informacje na temat obrazu klinicznego MPD w wieku pięciu lat (funkcje motoryczne dużej, małej i małej motoryki jamy ustnej, funkcje poznawcze, padaczka, zdolności jedzenia i wyniki obrazowania metodą rezonansu magnetycznego).

Regresja logistyczna z wykorzystaniem wielomianów ułamkowych zostanie wykorzystana do oszacowania trendów czasowych we wskaźnikach rozpowszechnienia z 95% przedziałami ufności (CI), według Altmana i in. Różnice w proporcjach cech klinicznych będą analizowane za pomocą asocjacji liniowej χ2 lub testu Cochrana-Armitage'a dla trendów. Wartość p poniżej 0,05 uważa się za istotną statystycznie.

Analiza danych rozpoczęła się na początku 2017 r., a artykuł jest obecnie finalizowany.

Badanie 3: PZT i choroby współistniejące Wykorzystane zostaną dane z KPR, w tym administracyjne (placówka lecząca, konsultacja i/lub hospitalizacja, miejsce zamieszkania pacjenta) i medyczne (kody diagnozy i leczenia) oraz społeczne (sytuacja mieszkaniowa i opiekuńcza) dotyczące wszystkie dzieci urodzone w latach 1996-2010, które od 2008 roku były leczone w specjalistycznych placówkach służby zdrowia. Dzieci z MPD zostaną porównane z dziećmi bez diagnozy MPD. Głównym celem niniejszej pracy będzie opisanie częstości występowania chorób współistniejących przed i po rozpoznaniu u dzieci MPD. Analizy regresji logistycznej zostaną wykorzystane do porównania dzieci z CP z populacją ogólną. To badanie jest kontynuacją badania we współpracy z Norweskim Narodowym Instytutem Zdrowia Publicznego, który niedawno opublikował badanie na temat współwystępowania i padaczki dziecięcej: ogólnokrajowe badanie rejestru.