A cerebrális bénulásban szenvedő gyermekek prevalenciájának és társbetegségeinek tendenciái Norvégiában

A cerebrális bénulás (CP) a gyermekek maradandó mozgáskorlátozottságának leggyakoribb oka, és a magas jövedelmű országokban az egyik olyan betegcsoport, amely a legnagyobb arányban részesül egészségügyi forrásokból. A CP az éretlen agy nem progresszív sérülésének eredménye, amely a születés előtt, alatt vagy után következik be (újszülöttkori időszak). A sérülést veleszületett agyi rendellenesség, fertőzés, trauma vagy egyéb szövődmények okozhatják. Az ismert rizikófaktorok közé tartozik a koraszülés, a magzati növekedés korlátozottsága és a születés alatti oxigénhiány (születési asphyxia). A kutatások azt mutatják, hogy az okok körképe az idők során változott.

A CP klinikai jellemzői jelentősen eltérnek egymástól, ami a lehetséges okok változásától várható. A CP altípusokba sorolható a domináns tünetek és az érintett testrész alapján. A további osztályozás gyakran a gyermek mozgászavarának súlyosságán alapul. Ezenkívül a CP-s gyermekeknek gyakran vannak további társbetegségei is, mint például epilepszia, látás- és/vagy halláskárosodás, beszéd-/kommunikációs képesség, kognitív zavarok és táplálkozási problémák. Ezeken a területeken sem maradt statikus a helyzet az idő múlásával.

Az elmúlt 20 év során mind a szülészeti, mind az újszülöttgondozás jelentős változásokon ment keresztül Norvégiában és más országokban is. Az 1990-es években bevezették a koraszülött gyermekek felületaktív kezelését, a 2000-es évek elején pedig a hipoxiás ischaemiás encephalopathiában (HIE) szenvedő koraszülött gyermekek új kezelési módjaként vezették be a terápiás hipotermiát. 2004 körül a vajúdás közbeni magzati monitorozásban is javultak a magzati szív folyamatos elektronikus monitorozásának elterjedtsége a csecsemő jólétének felmérésére akár kardiotokográfiás (CTG), akár ST-analízis (STAN) módszerrel. valamint a magzati fejbőr pH-vizsgálata annak megállapítására, hogy a baba megfelelő oxigénellátást kap-e. Ebben a projektben a kutatók azt kívánják megvizsgálni, hogy ezen új kezelések bevezetése összefüggésbe hozható-e a CP prevalenciájának csökkenésével és a klinikai kép változásaival (pl. kevésbé súlyos mozgáskorlátozottság és társbetegségek) az 1996 és 2010 között született gyermekek esetében.

E kérdések tanulmányozásához a kutatók három nemzeti egészségügyi nyilvántartás adatait használják fel: a norvég orvosi születési nyilvántartás (MBRN), a norvég betegregiszter (NPR) és a norvég cerebrális bénulás nyilvántartás (CPRN) adatait. Míg az MBRN 1967 óta rögzíti az összes születést, az NPR 1997 óta nyilvántartja a speciális egészségügyi ellátásban kezelt összes beteget, 2008 óta pedig nemzeti azonosítószámukkal. Minden CP-s gyermeket gyermekgyógyászati ​​habilitációs központokban diagnosztizálnak és kezelésüket értékelik, az NPR-nek beszámolva. A CPRN egy nemzeti egészségügyi minőségi nyilvántartás, amely a délkelet-norvégiai regionális egészségügyi hatóság tulajdonában van, és a Vestfold Hospital Trustnál található. A CPRN-ben való részvétel szülői beleegyezésen alapul. Ez a regiszter szisztematikusan rögzíti az 1996 óta született CP-s gyermekeket, és a Norvég Orvosi Minőségügyi Nyilvántartások Tanácsadó Egysége (SKDE) magas pontszámokat kapott. Ezenkívül a kutatók a közelmúltban dokumentálták a CP-diagnózisok teljességét és helyességét a CPRN-ben és az NPR-ben. Így e három magas színvonalú egészségügyi regiszter adatainak felhasználása egyedülálló lehetőséget kínál arra, hogy populációs szinten tanulmányozzuk, ha az új szülészeti és újszülöttkori kezelési lehetőségeket a CP prevalenciájának mérhető csökkenése követte.

A norvég cerebrális bénulásregiszter célja, hogy felügyelettel és szisztematikus elemzésekkel bővítse a CP-ben szenvedő gyermekek és fiatalok okairól és kezeléséről szóló ismereteket, beleértve a következőket:

• Mutassa be a CP prevalenciáját Norvégiában, beleértve az altípusokat, a súlyosságot és a társbetegségeket
• A várandósgondozás és az újszülöttgyógyászat minőségének javítása
• A CP-s gyermekek/fiatalok egyenlő bánásmódjának és nyomon követésének biztosítása Norvégiában, lakóhelytől függetlenül.
• Bővítse a CP ismereteit

Ez a tanulmány teljesíti ezeket a célokat, és egy lépéssel tovább is léphet, és hatással lehet a CP kockázatának kitett gyermekekre. Azáltal, hogy ebben a vizsgálati időszakban jobb ismereteket szereznek a norvégiai CP-ben szenvedő gyermekekről, a kutatók feltárhatják a CP fokozott kockázatának kitett újszülöttek és a CP-ben szenvedő gyermekek okainak és kezelésének eltéréseit egészségügyi régiónként és/vagy egészségügyi bizalom szerint.

A projekt átfogó terve egy regiszter alapú populációs vizsgálat, amely három résztanulmányból áll.

1. vizsgálat: A CPRN és az NPR teljessége és helyessége A CP Norvégiában jelentett prevalenciája eltérő volt a CP-s gyermekek azonosítására használt különböző adatforrásokból. E tanulmány célja tehát az volt, hogy egyesítse az adatforrásokat, és validálja a CP populációt Norvégiában az 1996-2007 között született gyermekek esetében, és ezáltal pontos becslést kapjon a CP Norvégiában előfordulási arányáról. Ez a tanulmány 2017 márciusában jelent meg. A 2007–2010 között született és a CPRN-ben és/vagy NPR-ben regisztrált gyermekek CP-diagnózisainak második validációs vizsgálata 2017 januárjában fejeződött be.

2. vizsgálat: Az 1999-től 2010-ig Norvégiában született cerebrális bénulásban szenvedő gyermekek prevalenciájának, okainak, diagnosztikájának és klinikai jellemzőinek tendenciái.

Ennek a tanulmánynak az lesz a célja, hogy megvizsgálja, csökkent-e a CP prevalenciája, és változtak-e a klinikai képben (pl. kevésbé súlyos mozgási fogyatékosságok és társbetegségek) a szülészeti ellátás új standardizált módszereit követően, mint pl. valamint az elmúlt 20 évben Norvégiában bevezetett beteg újszülöttek intenzív ellátása.

707 916 Norvégiában 1999 és 2010 között született gyermek adatait regisztrálták az MBRN-ben. Közülük 1664 gyermeknél igazolták a CP-t, és regisztrálták a CPRN-ben. Az MBRN és a CPRN adatkapcsolatát 2017 februárjában végezték el. Az MBRN a CP számos jól ismert és ismeretlen kockázati tényezőjére vonatkozó adatokat tartalmaz (pl. terhesség időtartama, Apgar pontszámok, veleszületett fejlődési rendellenességek, méhen belüli növekedési retardáció stb.). A CPRN információkat tartalmaz a CP klinikai képéről öt éves korban (bruttó, finom és orális motoros funkciók, kognitív képesség, epilepszia, étkezési képességek és mágneses rezonancia képalkotási eredmények).

Altman és munkatársai szerint törtpolinomokat használó logisztikus regressziót használnak a prevalenciaarányok időbeli trendjeinek becslésére 95%-os konfidencia intervallumokkal (CI). A klinikai jellemzők arányai közötti különbségeket χ2 lineárisan lineáris asszociációval vagy Cochran-Armitage teszttel elemzik a trendek meghatározására. A 0,05 alatti p-érték statisztikailag szignifikánsnak tekinthető.

Az adatok elemzése 2017 elején kezdődött, és jelenleg egy cikk véglegesítése zajlik.

3. tanulmány: CP és társbetegségek Az NPR-ből származó adatokat használjuk fel, beleértve az adminisztratív (kezelő intézmény, konzultáció és/vagy kórházi kezelés, beteg tartózkodási helye) és egészségügyi (diagnózis és kezelési kódok) és szociális (lakáshelyzet és gondozási helyzet) adatokat a minden 1996-2010 között született gyermek, aki 2008 óta egészségügyi szakellátásban részesült. A CP-s gyermekeket összehasonlítják a CP-s diagnózissal nem rendelkező gyerekekkel. Ennek a tanulmánynak a fő célja az lesz, hogy leírja a kísérő betegségek gyakoriságát, amelyek a gyermekek CP-s diagnózisa előtt és után fordultak elő. Logisztikus regressziós elemzéseket fognak használni a CP-s gyermekek és az általános populáció összehasonlítására. Ez a tanulmány a Norvég Nemzeti Közegészségügyi Intézettel együttműködésben végzett nyomon követési tanulmány, amely a közelmúltban publikált egy tanulmányt a komorbiditásról és a gyermekkori epilepsziáról: A Nationwide Registry Study.