Pomiar jakości życia związanej ze zdrowiem w AYA (PROMIS AYA)

CEL1a:

Rocznie diagnozuje się około 70 000 nowych przypadków raka u nastolatków i młodych dorosłych (AYA; w wieku 15-39 lat), a prawie 2 miliony ludzi w Stanach Zjednoczonych żyje lub przeżyło zdiagnozowanie raka jako AYA. Pomimo dużej liczby osób, które przeżyły AYA, wskaźniki przeżycia AYA nie nadążają za wskaźnikami ich młodszych lub starszych odpowiedników. AYA stoją przed wyjątkowymi wyzwaniami, biorąc pod uwagę fizyczne, poznawcze i psychospołeczne kamienie milowe rozwoju, które mogą zostać zakłócone w wyniku doświadczenia z chorobą nowotworową. Oprócz różnic w przeżywalności związanych z wiekiem, AYA są bardziej narażeni na znaczne cierpienie psychiczne i finansowe w porównaniu ze starszymi dorosłymi chorymi na raka. W związku z tym ocena i lepsze zrozumienie wyjątkowych potrzeb i jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) tej ważnej, niedostatecznie leczonej grupy, gdy radzą sobie z chorobą nowotworową, jest niezbędne do optymalizacji i dostosowania metod opieki podtrzymującej.

Istnieje kilka ram koncepcyjnych HRQOL, które opisują rodzaje obciążenia objawami i wpływu funkcjonalnego doświadczanego przez AYA z rakiem, ale większość miar HRQOL nie obejmuje zakresu domen HRQOL, które są ważne dla AYA. Co więcej, miary HRQOL opracowane specjalnie dla AYA nie mają wspólnych elementów i standardowych metod oceniania w przedziale wiekowym 15-39 lat, co ogranicza zdolność zrozumienia unikalnych potrzeb tej grupy wiekowej. System informacji o wynikach zgłaszanych przez pacjentów NIH (PROMIS) ocenia większość odpowiednich domen HRQOL (ból, zmęczenie, niepokój, depresja, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie seksualne i wsparcie społeczne), ale nie został zatwierdzony w AYA i PROMIS nie obejmuje kluczowych domen, takich jak trudności finansowe, obawy związane z obrazem ciała lub problemy z płodnością/rodzicielstwem, które zapewniają pełną perspektywę HRQOL w AYA z rakiem.

Głównym celem badania jest rozszerzenie wykorzystania PROMIS w celu zapewnienia wiarygodnej i ważnej oceny ważnych problemów HRQOL dla AYA. Aby osiągnąć ten cel, zespół badawczy proponuje następujące cele szczegółowe: (1) opracowanie puli pozycji dotyczących trudnej sytuacji finansowej, obaw związanych z obrazem ciała oraz obaw dotyczących płodności/rodzicielstwa dla AYA chorych na raka przy użyciu metodologii opracowywania pomiarów PROMIS; (2) skalibrować banki pozycji i krótkie formy trudnej sytuacji finansowej, obawy związane z obrazem ciała oraz obawy dotyczące płodności/rodzicielstwa w dużej, zróżnicowanej rozwojowo próbie AYA z rakiem i bez; oraz (3) zweryfikować nowo opracowane krótkie formy trudnej sytuacji finansowej, obawy dotyczące wizerunku ciała oraz obawy dotyczące płodności/rodzicielstwa wraz z istniejącymi krótkimi formami PROMIS w zróżnicowanej rozwojowo i klinicznie, prospektywnej próbie AYA z rakiem.

Pod koniec tego badania badacze będą dysponować solidnym psychometrycznie, najnowocześniejszym systemem pomiarowym dostosowanym do unikalnych potrzeb HRQOL AYA. Poprzez identyfikację, adaptację i opracowanie wiarygodnych, ważnych i responsywnych miar HRQOL dla AYA z rakiem, badacze dadzą głos tym niedostatecznie obsłużonym pacjentom i zapewnią narzędzia oceny potrzebne klinicystom i badaczom do ulepszenia opieki skoncentrowanej na pacjencie.

CEL 1b:

W tym projekcie wykorzystujemy najnowocześniejsze środki i standardy naukowe PROMIS w opracowywaniu nowych banków pozycji dla obciążenia finansowego, obrazu ciała i płodności oraz w badaniu właściwości psychometrycznych istniejących miar PROMIS do wykorzystania w AYA z rakiem. Na potrzeby niniejszego protokołu śledczy skupią się na etapie wywiadu poznawczego tego procesu, aby ocenić zrozumiałość wstępnych pul pozycji.