Misurare la qualità della vita correlata alla salute negli AYA (PROMIS AYA)

OBIETTIVO1a:

Ci sono circa 70.000 nuove diagnosi di cancro ogni anno negli adolescenti e nei giovani adulti (AYA; età compresa tra 15 e 39 anni) e quasi 2 milioni di persone negli Stati Uniti convivono o sono sopravvissute alla diagnosi di cancro come AYA. Nonostante l'elevato numero di sopravvissuti AYA, i tassi di sopravvivenza degli AYA non hanno tenuto il passo con quelli delle loro controparti più giovani o più anziane. Gli AYA affrontano sfide uniche date le pietre miliari dello sviluppo fisico, cognitivo e psicosociale che possono essere interrotte a causa della loro esperienza di cancro. Oltre alle disparità legate all'età nei tassi di sopravvivenza, gli AYA sono a maggior rischio di disagio psicologico e finanziario significativo rispetto agli anziani con cancro. Di conseguenza, valutare e comprendere meglio le esigenze uniche e la qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) di questo gruppo importante e svantaggiato mentre gestiscono la loro esperienza di cancro è essenziale per ottimizzare e personalizzare gli approcci di assistenza di supporto.

Esistono alcuni quadri concettuali HRQOL che descrivono i tipi di carico dei sintomi e l'impatto funzionale sperimentati dagli AYA con il cancro, ma la maggior parte delle misure HRQOL non riesce a catturare la gamma di domini HRQOL che sono importanti per gli AYA. Inoltre, le misure di HRQOL sviluppate specificamente per gli AYA mancano di elementi comuni e approcci di punteggio standardizzati nella fascia di età compresa tra 15 e 39 anni, limitando la capacità di comprendere le esigenze uniche di questa fascia di età. Il sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS) del NIH valuta la maggior parte dei domini HRQOL pertinenti (dolore, affaticamento, ansia, depressione, funzionamento cognitivo, funzionamento fisico, funzionamento sessuale e supporto sociale) ma non è stato convalidato in AYA e PROMIS non include domini chiave come difficoltà finanziarie, problemi di immagine corporea o problemi di fertilità/genitorialità che forniscono una prospettiva completa della HRQOL negli AYA con cancro.

L'obiettivo principale dello studio è espandere l'uso di PROMIS per fornire una valutazione affidabile e valida di importanti problemi di HRQOL per gli AYA. Per raggiungere questo obiettivo, il team di studio propone i seguenti obiettivi specifici: (1) sviluppare pool di elementi di difficoltà finanziarie, problemi di immagine corporea e problemi di fertilità / genitorialità per AYA con cancro utilizzando metodologie di sviluppo della misurazione PROMIS; (2) calibrare le banche degli elementi e le forme brevi di difficoltà finanziarie, preoccupazioni sull'immagine corporea e preoccupazioni sulla fertilità/genitorialità in un campione ampio e diversificato in termini di sviluppo di AYA con e senza cancro; e (3) convalidare forme brevi di nuova concezione di difficoltà finanziarie, problemi di immagine corporea e problemi di fertilità/genitorialità insieme a forme brevi PROMIS esistenti in un campione prospettico evolutivamente e clinicamente diversificato di AYA con cancro.

Alla fine di questo studio di ricerca, i ricercatori disporranno di un sistema di misurazione psicometricamente robusto e all'avanguardia, adattato alle esigenze uniche di HRQOL degli AYA. Attraverso l'identificazione, l'adattamento e lo sviluppo di misure affidabili, valide e reattive di HRQOL per AYA con cancro, i ricercatori daranno voce a questi pazienti svantaggiati e forniranno gli strumenti di valutazione di cui i medici e i ricercatori hanno bisogno per migliorare l'assistenza centrata sul paziente.

OBIETTIVO1b:

In questo progetto, stanno utilizzando le misure all'avanguardia e gli standard scientifici del PROMIS nello sviluppo di nuove banche dati per l'onere finanziario, l'immagine corporea e la fertilità e nell'esame delle proprietà psicometriche delle misure PROMIS esistenti da utilizzare negli AYA con il cancro. Ai fini del presente protocollo attuale, gli investigatori si concentreranno sulla fase del colloquio conoscitivo di questo processo per valutare la comprensibilità dei pool di elementi preliminari.