TŁUMACZ: Dostęp osób transpłciowych i niekonformistycznych do opieki zdrowotnej

PYTANIE BADAWCZE: Czy interaktywne dialogi między osobami transpłciowymi i niezgodnymi z płcią (TGNC) – przeszkolonymi w zakresie wiedzy o zdrowiu i rzecznictwa – oraz świadczeniodawcami i personelem poszukującym kompetencji kulturowych w zakresie podstawowej opieki zdrowotnej TGNC skutkują 1) większą pewnością ze strony TGNC w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej , 2) większa pewność ze strony świadczeniodawców w reagowaniu na potrzeby pacjentów TGNC, (pytanie podrzędne – czy istnieje wymierna różnica między typami odpowiedzi świadczeniodawców na szkolenia, tj. sieci kontaktów między dwiema populacjami, skutkujące trwającym, trwałym dialogiem, 4) osoby TGNC przygotowane do szkolenia innych TGNC w roli peer-to-peer, aby działały jako rzecznicy w imieniu populacji TGNC w ramach systemu opieki zdrowotnej, z których wszystkie ostatecznie doprowadzić do zwiększenia dostępu do usług podstawowej opieki zdrowotnej i korzystania z nich oraz zmniejszenia dysproporcji zdrowotnych, z jakimi borykają się osoby TGNC? ZNACZENIE: Społeczność LGBTQ+ historycznie działała we własnym imieniu z konieczności, w tym dążąc do usunięcia homoseksualizmu jako zaburzenia psychicznego z DSM i przeformułowania dyskusji na temat HIV/AIDS oraz żądając badań. Nasz projekt, kierowany interesami i rzecznictwem ludzi TGNC, wpisuje się w tę tradycję rzecznictwa wewnątrz społeczności. Nasz projekt ma na celu poprawę jakości życia poprzez zajęcie się dysproporcjami zdrowotnymi, z jakimi borykają się osoby z TGNC, oraz stworzenie samowystarczalnej przestrzeni do nauczania umiejętności samoobrony, aby poruszać się po systemie opieki zdrowotnej. LGBT Community Centre of Greater Cleveland (The LGBT Center) jest w trakcie zatrudniania nowego koordynatora programu młodzieżowego, który będzie odpowiedzialny za zarządzanie projektem w ramach tego programu. Idealny kandydat wniesie zarówno zawodowe, jak i osobiste doświadczenie w pracy w społeczności TGNC oraz zainteresowanie badaniami. „TRANS in the CLE Conference”, zwołana w październiku 2017 r., zgromadziła ponad 130 uczestników, 26 prelegentów i 15 warsztatów. Centrum LGBT regularnie gości Queer Youth Initiative, obsługując średnio 100 osób miesięcznie w wieku od 11 do 20 lat. Większość z tych osób identyfikuje się jako osoby transpłciowe, niebinarne lub niezgodne z płcią. Pokazuje to zarówno znaczącą obecność osób TGNC w Cleveland, jak i zdolność Centrum LGBT do dotarcia do tej populacji.

INNOWACYJNOŚĆ: Ten projekt daje członkom społeczności TGNC i Centrum LGBT możliwość kierowania projektem badawczym, samodzielnego zdobywania umiejętności w zakresie badań i ochrony zdrowia oraz zdolności do tworzenia kohorty, która będzie nadal działać po zakończeniu tego projektu pilotażowego. W Cleveland usługi potwierdzające TGNC są dostępne w Pride Network w MetroHealth, Cleveland Clinic's Center for LGBT Care oraz w programie nawigacyjnym Szpitala Uniwersyteckiego. Partnerzy społeczności ECHO otrzymują pomoc techniczną od ekspertów w tej dziedzinie, ale niekoniecznie są oni informowani przez społeczność TGNC. Według naszej wiedzy prawie żaden inny program akademicki nie pyta ludzi z TGNC, jakie kwestie należy traktować priorytetowo, ani żaden inny program w rejonie Cleveland. Osoby TGNC są często obiektami badań i same nie są uznawane za ekspertów. Internetowa ankieta Alpert dotyczy osób LGBTQ+, co ich zdaniem lekarze powinni mówić i robić, ale interakcja nadal odbywa się za pośrednictwem eksperta akademickiego. Interwencją najbliższą temu, co jest proponowane, jest „Organizowanie transpłciowej opieki zdrowotnej: przewodnik po organizowaniu i aktywizmie klinik społecznościowych”, który definiuje transpłciową opiekę zdrowotną jako „odpowiednią kulturowo podstawową opiekę zdrowotną, w tym dostęp do specyficznej dla płci i związanej z przejściem procedury". W studium przypadku w Los Angeles grupa transpłciowych mężczyzn utworzyła grupę rzeczników (C3), która współpracowała z dwiema klinikami społecznościowymi w celu poprawy kompetencji kulturowych klinik, formularzy medycznych, materiałów informacyjnych, protokołów dostępu do hormonów i procesu skierowania. Projekt ten jest proponowany przez kobiety cispłciowe, ale ma być prowadzony przez osoby TGNC jako partnerki i rzeczniczki poruszające się po systemie opieki zdrowotnej. W porównaniu z modelem C3 w Los Angeles projekt ten jest innowacyjny, ponieważ wymaga trwałego dialogu między kohortą TGNC a podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną i dociera do szerokiego przekroju praktyków z klinik świadczących podstawową opiekę zdrowotną.

METODY: W ciągu roku grantowego każdy etap projektu jest podzielony na trzymiesięczne części. Pierwszy kwartał będzie poświęcony rekrutacji i tworzeniu kohorty osób TGNC, wybranych głównie z obszernych list kontaktów Centrum LGBT i centralnej pozycji w populacji TGNC. Badacze planują rekrutację 20 osób, aby upewnić się, że badanie spełni wymagania minimalnej retencji 12 osób w całym badaniu potrzebnej do nasycenia jakościowego, a osoby w wieku od 14 do 18 lat będą mogły wziąć udział za zgodą opiekuna. Zainteresowane osoby wypełnią wnioski w celu określenia ich zainteresowań i zdolności do zaangażowania się w projekt i pozwolą nam stworzyć kohortę odzwierciedlającą różnorodność społeczności TGNC w hrabstwie Cuyahoga, w tym tożsamość płciową, rodzaje wymaganej opieki potwierdzającej płeć (w tym czy ktoś rozważa, jest w trakcie lub zakończył fizyczną przemianę), tożsamość rasową i etniczną, wiek (powyżej 14 lat) i klasę społeczno-ekonomiczną. Po zaakceptowaniu zaproszenia do udziału, każdy członek kohorty wypełni test wstępny, który uzyska dane na temat ich doświadczeń w systemie opieki zdrowotnej, znajomości podstawowej i specyficznej dla osób transpłciowych terminologii medycznej, znajomości świadczeniodawców opieki zdrowotnej w hrabstwie Cuyahoga oraz prawdopodobieństwo szukania opieki w różnych stanach (ostre, przewlekłe, umiarkowane, ciężkie). Śledczy przewidują, że potrwa to miesiąc. Kolejne dwa miesiące będą polegały na spotykaniu się jako kohorta dwa razy w miesiącu. Pierwsze dwa spotkania będą poświęcone zrozumieniu wspólnych doświadczeń grupy z opieką zdrowotną, tego, co chcieliby zmienić i jakie strategie można zastosować, aby osiągnąć te cele. Badacze uznają, że ludzie TGNC pochodzą z różnych środowisk i każdy wniesie do stołu swoje mocne strony, sieci i perspektywy, co pozwoli nam w pełni wykorzystać rdzenną wiedzę grupy. W porozumieniu ze Szkołą Pielęgniarek CWRU badacze opracują szkolenie z zakresu wiedzy o zdrowiu, które spełni wyrażone potrzeby kohorty, a Jesse Honsky przedstawi je podczas trzeciego spotkania. Celem nie jest zapewnienie całej możliwej edukacji zdrowotnej, ale raczej wyposażenie kohorty w umiejętności i język, aby umożliwić im działanie jako rzecznicy we własnym imieniu podczas poruszania się po systemie opieki zdrowotnej. Ostatnie spotkanie (czwarte) w tym pierwszym kwartale odbędzie się z wyszkolonym facylitatorem (Shemariah Arki), który pod kierunkiem kohorty TGNC zaplanuje serię trzech interaktywnych dialogów między kohortą TGNC a świadczeniodawcami. Dzięki pierwszemu spotkaniu z kohortą TGNC, bez świadczeniodawców, kohorta TGNC będzie miała możliwość upewnienia się, że dialogi są zaprojektowane tak, aby spełniały ich cele. Indywidualni lekarze i personel medyczny będą rekrutowani w pierwszym kwartale z ww. klinik. Badacze zrekrutują co najmniej dwunastu usługodawców i dwunastu członków personelu. W drugim kwartale badacze przeprowadzą test wstępny, w ramach którego zostaną zebrane dane dotyczące stosunku do osób z TGNC, problemów zdrowotnych specyficznych dla TGNC, głębokości i szerokości sieci skierowań dla dostawców TGNC. Gdy grupa świadczeniodawców zostanie ugruntowana, Centrum LGBT zorganizuje trzy wieczorne spotkania (raz w miesiącu) z przeszkolonym facylitatorem, podczas których osoby z TGNC będą prowadzić rozmowę o tym, co postrzegają jako bariery w opiece nad nimi, jak chcieliby być traktowani i co chcą, aby pracownicy służby zdrowia wiedzieli o nich jako o ludziach. Pierwsze dwa spotkania odbędą się z pracownikami służby zdrowia, a ostatnie spotkanie z personelem medycznym, aby spotkania mogły być bardziej szczegółowe i bez ingerencji dynamiki władzy w grupach świadczeniodawców. W tym drugim kwartale kohorta TGNC będzie nadal spotykać się raz w miesiącu, aby podsumować spotkania, odpowiedzieć na to, czego się do tej pory nauczyli i być może udoskonalić strategie przyszłych spotkań z podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną w miarę rozwoju serii. Pod koniec trzymiesięcznego dialogu każdy uczestnik, zarówno z kohorty TGNC, jak i podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną, zostanie poddany testowi końcowemu, aby zmierzyć zmiany w postawie, praktyce i wiedzy. Uczestnicy będą mieli również możliwość wzięcia udziału w refleksyjnej rozmowie.

Trzeci kwartał rozejdzie się na dwie różne ścieżki: koordynator projektu Centrum LGBT będzie nadal angażował się w kohortę, gdy przejdą oni do roli rówieśniczych edukatorów i rzeczników innych członków społeczności TGNC, którzy wchodzą w interakcje w Centrum LGBT. Firma Luminais przeprowadzi wywiady kontrolne z każdym członkiem kohorty TGNC, który powiadomi badaczy, że szukali pomocy medycznej, oraz z każdym dostawcą usług medycznych, który powiadomi badaczy, że miał interakcję kliniczną z osobą z TGNC. Badacze nie będą szukać żadnych chronionych informacji medycznych ani tożsamości pacjentów w przypadku świadczeniodawców, ale raczej dyskusję na temat łatwości lub trudności w komunikacji, poziomów komfortu i porównania z innymi interakcjami w ogóle.

W trakcie całego procesu zarówno Luminais, jak i koordynator Centrum LGBT będą zaangażowani w obserwację uczestniczącą i będą prowadzić szczegółowe notatki terenowe ze wszystkich spotkań. Wszystkie wywiady zostaną spisane; wywiady i notatki terenowe zostaną zakodowane za pomocą kodów a priori pochodzących z literatury na temat zmniejszania dysproporcji zdrowotnych i opieki zdrowotnej specyficznej dla TGNC przez asystenta badawczego. Testy wstępne i końcowe zostaną przeanalizowane w celu określenia skuteczności ułatwionego dialogu w poprawie pewności siebie i wiedzy zarówno przez kohortę TGNC, jak i świadczeniodawców, aw zależności od wielkości próby badacze określą, czy są jakieś statystycznie istotne zmiany. Ta analiza i zapis obejmą ostatni kwartał projektu.