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TRADURRE: Transgender e Gender Nonconforming Individuals' Access to Healthcare

13 agosto 2024 aggiornato da: Case Western Reserve University

Comprensione e riduzione delle disparità di salute affrontate da individui transgender e di genere non conforme (TGNC) a Cleveland attraverso l'advocacy diretto da TGNC

Le persone transgender e di genere non conforme (TGNC) affrontano una serie di disparità di salute, molte delle quali possono essere legate alla mancanza di accesso o utilizzo delle cure primarie. Lo stigma e l'incomprensione trasformano le semplici visite mediche in ordalie degne di essere sopportate solo per i problemi più gravi. Questo progetto affronta questi problemi arruolando persone TGNC come esperti della propria esperienza. Gli individui TGNC formeranno una coorte di un anno che costituirà la base per questa ricerca. Collettivamente, definiranno la portata delle sfide affrontate quando cercano assistenza sanitaria, quale formazione di patrocinio medico desiderano e come rivolgersi a gruppi di operatori sanitari e personale. Gli operatori sanitari, inclusi medici, infermieri e PA, parteciperanno a due sessioni agevolate con la coorte TGNC per incontrarsi come pari con conoscenze scambiate in entrambe le direzioni. Incontri simili si svolgeranno con il personale della clinica, poiché gli individui TGNC hanno espresso come lo stigma inizi dal momento in cui chiamano uno studio medico. La nostra ipotesi è che quando agli individui TGNC vengono forniti gli strumenti per navigare nel sistema sanitario e la capacità di parlare con i professionisti medici come pari, piuttosto che con i pazienti, attraverso un progetto di ricerca-azione partecipata, saranno maggiormente in grado di accedere a cure adeguate attraverso una maggiore fiducia e sostegno reciproco. L'ipotesi complementare per gli operatori sanitari è che l'interazione diretta con una varietà di individui TGNC che articolano i propri bisogni ridurrà lo stigma e aumenterà il comfort nel trattare le persone TGNC come pazienti. In quanto partnership tra istituzioni accademiche, mediche e comunitarie, questo progetto ha il potenziale per avere un impatto diretto sulla vita delle persone TGNC che partecipano e avere un impatto indiretto sugli altri serviti dal Centro LGBT. Questa proposta funziona su tre livelli: 1) a livello accademico - una valutazione della ricerca-azione partecipativa come intervento per ridurre le disparità di salute, 2) a livello individuale - il potenziale per gli individui di aumentare le conoscenze e le abilità personali, e 3) a livello livello istituzionale - mentre gli attori all'interno della comunità TGNC sviluppano relazioni con i singoli operatori sanitari, le cliniche mediche e i gruppi di attivisti e i partner della comunità e le istituzioni educative stanno formando contemporaneamente reti che avranno un impatto positivo, anche se probabilmente più diffuso, sugli individui TGNC man mano che queste istituzioni verranno insieme per sostenere l'assistenza sanitaria TGNC.

Panoramica dello studio

Descrizione dettagliata

DOMANDA DI RICERCA: I dialoghi interattivi tra trans e gender nonconforming (TGNC) - formati in alfabetizzazione sanitaria e advocacy - e operatori sanitari e personale che cercano competenze culturali intorno alle cure primarie TGNC si traducono in 1) maggiore fiducia da parte di TGNC nella navigazione nel sistema sanitario , 2) maggiore fiducia da parte degli operatori nel rispondere alle esigenze dei pazienti TGNC, (domanda secondaria - esiste una differenza misurabile tra i tipi di risposte degli operatori ai corsi di formazione, ad esempio, medici rispetto agli infermieri) 3) persona- reti individuali tra le due popolazioni che si traducono in un dialogo continuo e sostenibile, 4) individui TGNC preparati a formare altri TGNC in un ruolo peer-to-peer per agire come sostenitori per conto della popolazione TGNC all'interno del sistema sanitario, ognuno dei quali si tradurrà in definitiva in un maggiore accesso e utilizzo dei servizi di assistenza primaria e ridurrà le disparità di salute affrontate dagli individui TGNC? SIGNIFICATO: La comunità LGBTQ+ ha storicamente agito per proprio conto per necessità, anche per spingere a rimuovere l'omosessualità come disturbo mentale dal DSM e riformulare la conversazione sull'HIV/AIDS e richiedere ricerche. Il nostro progetto, guidato dagli interessi e dalla difesa delle persone di TGNC, rientra in questa tradizione di difesa dall'interno della comunità. Il nostro progetto mira a migliorare la qualità della vita affrontando le disparità di salute affrontate dagli individui TGNC e sviluppando uno spazio autosufficiente per insegnare abilità di autodifesa per navigare nel sistema sanitario. Il Centro comunitario LGBT di Greater Cleveland (The LGBT Center) è in procinto di assumere un nuovo coordinatore del programma per i giovani che sarà responsabile della gestione del progetto di questo programma. Il candidato ideale porterà sia l'esperienza professionale che personale di lavoro all'interno della comunità TGNC e un interesse per la ricerca. "TRANS in the CLE Conference", convocata nell'ottobre del 2017, ha avuto più di 130 partecipanti, 26 relatori e 15 workshop. Il Centro LGBT ospita regolarmente la Queer Youth Initiative, servendo una media di 100 persone al mese di età compresa tra gli 11 e i 20 anni. La maggior parte di questi individui si identifica come transgender, non binario o non conforme al genere. Ciò dimostra sia la significativa presenza di individui TGNC a Cleveland sia la capacità del Centro LGBT di raggiungere questa popolazione.

INNOVAZIONE: questo progetto pone i membri della comunità TGNC e il Centro LGBT nella posizione di guidare la direzione del progetto di ricerca, acquisire loro stessi competenze di ricerca e difesa della salute e la capacità di formare una coorte che continuerà a operare oltre questo progetto pilota. A Cleveland, i servizi di affermazione TGNC sono disponibili presso il Pride Network presso MetroHealth, il Centro per l'assistenza LGBT della Cleveland Clinic e il programma di navigazione dell'ospedale universitario. I partner della comunità ECHO ricevono assistenza tecnica da esperti del settore, ma questi non sono necessariamente informati dal contributo della comunità TGNC. Quasi nessun altro programma accademico sta chiedendo alle persone TGNC quali problemi dare la priorità, e nessun altro programma nell'area di Cleveland, a nostra conoscenza. Gli individui TGNC sono spesso soggetti di ricerca e non riconosciuti come esperti stessi. Il sondaggio online di Alpert chiede alle persone LGBTQ+ cosa secondo loro i medici dovrebbero dire e fare, ma l'interazione è ancora mediata da un esperto accademico. L'intervento più vicino a quanto proposto è "Organizing for Transgender Healthcare: A Guide for Community Clinic Organizing and Activism" della Transgender Law, che definisce l'assistenza sanitaria transgender come "l'assistenza sanitaria primaria culturalmente appropriata, compreso l'accesso a cure specifiche per sesso e legate alla transizione procedure”. In un caso di studio a Los Angeles, un gruppo di uomini trans ha formato un gruppo di advocacy (C3) che si è impegnato con due cliniche comunitarie per migliorare la competenza culturale delle cliniche, i moduli medici, i materiali di sensibilizzazione, i protocolli per l'accesso agli ormoni e il processo di riferimento. Questo progetto è proposto da donne cisgender ma è progettato per essere guidato da individui TGNC come partner e sostenitori della navigazione nel sistema sanitario. Rispetto al modello di C3 a Los Angeles, questo progetto è innovativo in quanto richiede un dialogo sostenuto tra la coorte TGNC e gli operatori sanitari e raggiunge una sezione trasversale di professionisti delle cliniche che forniscono cure primarie.

METODI: Nel corso dell'anno di concessione, ogni fase del progetto è suddivisa in porzioni di tre mesi. Il primo trimestre sarà dedicato al reclutamento e alla formazione di una coorte di individui TGNC, tratti principalmente dalle ampie liste di contatti del Centro LGBT e dalla centralità all'interno della popolazione TGNC. Gli investigatori prevedono di reclutare 20 persone per garantire che lo studio soddisfi la ritenzione minima di 12 soggetti durante lo studio necessaria per la saturazione qualitativa e le persone di età compresa tra 14 e 18 anni potranno partecipare con il permesso del tutore. Le persone interessate compileranno le domande per identificare i propri interessi e la capacità di impegnarsi nel progetto e ci consentiranno di creare una coorte che rifletta la diversità della comunità TGNC nella contea di Cuyahoga, compresa l'identità di genere, i tipi di assistenza affermativa di genere richiesti (inclusi indipendentemente dal fatto che qualcuno stia considerando, in corso o completata la transizione fisica), l'identità razziale ed etnica, l'età (oltre 14 anni) e la classe socio-economica. Dopo aver accettato l'invito a partecipare, ogni membro della coorte completerà un pre-test che raccoglierà dati sulle loro esperienze nel sistema sanitario, la loro conoscenza della terminologia medica di base e specifica per i transgender, la loro familiarità con gli operatori sanitari nella contea di Cuyahoga e il probabilità di cercare assistenza in una serie di condizioni (acuta, cronica, moderata, grave). Gli investigatori prevedono che ciò richiederà un mese. I due mesi successivi consisteranno nell'incontrarsi come coorte due volte al mese. I primi due incontri saranno dedicati alla comprensione delle esperienze collettive del gruppo con l'assistenza sanitaria, cosa vorrebbe vedere cambiare e quali strategie possono essere utilizzate per raggiungere tali obiettivi. Gli investigatori riconoscono che le persone TGNC provengono da una varietà di background e ognuno porterà sul tavolo i propri punti di forza, reti e prospettive che ci consentiranno di sfruttare appieno l'esperienza indigena del gruppo. In consultazione con la Nursing School of CWRU, gli investigatori svilupperanno una formazione di alfabetizzazione sanitaria che soddisfi i bisogni espressi della coorte e Jesse Honsky lo presenterà durante il 3° incontro. L'obiettivo qui non è fornire tutta l'educazione sanitaria possibile, ma piuttosto armare la coorte con le competenze e il linguaggio per consentire loro di agire come sostenitori per proprio conto durante la navigazione nel sistema sanitario. L'incontro finale (il 4°) in questo primo trimestre sarà con un facilitatore qualificato (Shemariah Arki) che, sotto la direzione della coorte TGNC, pianificherà una serie di tre dialoghi interattivi tra la coorte TGNC e gli operatori sanitari. Incontrando prima la coorte TGNC, senza gli operatori sanitari, la coorte TGNC avrà l'opportunità di garantire che i dialoghi siano progettati per raggiungere i loro obiettivi. I singoli operatori sanitari e il personale medico saranno reclutati durante il primo trimestre dalle cliniche sopra menzionate. Gli investigatori assumeranno almeno dodici fornitori e dodici membri del personale. Nel secondo trimestre, gli investigatori condurranno un pretest che raccoglierà dati sugli atteggiamenti nei confronti degli individui TGNC, preoccupazioni sanitarie specifiche di TGNC, profondità e ampiezza delle reti di riferimento per i fornitori di TGNC. Una volta consolidato il gruppo di operatori sanitari, il Centro LGBT ospiterà tre incontri serali (una volta al mese) con il facilitatore qualificato in cui gli individui TGNC condurranno una conversazione su ciò che vedono come ostacoli alla loro cura, su come vorrebbero essere trattati e cosa vogliono che gli operatori sanitari sappiano di loro come persone. I primi due incontri saranno con gli operatori sanitari e l'incontro finale sarà con il personale medico in modo che gli incontri possano essere più specifici e senza l'interferenza delle dinamiche di potere all'interno dei gruppi di fornitori. Durante questo secondo trimestre, la coorte TGNC continuerà a incontrarsi da sola una volta al mese per fare il resoconto delle riunioni, rispondere a ciò che hanno appreso finora e possibilmente perfezionare le strategie per futuri incontri con gli operatori sanitari man mano che la serie va avanti. Alla fine dei tre mesi di dialogo, a ciascun partecipante, sia della coorte TGNC che dell'operatore sanitario, verrà assegnato un post-test per misurare i cambiamenti nell'atteggiamento, nella pratica e nella conoscenza. I partecipanti avranno anche l'opportunità di impegnarsi in un'intervista riflessiva.

Il terzo trimestre divergerà su due percorsi diversi: il coordinatore del progetto del Centro LGBT continuerà a impegnarsi con la coorte mentre si spostano nel ruolo di educatori tra pari e sostenitori con altri membri della comunità TGNC che interagiscono presso il Centro LGBT. Luminais condurrà interviste di follow-up con qualsiasi membro della coorte TGNC che notifichi ai ricercatori di aver cercato assistenza medica e con qualsiasi operatore sanitario che notifichi ai ricercatori di aver avuto un'interazione clinica con un individuo TGNC. Gli investigatori non cercheranno alcuna informazione medica protetta o l'identità dei pazienti, nel caso degli operatori sanitari, ma piuttosto una discussione sulla facilità o difficoltà di comunicazione, livelli di comfort e confronto con altre interazioni in generale.

Durante tutto il processo, sia Luminais che il coordinatore del Centro LGBT saranno coinvolti nell'osservazione dei partecipanti e manterranno appunti dettagliati su tutti gli incontri. Tutte le interviste saranno trascritte; le interviste e le note sul campo saranno codificate con codici a priori derivati ​​dalla letteratura sulla riduzione delle disparità sanitarie e sull'assistenza sanitaria specifica TGNC da parte di un assistente ricercatore. Verranno analizzati pre e post test per determinare il successo del dialogo facilitato nel migliorare la fiducia e la conoscenza sia della coorte TGNC che degli operatori sanitari e, a seconda delle dimensioni del campione, gli investigatori determineranno se ci sono cambiamenti statisticamente significativi. Questa analisi e scrittura comprenderà l'ultimo trimestre del progetto.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

49

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Ohio
      • Cleveland, Ohio, Stati Uniti, 44102
        • LGBT Community Center of Greater Cleveland

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

10 anni e precedenti (Bambino, Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • autoidentificarsi come transgender o genere non conforme
  • parlante inglese fluente
  • di età superiore ai 14 anni

Criteri di esclusione:

  • parlante inglese non fluente
  • di età inferiore a 14 anni
  • non si identifica come transgender o genere non conforme

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Terapia di supporto
  • Assegnazione: Non randomizzato
  • Modello interventistico: Assegnazione parallela
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Sperimentale: Coorte TGNC
Lo studio Translate ha sviluppato una coorte di individui transgender e di genere non conforme (qui indicati come coorte TGNC) e ha tenuto tre sessioni di dialogo facilitato con operatori sanitari e personale sanitario (qui indicati come partecipanti sanitari). L’obiettivo generale dello studio Translate era migliorare la qualità della vita riducendo le disparità di salute subite dagli individui transgender e di genere non conforme (TGNC) e aumentando il loro accesso e utilizzo dell’assistenza sanitaria di base.
Serie di 18 incontri con il gruppo TGNC, inclusi 3 dialoghi facilitati con i partecipanti sanitari, per articolare le barriere all'accesso e per entrare in dialogo con gli operatori sanitari e il personale.
I partecipanti sanitari partecipano a un dialogo facilitato con la coorte TGNC. Sono stati tenuti 3 dialoghi facilitati in totale, ma ogni partecipante sanitario ha partecipato solo ad 1 sessione.
Sperimentale: Partecipanti alla sanità
Lo studio Translate ha tenuto tre sessioni di dialogo facilitato tra la coorte TGNC e un gruppo di partecipanti sanitari, identificati come medici, infermieri professionisti, infermieri professionali, studenti, assistenti medici e posizioni del personale non fornitore. I non fornitori includevano posizioni amministrative sanitarie, riabilitazione e servizi professionali.
I partecipanti sanitari partecipano a un dialogo facilitato con la coorte TGNC. Sono stati tenuti 3 dialoghi facilitati in totale, ma ogni partecipante sanitario ha partecipato solo ad 1 sessione.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
È noto il cambiamento nella conoscenza degli individui TGNC del numero totale di luoghi in cui ricevere assistenza medica a Cleveland
Lasso di tempo: Baseline e 11 mesi
Ai partecipanti al TGNC è stato chiesto, prima e dopo l'intervento, di nominare tutti gli ospedali che conoscevano e dove avrebbero potuto ricevere assistenza medica. Sono riportati la media e l'intervallo. Questa misura era inaffidabile poiché ai partecipanti, quando nel sondaggio post-indagine è stato chiesto di nominare i luoghi per l'assistenza sanitaria, non sono stati forniti quelli che avevano identificato nel sondaggio pre-intervento, quindi alcuni partecipanti hanno effettivamente diminuito il numero indicato. Inoltre, la crescita derivante da questa misura è la crescita media del gruppo, non la media della somma della crescita individuale.
Baseline e 11 mesi
Cambiamento rispetto al basale nella conoscenza della coorte TGNC sui problemi medici transgender e di genere non conforme
Lasso di tempo: Baseline e 11 mesi
Ai partecipanti alla coorte TGNC è stato chiesto di rispondere con il loro accordo con la seguente dichiarazione: "Sono informato su come l'essere transgender o il genere non conforme influiscono sulla mia salute". Le opzioni di risposta erano 1=Totalmente in disaccordo, 2=In disaccordo, 3=Neutrale, 4=D'accordo e 5=Totalmente d'accordo. Il cambiamento è stato misurato come mese 11 meno il punteggio basale e i punteggi più alti rappresentavano il risultato migliore.
Baseline e 11 mesi
Cambiamento rispetto al basale nella conoscenza degli operatori sanitari sui problemi medici transgender e di genere non conforme
Lasso di tempo: Baseline e 24 ore
Ai partecipanti sanitari è stato chiesto di rispondere con il loro accordo con la seguente dichiarazione: "Conosco le questioni mediche che colpiscono i pazienti transgender e di genere non conforme". Le opzioni di risposta erano 1=Totalmente in disaccordo, 2=In disaccordo, 3=Neutrale, 4=D'accordo e 5=Totalmente d'accordo. Poiché gli operatori sanitari hanno partecipato solo a un dialogo facilitato, la linea di base è stata misurata prima del dialogo e le misure successive sono state somministrate il giorno dopo il dialogo. Il cambiamento è stato misurato come punteggio post-punteggio basale e i punteggi più alti rappresentavano il risultato migliore.
Baseline e 24 ore
Cambiamento rispetto al basale nell’atteggiamento degli individui TGNC verso la gestione delle loro interazioni con gli operatori sanitari.
Lasso di tempo: Baseline e 11 mesi

Agli individui TGNC è stato chiesto di rispondere con il loro accordo con le seguenti due affermazioni:

  1. "Sono in grado di navigare facilmente nel sistema sanitario" e
  2. "So come esprimere le mie preoccupazioni sulla mia salute e sul mio benessere agli operatori sanitari." Le opzioni di risposta erano 1=Totalmente in disaccordo, 2-=In disaccordo, 3=Neutrale, 4=D'accordo e 5=Totalmente d'accordo. Per queste domande, un punteggio più alto indicava un atteggiamento fiducioso nel gestire le proprie esigenze sanitarie. È stata misurata la variazione dal basale a 11 mesi.
Baseline e 11 mesi
Cambiamento di atteggiamento degli operatori sanitari nei confronti delle questioni transgender.
Lasso di tempo: Baseline e 24 ore.
Ai partecipanti sanitari è stato chiesto di rispondere con il loro accordo con la seguente dichiarazione: "Mi sento a mio agio nel sostenere il diritto delle persone transgender e di genere non conforme ad accedere a un'assistenza sanitaria rispettosa e adeguata nel luogo in cui pratico". Le opzioni di risposta erano 1=Totalmente in disaccordo, 2=In disaccordo, 3=Neutrale, 4=D'accordo e 5=Totalmente d'accordo, con un punteggio più alto che indica un atteggiamento più positivo nei confronti delle questioni transgender. Il cambiamento è stato misurato sottraendo le risposte degli operatori dopo la partecipazione a un dialogo facilitato con i partecipanti TGNC dalla loro risposta valutata prima della partecipazione al dialogo.
Baseline e 24 ore.
Cambiamento qualitativo nella fiducia degli individui TGNC nel cercare assistenza medica dopo l’intervento.
Lasso di tempo: Intervista a 11 mesi.
Percentuale di individui TGNC che esprimono temi chiave legati allo spostamento della fiducia degli individui TGNC nel cercare assistenza medica dopo l'intervento.
Intervista a 11 mesi.
Cambiamento qualitativo nella fiducia del fornitore medico nel fornire assistenza medica culturalmente competente agli individui TGNC dopo l’intervento.
Lasso di tempo: Colloquio entro il giorno successivo al dialogo facilitato
Il numero di operatori sanitari che esprimono temi che illustrano un cambiamento di fiducia nella loro capacità di fornire assistenza medica culturalmente competente in interviste strutturate a seguito del dialogo facilitato con i membri del gruppo partecipante al TGNC.
Colloquio entro il giorno successivo al dialogo facilitato

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Cattedra di studio: Daniel J Flannery, PhD, Director, Begun Center for Violence Prevention Research and Education; Jack, Joseph and Morton Mandel School of Applied Social Sciences

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 febbraio 2019

Completamento primario (Effettivo)

10 dicembre 2019

Completamento dello studio (Effettivo)

10 dicembre 2020

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

9 gennaio 2019

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

15 gennaio 2019

Primo Inserito (Effettivo)

18 gennaio 2019

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

14 agosto 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

13 agosto 2024

Ultimo verificato

1 agosto 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • IRB-2018-2194

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

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Prove cliniche su Identita `di genere

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