Rozszerzona opieka paliatywna w MDS i AML

Ostra białaczka szpikowa (AML) i zespół mielodysplastyczny (MDS) to heterogenne nowotwory hematologiczne związane z ostrożnymi długoterminowymi wynikami. W AML 5-letnie przeżycia całkowite wynoszą około 40% nawet u młodych pacjentów. Nawracający lub oporny na leczenie stan obserwowany u nawet 40% pacjentów z AML wiąże się ze złymi perspektywami, zwłaszcza u pacjentów niekwalifikujących się do intensywnego leczenia. MDS rzadko jest uleczalna, z wyjątkiem młodych pacjentów kwalifikujących się do allogenicznego przeszczepu macierzystego układu krwiotwórczego (HSCT). W przypadku MDS, u których nie powiodło się początkowe leczenie, mediana przeżycia wynosi mniej niż 6 miesięcy. Większość pacjentów z AML i MDS jest diagnozowana po 65 roku życia, co czyni ich fizycznie niekwalifikującymi się do intensywnego leczenia, takiego jak HSCT. Oprócz gorszego przeżycia, większość pacjentów z nawrotową lub oporną na leczenie AML i MDS ma głęboką cytopenię, co skutkuje zwiększonym ryzykiem infekcji i koniecznością częstego wspomagania produktami krwiopochodnymi. Na jakość życia (QOL) wpływa znaczne nasilenie objawów, skutki uboczne leczenia i wielokrotne hospitalizacje. Ponadto można spodziewać się zwiększonego obciążenia opiekunów. Pacjenci z nowotworami krwi, zwłaszcza ci z AML i MDS, doświadczają znacznych objawów fizycznych i psychicznych, które są porównywalne lub przewyższają objawy obserwowane u pacjentów z nowotworami narządów miąższowych.

Dobrze zaprojektowane badania z randomizacją wyraźnie wykazały korzyści płynące z integracji wczesnej opieki paliatywnej równolegle ze standardową opieką nad pacjentami z chorobą nowotworową. Większość z tych badań wykazała poprawę QOL i nastroju, a także zmniejszenie korzystania z usług opieki zdrowotnej. Obecnie zaleca się, aby pacjenci hospitalizowani i ambulatoryjni z zaawansowaną chorobą nowotworową otrzymywali specjalistyczną opiekę paliatywną na wczesnym etapie choroby. Opiekunowie mogą być również kierowani na usługi paliatywne w celu zmniejszenia obciążenia opiekuna.

Pomimo zapotrzebowania na określone usługi opieki paliatywnej, rosnąca literatura sugeruje, że pacjenci z rakiem krwi rzadziej otrzymują usługi opieki paliatywnej wcześnie. Wykazaliśmy również, że większość pacjentów z AML późno otrzymuje opiekę paliatywną i spędza większość okresów końca życia w ostrych szpitalach. Ponadto brakuje badań oceniających wpływ wczesnej dedykowanej multidyscyplinarnej opieki paliatywnej na QOL pacjentów z rakiem krwi, nastrój i obciążenie opiekuna.

W tym badaniu badacze zaprojektowali otwarte, randomizowane, kontrolowane badanie porównujące wczesną rozszerzoną opiekę paliatywną ze zwykłą opieką u pacjentów z zespołem mielodysplastycznym (MDS) i ostrą białaczką szpikową (AML).