Poprawa komunikacji i wyników opieki zdrowotnej u pacjentów z niepełnosprawnościami komunikacyjnymi

Około 40 milionów osób ma niepełnosprawność komunikacyjną (CD), która obejmuje niepełnosprawności słuchu, mowy, języka i głosu. W porównaniu z pacjentami bez niepełnosprawności, pacjenci z CD częściej mają większą liczbę chorób przewlekłych i wyższe wskaźniki astmy, nadciśnienia, rozedmy płuc, chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy i zapalenia stawów. Około jedna trzecia osób z CD ocenia jakość swojego zdrowia jako dostateczną/słabą w porównaniu z zaledwie 11% pacjentów bez CD. Pacjenci z CD mają 2-4 razy większe prawdopodobieństwo zgłoszenia trudności w znalezieniu dostawcy opieki zdrowotnej niż osoby bez CD. Kiedy już uzyskają dostęp do opieki, zgłaszają, że jakość opieki i komunikacji, którą otrzymują, jest niska.

Strategie komunikacji, których wymagają pacjenci z CD, mogą się różnić, a dostawcy muszą wyłonić, a następnie dostosować się do preferencji pacjentów dotyczących strategii komunikacji. Edukacja dostawców i interwencje z wykorzystaniem narzędzi wspomagających pacjentów wykazały skuteczność w populacjach ogólnych. Edukacja komunikacyjna dostawców znacząco poprawia ich komunikację zorientowaną na pacjenta. Narzędzia wspomagające pacjentów umożliwiają im identyfikację tematów i stylów komunikacji, które preferują, a następnie dzielenie się tą informacją z ich dostawcą opieki zdrowotnej. Chociaż udowodniono skuteczność edukacji dostawców i narzędzi wspomagających pacjentów, ich skuteczność nie została porównana w podstawowej opiece zdrowotnej dla pacjentów z CD. Dlatego celem tego badania jest dostosowanie tych dwóch rodzajów interwencji dla pacjentów z CD w podstawowej opiece zdrowotnej, a następnie porównanie ich skuteczności w poprawie zgłaszanej przez pacjentów jakości życia związanej ze zdrowiem i doświadczeń z opieką.

W tym badaniu przeprowadzimy projekt badania z randomizacją krokową klinową. Badanie odbędzie się w 4 ośrodkach, które mają unikalny wkład, który zwiększy możliwość uogólnienia i rozpowszechnienia wyników. Różnią się one lokalizacją geograficzną, obejmują kliniki akademickie i środowiskowe, reprezentują lokalizacje miejskie i podmiejskie oraz obejmują pacjentów różniących się rasowo i etnicznie. Osiem klinik, po 2 w każdym ośrodku, będzie częścią badania.

Wszystkie uczestniczące ośrodki kliniczne otrzymają interwencję skierowaną do zespołu opieki zdrowotnej (interwencja A), a następnie zostaną losowo przydzielone co do czasu rozpoczęcia wdrażania narzędzia skierowanego do pacjenta (interwencja B). Projekt badania A versus A+B zapewnia, że wszyscy uczestniczący członkowie zespołu opieki zdrowotnej otrzymają szkolenie, ponieważ przepisy krajowe wymagają, aby członkowie zespołu opieki zdrowotnej otrzymywali szkolenie w zakresie skutecznej komunikacji z pacjentami z CD. Będziemy randomizować na poziomie klastra klinicznego, aby wyeliminować efekty przelewania interwencji między dostawcami w tej samej klinice.

Wszyscy uczestniczący członkowie zespołu opieki zdrowotnej otrzymają interwencję skierowaną do zespołu opieki zdrowotnej (ogólne szkolenie wprowadzające na temat niepełnosprawności komunikacyjnych i strategii komunikacji, które można stosować u pacjentów) w miesiącu poprzedzającym rozpoczęcie badania. Kliniki zostaną losowo przydzielone co do czasu rozpoczęcia wdrażania narzędzia skierowanego do pacjenta, z nową kliniką rozpoczynającą co dwa miesiące. Na miesiąc przed wdrożeniem członkowie zespołu opieki zdrowotnej otrzymają uzupełniające szkolenie edukacyjne, zostaną zapoznani z narzędziem skierowanym do pacjenta i poinformowani, że pacjenci z CD będą im wręczać wypełnione narzędzie podczas wizyt klinicznych pacjentów.

Aby zmierzyć postrzeganie przez pacjentów i dostawców, obie grupy wypełnią ankietę po wizycie klinicznej. Podzbiór spotkań będzie nagrywany wideo, a analiza treści udokumentuje wykorzystanie przez dostawców strategii zorientowanych na pacjenta oraz wszelkie adaptacje wprowadzone do strategii interwencji. Przegląd dokumentacji medycznej udokumentuje wykorzystanie opieki zdrowotnej przez pacjentów w czasie. Aby zrozumieć doświadczenia dostawców z obiema interwencjami i postrzeganie wykonalności, członkowie zespołu opieki zdrowotnej wezmą udział w jakościowych grupach fokusowych i wywiadach w 3 punktach czasowych.

Wyniki tego badania mogą pomóc w stworzeniu szkoleń i narzędzi dla pacjentów i dostawców, które, jeśli okażą się skuteczne, mogłyby być rozpowszechniane w innych obszarach opieki zdrowotnej w celu poprawy komunikacji między pacjentem a dostawcą i ostatecznie poprawy wyników zdrowotnych tej wrażliwej populacji.