Migliorare la Comunicazione e i Risultati Sanitari per i Pazienti con Disabilità della Comunicazione

Circa 40 milioni di persone hanno una disabilità comunicativa (CD), che include disabilità uditive, del linguaggio, del parlato e vocali. Rispetto ai pazienti senza disabilità, i pazienti con CD hanno maggiori probabilità di avere un numero maggiore di condizioni croniche e tassi più elevati di asma, ipertensione, enfisema, malattie cardiovascolari, diabete e artrite. Circa un terzo delle persone con CD riferisce che la qualità della propria salute è discreta/scarsa rispetto a solo l'11% dei pazienti senza CD. I pazienti con CD hanno una probabilità da 2 a 4 volte maggiore di riferire difficoltà nel trovare un operatore sanitario rispetto a quelli senza CD. Quando accedono alle cure, riferiscono che la qualità delle cure e della comunicazione che ricevono è bassa.

Le strategie comunicative di cui hanno bisogno i pazienti con CD possono variare e gli operatori sanitari devono individuare e adattarsi alle preferenze dei pazienti per le strategie comunicative. L'educazione degli operatori e gli interventi con strumenti di sollecitazione del paziente hanno dimostrato efficacia nelle popolazioni generali. L'educazione alla comunicazione degli operatori migliora significativamente la loro comunicazione centrata sul paziente. Gli strumenti di sollecitazione del paziente permettono ai pazienti di identificare gli argomenti e gli stili comunicativi che preferiscono e poi condividere queste informazioni con il proprio operatore sanitario. Sebbene l'educazione degli operatori e gli strumenti di sollecitazione del paziente si siano dimostrati efficaci, la loro efficacia non è stata confrontata nell'ambito dell'assistenza primaria per i pazienti con CD. Pertanto, l'obiettivo di questo studio è adattare questi due tipi di interventi per i pazienti con CD nell'ambito dell'assistenza primaria e poi confrontare la loro efficacia nel migliorare la qualità della vita correlata alla salute riportata dai pazienti e l'esperienza con le cure.

In questo studio condurremo un disegno di studio randomizzato controllato a cuneo graduale. Lo studio si svolgerà in 4 siti che hanno contributi unici che aggiungeranno generalizzabilità e diffusione dei risultati. Sono diversificati nella loro posizione geografica, includono cliniche accademiche e comunitarie, rappresentano località urbane e suburbane e includono pazienti di diversa origine razziale ed etnica. Otto cliniche, 2 per ogni sito, faranno parte della sperimentazione.

Tutti i siti clinici partecipanti riceveranno l'intervento diretto all'équipe sanitaria (intervento A) e poi saranno randomizzati per quanto riguarda quando iniziano a implementare lo strumento diretto al paziente (intervento B). Il disegno di studio A versus A+B garantisce che tutti i membri dell'équipe sanitaria partecipanti ricevano la formazione, poiché le politiche nazionali richiedono che i membri dell'équipe sanitaria ricevano una formazione sulla comunicazione efficace con i pazienti con CD. Randomizzeremo a livello di cluster clinico per eliminare gli effetti di spillover dell'intervento tra gli operatori all'interno della stessa clinica.

Tutti i membri dell'équipe sanitaria partecipanti riceveranno l'intervento diretto all'équipe sanitaria (una formazione generale sulle disabilità comunicative e sulle strategie comunicative che possono essere utilizzate con i pazienti) durante il mese precedente all'avvio della sperimentazione. Le cliniche saranno randomizzate per quanto riguarda quando iniziano a implementare lo strumento diretto al paziente, con una nuova clinica che inizia ogni due mesi. Un mese prima dell'implementazione, i membri dell'équipe sanitaria riceveranno una formazione di richiamo, saranno introdotti allo strumento diretto al paziente e avvertiti che i pazienti con CD consegneranno loro lo strumento compilato durante gli incontri clinici dei pazienti.

Per misurare le percezioni di pazienti e operatori, entrambi i gruppi completeranno un sondaggio dopo l'incontro clinico. Un sottoinsieme di incontri sarà videoregistrato e l'analisi del contenuto documenterà l'uso da parte degli operatori di strategie centrate sul paziente e qualsiasi adattamento apportato alle strategie di intervento. La revisione delle cartelle cliniche documenterà l'utilizzo delle cure sanitarie da parte dei pazienti nel tempo. Per comprendere le esperienze degli operatori con entrambi gli interventi e le percezioni di fattibilità, i membri dell'équipe sanitaria parteciperanno a gruppi focali qualitativi e interviste in 3 momenti.

I risultati di questo studio potrebbero aiutare a creare formazione e strumenti per pazienti e operatori che, se dimostrati efficaci, potrebbero essere diffusi in altri ambiti sanitari per migliorare la comunicazione paziente-operatore e infine migliorare gli esiti di salute per questa popolazione vulnerabile.