Model domowej opieki zachowawczej w przypadku zaawansowanej choroby nerek

Eksperymentalny: Program CC otrzymał interwencję

Program CC będzie realizowany za pośrednictwem istniejącej infrastruktury HBPC w VA Puget Sound Health Care System. Każdy zespół HBPC składa się z lekarza prowadzącego lub pielęgniarki, pielęgniarki, farmaceuty, dietetyka, pracownika socjalnego, psychologa, terapeuty i kapelana. Kolejne wizyty kliniczne i oceny każdego weterana będą planowane co najmniej nie rzadziej niż raz na kwartał i częściej, w razie potrzeby, w oparciu o ocenę kliniczną zespołu HBPC. Co miesiąc cały zespół HBPC będzie przeprowadzał spotkania MDC w celu przeglądu planu medycznego każdego weterana. Program ma na celu zapewnienie opieki skupionej na pacjencie, całościowej i zespołowej, wspólnego podejmowania decyzji, aktywnego leczenia objawów, planowania opieki z wyprzedzeniem i opieki u schyłku życia.

Inny: Program CC

Program CC będzie realizowany za pośrednictwem istniejącej infrastruktury HBPC w VA Puget Sound Health Care System. Każdy zespół HBPC składa się z lekarza prowadzącego lub pielęgniarki, pielęgniarki, farmaceuty, dietetyka, pracownika socjalnego, psychologa, terapeuty i kapelana. Kolejne wizyty kliniczne i oceny każdego weterana będą planowane co najmniej nie rzadziej niż raz na kwartał i częściej, w razie potrzeby, w oparciu o ocenę kliniczną zespołu HBPC. Co miesiąc cały zespół HBPC będzie przeprowadzał spotkania MDC w celu przeglądu planu medycznego każdego weterana. Program ma na celu zapewnienie opieki skupionej na pacjencie, całościowej i zespołowej, wspólnego podejmowania decyzji, aktywnego leczenia objawów, planowania opieki z wyprzedzeniem i opieki u schyłku życia.

Brak interwencji: Zwykła opieka

Nie otrzymuje interwencji.

Obserwacje terenowe

Pacjenci będą zapraszać personel badawczy do obserwowania spotkań klinicznych, które uważają za ważne dla ich leczenia nerek.

Spotkania kliniczne mogą obejmować spotkania twarzą w twarz, rozmowy telefoniczne i wideo. Podczas spotkania pracownicy naukowi albo cyfrowo nagrywają audio i/lub robią notatki rozmów i interakcji, albo jedynie obserwują i sporządzają notatki po spotkaniu, zgodnie z preferencjami każdego uczestnika. Po zakończeniu spotkania, w razie potrzeby, zadamy badanym pytania wyjaśniające dotyczące spotkania

Przegląd dokumentów

Notatki o postępie klinicznym wprowadzane do elektronicznej dokumentacji medycznej każdego pacjenta w okresie badania oraz streszczenia fragmentów dokumentujących rozważania dotyczące opieki nad przewlekłą chorobą nerek.

Wywiady z pacjentami

Podczas każdej wizyty studyjnej pacjenci będą zapraszani do wzięcia udziału w trwającym od 45 do 60 minut wywiadzie, mającym na celu poznanie ich doświadczeń i poglądów na temat leczenia nerek. Rozmowy kwalifikacyjne będą prowadzone według zorganizowanego przewodnika, którego celem jest uzyskanie: 1) korzyści; 2) wyzwania; 3) nieprzewidziane problemy; oraz 4) możliwości ulepszenia odpowiednich podejść do opieki. Niespecyficzne sondy zostaną wykorzystane, aby skłonić uczestników do opracowania swoich odpowiedzi w celu uzyskania większej głębi i szczegółowości. Weterani będą przesłuchiwani osobno, prywatnie oraz osobiście lub telefonicznie, zgodnie z preferencjami każdej osoby. Wszystkie wywiady zostaną nagrane w formie audio, a następnie poddane transkrypcji bez podawania danych osobowych.

Wywiady z klinicystami

Lekarze zostaną zaproszeni do wzięcia udziału w maksymalnie dwóch 30-minutowych ustrukturyzowanych wywiadach na temat ich postrzegania doświadczeń i perspektyw na temat leczenia nerek pacjentów.

Rozmowy będą prowadzone według zorganizowanego przewodnika podobnego do tego dla weteranów i opiekunów.

Wywiady z opiekunami

Podczas każdej wizyty studyjnej opiekunowie pacjentów zostaną poproszeni o odbycie trwającego od 45 do 60 minut wywiadu w celu ustalenia ich doświadczeń i poglądów na temat leczenia nerek pacjenta.

Rozmowy kwalifikacyjne będą prowadzone według zorganizowanego przewodnika, którego celem jest uzyskanie: 1) korzyści; 2) wyzwania; 3) nieprzewidziane problemy; oraz 4) możliwości ulepszenia odpowiednich podejść do opieki. Niespecyficzne sondy zostaną wykorzystane, aby skłonić uczestników do opracowania swoich odpowiedzi w celu uzyskania większej głębi i szczegółowości. Opiekunowie będą przesłuchiwani oddzielnie, prywatnie oraz osobiście lub telefonicznie, zgodnie z preferencjami każdej osoby. Wszystkie wywiady zostaną nagrane w formie audio, a następnie poddane transkrypcji bez podawania danych osobowych.

Skala priorytetyzacji wyników zdrowotnych

Podczas każdej wizyty studyjnej pacjenci zostaną poproszeni o uszeregowanie swoich priorytetów zdrowotnych oraz określenie, czy otrzymują opiekę zgodną z ich najważniejszym priorytetem, korzystając ze Skali Priorytetu Wyników Zdrowotnych: wynik priorytetu 0–100 z czterech uniwersalnych wyników zdrowotnych: utrzymanie przy życiu, utrzymanie niezależności , zmniejszenie lub wyeliminowanie bólu oraz zmniejszenie lub wyeliminowanie innych objawów, przy czym wyższe wyniki wskazują, że wynik był ważniejszy.

Wywiad z Zaritem Burdenem

Podczas każdej wizyty studyjnej opiekunowie zostaną zapytani o napięcie u opiekuna: 12-punktowa ankieta, w której prosi się opiekunów o ocenę częstotliwości, z jaką doświadczają różnych form napięcia u opiekuna, za pomocą Wywiadu z Zarit Burden (4-punktowa skala opisująca stopień doświadczanego obciążenia od 0 =nigdy do 4=prawie zawsze).

Skala oceny objawów z Edmonton

Podczas każdej wizyty badawczej pacjenci będą pytani o obecność i nasilenie typowych objawów zaawansowanej PChN, korzystając ze Skali Oceny Objawów Edmonton (skala liczbowa od 0 = brak objawów do 10 = najgorsze możliwe).

Ścieranie

Badacze zapytają włączone osoby, które wycofują się z badania, o powody wycofania się.

Kwestionariusz satysfakcji z konsultacji

Podczas każdej wizyty studyjnej pacjenci zostaną poproszeni o ocenę poziomu zadowolenia z otrzymanej opieki za pomocą Kwestionariusza Satysfakcji z Konsultacji. Kwestionariusz zadowolenia z konsultacji to 17-elementowa ankieta wykorzystująca odpowiedzi w skali Likerta: zdecydowanie się nie zgadzam, raczej się nie zgadzam, neutralny, raczej się zgadzam, zdecydowanie się zgadzam, w celu oceny ogólnej opieki, profesjonalizmu, komunikacji, czasu spędzonego i głębokości relacji z lekarzami zaangażowanymi w konsultację leczenia nerek na podstawie ostatniej wizyty klinicznej.

EQ-5D-5L

Podczas każdej wizyty studyjnej pacjenci zostaną poproszeni o ocenę różnych dziedzin jakości życia i ogólnego stanu zdrowia za pomocą kwestionariusza EuroQol 5D (EQ-5D-5L) w celu oceny jakości życia związanej ze stanem zdrowia. EQ-5D-5L składa się z dwóch części:

1. System opisowy EQ-5D: Obejmuje pięć wymiarów: mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort, lęk/depresja. Każdy wymiar ma pięć poziomów dotkliwości, od braku problemów do ekstremalnych problemów. Respondent wskazuje swój stan zdrowia, wybierając dla każdego wymiaru najbardziej odpowiedni poziom.
2. Wizualna Skala Analogowa EQ (EQ-VAS): skala, w której respondenci oceniają swój ogólny stan zdrowia od najgorszego stanu zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić (0) do najlepszego stanu zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić (100).

Brak rejestracji: Dostawca nie zgodził się na rekrutację weterana

Badacze zarejestrują powody, dla których kwalifikujący się świadczeniodawcy podstawowej opieki zdrowotnej +/- nefrologii weteranów nie zgodzili się na rekrutację weteranów do udziału w badaniu.

Brak rejestracji: odmowa uczestnictwa weterana

Badacze zarejestrują powody odmowy udziału w badaniu kwalifikujących się weteranów.