Hjemmebasert konservativ pleiemodell for avansert nyresykdom

Eksperimentell: CC-program mottatt intervensjon

CC-programmet vil bli levert gjennom den eksisterende HBPC-infrastrukturen ved VA Puget Sound Health Care System. Hvert HBPC-team består av en ledende lege eller sykepleier, sykepleier, farmasøyt, ernæringsfysiolog, sosialarbeider, psykolog, terapeut og kapellan. Som et minimum vil påfølgende kliniske møter og vurderinger for hver veteran planlegges ikke mindre enn på kvartalsbasis og oftere etter behov basert på HBPC-teamets kliniske vurdering. På månedlig basis vil hele HBPC-teamet gjennomføre MDC-møter for å gjennomgå hver veterans medisinske plan. Programmet tar sikte på å gi pasientsentrert, helpersons- og teambasert omsorg, delt beslutningstaking, aktiv symptombehandling, forhåndsplanlegging av omsorg og omsorg ved livets slutt.

Annen: CC-program

CC-programmet vil bli levert gjennom den eksisterende HBPC-infrastrukturen ved VA Puget Sound Health Care System. Hvert HBPC-team består av en ledende lege eller sykepleier, sykepleier, farmasøyt, ernæringsfysiolog, sosialarbeider, psykolog, terapeut og kapellan. Som et minimum vil påfølgende kliniske møter og vurderinger for hver veteran planlegges ikke mindre enn på kvartalsbasis og oftere etter behov basert på HBPC-teamets kliniske vurdering. På månedlig basis vil hele HBPC-teamet gjennomføre MDC-møter for å gjennomgå hver veterans medisinske plan. Programmet tar sikte på å gi pasientsentrert, helpersons- og teambasert omsorg, delt beslutningstaking, aktiv symptombehandling, forhåndsplanlegging av omsorg og omsorg ved livets slutt.

Ingen inngripen: Vanlig omsorg

Mottar ikke inngrep.

Pasientintervjuer

Ved hvert studiebesøk vil pasienter bli invitert til å gjennomføre et 45- til 60-minutters intervju for å finne ut deres erfaringer med og perspektiver på nyrepleien. Intervjuer vil følge en strukturert veiledning ment å fremkalle: 1) fordeler; 2) utfordringer; 3) uforutsette problemer; og, 4) muligheter til å forbedre respektive tilnærminger til omsorg. Ikke-spesifikke prober vil bli brukt for å få forsøkspersoner til å utdype svarene deres for større dybde og detaljer. Veteraner vil bli intervjuet separat, privat og personlig eller på telefon i henhold til hver persons preferanser. Alle intervjuer vil bli tatt opp på lyd og deretter transkribert uten personlige identifikatorer.

Klinikerintervjuer

Klinikere vil bli invitert til å delta i inntil to 30-minutters strukturerte intervjuer om deres oppfatning av deres erfaringer med og perspektiver på pasientenes nyrepleie.

Intervjuer vil følge en strukturert veiledning som ligner den for veteraner og omsorgspersoner.

Feltobservasjoner

Pasienter vil invitere studiepersonell til å observere kliniske møter som de oppfatter som viktige for deres nyrepleie.

Disse kliniske møtene kan inkludere ansikt-til-ansikt, telefon- og videomøter. Under møtet vil studiepersonellet enten digitalt lydopptak og/eller notatsamtaler og interaksjoner eller bare observere og notere etter møtet i henhold til hvert fags preferanser. Etter at møtet er fullført, vil vi stille oppklarende spørsmål om møtet etter behov

Dokumentgjennomgang

Notater om klinisk fremgang lagt inn i hver pasients elektroniske journal i løpet av studieperioden og abstrakte passasjer som dokumenterer omsorgshensyn angående CKD.

Pleiersamtaler

Ved hvert studiebesøk vil omsorgspersoner for pasienter bli invitert til å gjennomføre et 45- til 60-minutters intervju for å fastslå deres erfaringer med og perspektiver på pasientens nyrepleie.

Intervjuer vil følge en strukturert veiledning ment å fremkalle: 1) fordeler; 2) utfordringer; 3) uforutsette problemer; og, 4) muligheter til å forbedre respektive tilnærminger til omsorg. Ikke-spesifikke prober vil bli brukt for å få forsøkspersoner til å utdype svarene deres for større dybde og detaljer. Omsorgspersoner vil bli intervjuet separat, privat og personlig eller på telefon i henhold til hver persons preferanser. Alle intervjuer vil bli tatt opp på lyd og deretter transkribert uten personlige identifikatorer.

Prioriteringsskala for helseresultater

Ved hvert studiebesøk vil pasientene bli bedt om å rangere helseprioriteringene sine og om de får omsorg som er tilpasset deres toppprioritet ved å bruke helseresultatprioriteringsskalaen: prioritetsscore 0-100 av fire universelle helseutfall: holde deg i live, opprettholde uavhengighet , redusere eller eliminere smerte, og redusere eller eliminere andre symptomer, med høyere score som indikerer at resultatet var viktigere.

Zarit Burden-intervju

Ved hvert studiebesøk vil omsorgspersoner bli spurt om omsorgspersoners belastning: en undersøkelse på 12 punkter der omsorgspersoner blir bedt om å vurdere hyppigheten de opplever ulike former for omsorgsbelastning ved hjelp av Zarit Burden Interview (4-punkts skala som beskriver grad av belastning opplevd fra 0) =aldri til 4=nesten alltid).

Edmonton Symptom Assessment Scale

Ved hvert studiebesøk vil pasientene bli spurt om tilstedeværelsen og alvorlighetsgraden av vanlige symptomer på avansert CKD ved bruk av Edmonton Symptom Assessment Scale (numerisk vurderingsskala 0=ingen symptomer til 10=verst mulig).

Ikke-påmelding: Leverandøren gikk ikke med på rekruttering av veteran

Etterforskerne vil registrere årsaker til at kvalifiserte veteraners primærpleie +/- nefrologileverandør ikke gikk med på rekruttering av veteraner til å delta i studien.

Ikke-påmelding: Veteran nekter å delta

Etterforskerne vil registrere årsaker til at kvalifiserte veteraner nekter å delta i studien.

Slitasje

Etterforskerne vil spørre registrerte personer som trekker seg fra studien om grunnene til å trekke seg.

Konsultasjonstilfredshetsspørreskjema

Ved hvert studiebesøk vil pasienter bli bedt om å vurdere graden av tilfredshet med behandlingen de mottar ved å bruke spørreskjemaet om konsultasjonstilfredshet. The Consultation Satisfaction Questionnaire er en undersøkelse med 17 elementer som bruker Likert-skalasvar: helt uenig, noe uenig, nøytral, noe enig, helt enig, for å vurdere generell omsorg, profesjonalitet, kommunikasjon, tidsbruk og dybden i forholdet til klinikere involvert i deres nyrepleie basert på deres siste kliniske besøk.

EQ-5D-5L

Ved hvert studiebesøk vil pasienter bli bedt om å vurdere ulike domener av livskvalitet og generelle helse ved hjelp av EuroQol 5D Questionnaire (EQ-5D-5L) for å vurdere helserelatert livskvalitet. EQ-5D-5L består av to deler:

1. EQ-5D beskrivende system: Inkluderer fem dimensjoner: mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag, angst/depresjon. Hver dimensjon har fem alvorlighetsgrader, fra ingen problemer til ekstreme problemer. Respondenten angir sin helsetilstand ved å velge det mest passende nivået for hver dimensjon.
2. EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS): en skala der respondentene vurderer sin generelle helse fra Den verste helsen du kan forestille deg (0) til den beste helsen du kan forestille deg (100).