Modelo de cuidado conservador domiciliar para doença renal avançada

Experimental: Intervenção recebida do programa CC

O Programa CC será entregue através da infraestrutura HBPC existente no VA Puget Sound Health Care System. Cada equipe do HBPC é composta por um médico ou enfermeiro líder, enfermeiro, farmacêutico, nutricionista, assistente social, psicólogo, terapeuta e capelão. No mínimo, os encontros clínicos e avaliações subsequentes para cada Veterano serão agendados pelo menos trimestralmente e com mais frequência conforme necessário, com base no julgamento clínico da equipe HBPC. Mensalmente, toda a equipe do HBPC realizará reuniões do MDC para revisar o plano médico de cada veterano. O Programa visa fornecer cuidados centrados no paciente, em toda a pessoa e em equipe, tomada de decisão compartilhada, gerenciamento ativo de sintomas, planejamento antecipado de cuidados e cuidados de fim de vida.

Outro: Programa CC

O Programa CC será entregue através da infraestrutura HBPC existente no VA Puget Sound Health Care System. Cada equipe do HBPC é composta por um médico ou enfermeiro líder, enfermeiro, farmacêutico, nutricionista, assistente social, psicólogo, terapeuta e capelão. No mínimo, os encontros clínicos e avaliações subsequentes para cada Veterano serão agendados pelo menos trimestralmente e com mais frequência conforme necessário, com base no julgamento clínico da equipe HBPC. Mensalmente, toda a equipe do HBPC realizará reuniões do MDC para revisar o plano médico de cada veterano. O Programa visa fornecer cuidados centrados no paciente, em toda a pessoa e em equipe, tomada de decisão compartilhada, gerenciamento ativo de sintomas, planejamento antecipado de cuidados e cuidados de fim de vida.

Sem intervenção: Cuidados usuais

Não recebe intervenção.

Entrevistas com pacientes

Em cada visita do estudo, os pacientes serão convidados a realizar uma entrevista de 45 a 60 minutos para averiguar suas experiências e perspectivas sobre os cuidados renais. As entrevistas seguirão um guia estruturado destinado a extrair: 1) benefícios; 2) desafios; 3) questões imprevistas; e, 4) oportunidades para melhorar as respectivas abordagens aos cuidados. Sondas não específicas serão usadas para solicitar aos sujeitos que elaborem suas respostas para obter maior profundidade e detalhes. Os veteranos serão entrevistados separadamente, em particular, e pessoalmente ou por telefone de acordo com a preferência de cada pessoa. Todas as entrevistas serão gravadas em áudio e depois transcritas sem identificadores pessoais.

Entrevistas com médicos

Os médicos serão convidados a participar de até duas entrevistas estruturadas de 30 minutos sobre sua percepção de suas experiências e perspectivas sobre os cuidados renais dos pacientes.

As entrevistas seguirão um guia estruturado semelhante ao para veteranos e cuidadores.

Observações de campo

Os pacientes convidarão a equipe do estudo para observar encontros clínicos que considerem importantes para os cuidados renais.

Esses encontros clínicos podem incluir encontros presenciais, por telefone e por vídeo. Durante o encontro, a equipe do estudo gravará áudio digitalmente e/ou fará anotações de conversas e interações ou apenas observará e fará anotações após o encontro, de acordo com a preferência de cada sujeito. Após a conclusão do encontro, faremos perguntas esclarecedoras sobre o encontro, conforme necessário

Revisão de documento

Notas de progresso clínico inseridas no prontuário eletrônico de cada paciente durante o período do estudo e passagens abstratas documentando considerações sobre cuidados em relação à DRC.

Entrevistas com cuidadores

Em cada visita do estudo, os cuidadores dos pacientes serão convidados a completar uma entrevista de 45 a 60 minutos para averiguar suas experiências e perspectivas sobre os cuidados renais do paciente.

As entrevistas seguirão um guia estruturado destinado a extrair: 1) benefícios; 2) desafios; 3) questões imprevistas; e, 4) oportunidades para melhorar as respectivas abordagens aos cuidados. Sondas não específicas serão usadas para solicitar aos sujeitos que elaborem suas respostas para obter maior profundidade e detalhes. Os cuidadores serão entrevistados separadamente, em particular, e pessoalmente ou por telefone de acordo com a preferência de cada pessoa. Todas as entrevistas serão gravadas em áudio e depois transcritas sem identificadores pessoais.

Escala de Priorização de Resultados de Saúde

Em cada visita do estudo, os pacientes serão solicitados a classificar suas prioridades de saúde e se recebem cuidados alinhados com sua principal prioridade usando a Escala de Priorização de Resultados de Saúde: pontuação de prioridade de 0 a 100 de quatro resultados universais de saúde: mantê-lo vivo, manter a independência , reduzindo ou eliminando a dor e reduzindo ou eliminando outros sintomas, com pontuações mais altas indicando que o resultado foi mais importante.

Entrevista com Zarit Burden

Em cada visita do estudo, os cuidadores serão questionados sobre a tensão do cuidador: uma pesquisa de 12 itens pedindo aos cuidadores que avaliem a frequência com que experimentam diferentes formas de tensão do cuidador usando a Zarit Burden Interview (escala de 4 pontos que descreve o grau de sobrecarga experimentado de 0 =nunca a 4=quase sempre).

Escala de avaliação de sintomas de Edmonton

Em cada visita do estudo, os pacientes serão questionados sobre a presença e gravidade dos sintomas comuns da DRC avançada usando a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (escala de classificação numérica 0=sem sintomas a 10=pior possível).

Não Inscrição: O Provedor não concordou com o recrutamento do Veterano

Os investigadores registrarão as razões pelas quais o provedor de cuidados primários +/- nefrologia dos veteranos elegíveis não concordou com o recrutamento de veteranos para participar do estudo.

Não inscrição: recusa do veterano em participar

Os investigadores registrarão os motivos da recusa em participar do estudo por veteranos elegíveis.

Atrito

Os investigadores perguntarão aos sujeitos inscritos que se retiraram do estudo os motivos da retirada.

Questionário de Satisfação da Consulta

Em cada visita do estudo, os pacientes serão solicitados a avaliar seu nível de satisfação com o atendimento que recebem usando o Questionário de Satisfação da Consulta. O Questionário de Satisfação na Consulta é uma pesquisa de 17 itens que utiliza respostas em escala Likert: discordo totalmente, discordo um pouco, neutro, concordo um pouco, concordo totalmente, para avaliar o cuidado geral, o profissionalismo, a comunicação, o tempo gasto e a profundidade do relacionamento com os médicos envolvidos no seus cuidados renais com base na última consulta clínica.

EQ-5D-5L

Em cada visita do estudo, os pacientes serão solicitados a avaliar diferentes domínios de sua qualidade de vida e saúde geral usando o Questionário EuroQol 5D (EQ-5D-5L) para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde. O EQ-5D-5L consiste em duas partes:

1. Sistema Descritivo EQ-5D: Inclui cinco dimensões: mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/desconforto, ansiedade/depressão. Cada dimensão tem cinco níveis de gravidade, variando de nenhum problema a problemas extremos. O respondente indica seu estado de saúde selecionando o nível mais adequado para cada dimensão.
2. Escala Visual Analógica EQ (EQ-VAS): uma escala onde os entrevistados avaliam sua saúde geral desde A pior saúde que você pode imaginar (0) até a melhor saúde que você pode imaginar (100).