Modèle de soins conservateurs à domicile pour les maladies rénales avancées

Expérimental: Le programme CC a reçu une intervention

Le programme CC sera mis en œuvre via l'infrastructure HBPC existante du système de soins de santé VA Puget Sound. Chaque équipe HBPC est composée d'un médecin principal ou d'une infirmière praticienne, d'une infirmière, d'un pharmacien, d'un nutritionniste, d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un thérapeute et d'un aumônier. Au minimum, des rencontres cliniques et des évaluations ultérieures pour chaque vétéran seront programmées au moins sur une base trimestrielle et plus souvent au besoin en fonction du jugement clinique de l'équipe HBPC. Sur une base mensuelle, toute l'équipe HBPC organisera des réunions MDC pour examiner le plan médical de chaque vétéran. Le programme vise à fournir des soins centrés sur le patient, globaux et en équipe, une prise de décision partagée, une gestion active des symptômes, une planification préalable des soins et des soins de fin de vie.

Autre: Programme CC

Le programme CC sera mis en œuvre via l'infrastructure HBPC existante du système de soins de santé VA Puget Sound. Chaque équipe HBPC est composée d'un médecin principal ou d'une infirmière praticienne, d'une infirmière, d'un pharmacien, d'un nutritionniste, d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un thérapeute et d'un aumônier. Au minimum, des rencontres cliniques et des évaluations ultérieures pour chaque vétéran seront programmées au moins sur une base trimestrielle et plus souvent au besoin en fonction du jugement clinique de l'équipe HBPC. Sur une base mensuelle, toute l'équipe HBPC organisera des réunions MDC pour examiner le plan médical de chaque vétéran. Le programme vise à fournir des soins centrés sur le patient, globaux et en équipe, une prise de décision partagée, une gestion active des symptômes, une planification préalable des soins et des soins de fin de vie.

Aucune intervention: Soins habituels

Ne reçoit pas d'intervention.

Entretiens avec les patients

À chaque visite d'étude, les patients seront invités à réaliser un entretien de 45 à 60 minutes pour connaître leurs expériences et leurs perspectives sur leurs soins rénaux. Les entretiens suivront un guide structuré destiné à susciter : 1) les avantages ; 2) les défis ; 3) problèmes imprévus ; et 4) les possibilités d'améliorer les approches respectives en matière de soins. Des sondes non spécifiques seront utilisées pour inciter les sujets à élaborer sur leurs réponses pour plus de profondeur et de détails. Les anciens combattants seront interrogés séparément, en privé et en personne ou par téléphone selon les préférences de chacun. Tous les entretiens seront enregistrés audio puis transcrits sans identifiants personnels.

Entretiens avec des cliniciens

Les cliniciens seront invités à participer à jusqu'à deux entretiens structurés de 30 minutes sur leur perception de leurs expériences et perspectives sur les soins rénaux des patients.

Les entretiens suivront un guide structuré similaire à celui pour les vétérans et les soignants.

Observations sur le terrain

Les patients inviteront le personnel de l'étude à observer les rencontres cliniques qu'ils perçoivent comme importantes pour leurs soins rénaux.

Ces rencontres cliniques peuvent inclure des rencontres en face à face, par téléphone et par vidéo. Au cours de la rencontre, le personnel de l'étude enregistrera numériquement et/ou prendra des notes des conversations et des interactions ou observera et prendra des notes uniquement après la rencontre selon les préférences de chaque sujet. Une fois la rencontre terminée, nous poserons aux sujets des questions clarifiantes sur la rencontre, si nécessaire.

Revision de document

Notes de progrès cliniques entrées dans le dossier médical électronique de chaque patient pendant la période d'étude et des passages abstraits documentant les considérations de soins concernant l'IRC.

Entretiens avec les soignants

À chaque visite d'étude, les soignants des patients seront invités à réaliser un entretien de 45 à 60 minutes pour connaître leurs expériences et leurs perspectives sur les soins rénaux du patient.

Les entretiens suivront un guide structuré destiné à susciter : 1) les avantages ; 2) les défis ; 3) problèmes imprévus ; et 4) les possibilités d'améliorer les approches respectives en matière de soins. Des sondes non spécifiques seront utilisées pour inciter les sujets à élaborer sur leurs réponses pour plus de profondeur et de détails. Les soignants seront interrogés séparément, en privé et en personne ou par téléphone selon les préférences de chacun. Tous les entretiens seront enregistrés audio puis transcrits sans identifiants personnels.

Échelle de priorisation des résultats en matière de santé

À chaque visite d'étude, les patients seront invités à classer leurs priorités en matière de santé et s'ils reçoivent des soins qui correspondent à leur priorité absolue à l'aide de l'échelle de priorisation des résultats en matière de santé : score de priorité de 0 à 100 sur quatre résultats de santé universels : vous garder en vie, maintenir votre indépendance. , réduire ou éliminer la douleur et réduire ou éliminer d'autres symptômes, des scores plus élevés indiquant que le résultat était plus important.

Entretien avec Zarit Burden

À chaque visite d'étude, les soignants seront interrogés sur la pression exercée sur les soignants : une enquête en 12 éléments demandant aux soignants d'évaluer la fréquence à laquelle ils subissent différentes formes de pression sur les soignants à l'aide de l'interview Zarit Burden (échelle de 4 points qui décrit le degré de fardeau ressenti de 0 =jamais à 4=presque toujours).

Échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton

À chaque visite d'étude, les patients seront interrogés sur la présence et la gravité des symptômes courants d'IRC avancée à l'aide de l'échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton (échelle d'évaluation numérique de 0 = aucun symptôme à 10 = pire possible).

Non-inscription : le fournisseur n'a pas accepté le recrutement du vétéran

Les enquêteurs enregistreront les raisons pour lesquelles le fournisseur de soins primaires +/- néphrologie des vétérans éligibles n'a pas accepté le recrutement de vétérans pour participer à l'étude.

Non-inscription : refus d'un vétéran de participer

Les enquêteurs enregistreront les raisons du refus de participer à l'étude par les vétérans éligibles.

Usure

Les enquêteurs demanderont aux sujets inscrits qui se retirent de l'étude les raisons de leur retrait.

Questionnaire de satisfaction lors des consultations

À chaque visite d'étude, il sera demandé aux patients d'évaluer leur niveau de satisfaction à l'égard des soins qu'ils reçoivent à l'aide du questionnaire de satisfaction en consultation. Le questionnaire de satisfaction en matière de consultation est une enquête en 17 éléments utilisant les réponses de l'échelle de Likert : fortement en désaccord, plutôt en désaccord, neutre, plutôt d'accord, tout à fait d'accord, pour évaluer les soins globaux, le professionnalisme, la communication, le temps passé et la profondeur de la relation avec les cliniciens impliqués dans leurs soins rénaux en fonction de leur dernière visite clinique.

EQ-5D-5L

À chaque visite d'étude, les patients seront invités à évaluer différents domaines de leur qualité de vie et de leur santé globale à l'aide du questionnaire EuroQol 5D (EQ-5D-5L) pour évaluer la qualité de vie liée à la santé. L'EQ-5D-5L se compose de deux parties :

1. Système descriptif EQ-5D : comprend cinq dimensions : mobilité, soins personnels, activités habituelles, douleur/inconfort, anxiété/dépression. Chaque dimension comporte cinq niveaux de gravité allant de aucun problème à des problèmes extrêmes. Le répondant indique son état de santé en sélectionnant le niveau le plus approprié pour chaque dimension.
2. Échelle visuelle analogique EQ (EQ-VAS) : une échelle dans laquelle les répondants évaluent leur état de santé général, de la pire santé que vous puissiez imaginer (0) à la meilleure santé que vous puissiez imaginer (100).