Modello di cura conservativa domiciliare per la malattia renale avanzata

Sperimentale: Intervento ricevuto dal programma CC

Il programma CC verrà erogato tramite l'infrastruttura HBPC esistente presso il VA Puget Sound Health Care System. Ogni team HBPC è composto da un medico capo o un infermiere professionista, un infermiere, un farmacista, un nutrizionista, un assistente sociale, uno psicologo, un terapista e un cappellano. Come minimo, i successivi incontri clinici e valutazioni per ciascun veterano saranno programmati almeno su base trimestrale e più spesso secondo necessità in base al giudizio clinico del team HBPC. Su base mensile, l'intero team HBPC condurrà riunioni dell'MDC per rivedere il piano medico di ciascun veterano. Il Programma mira a fornire cure centrate sul paziente, basate sull’intera persona e basate sul team, un processo decisionale condiviso, una gestione attiva dei sintomi, una pianificazione anticipata delle cure e cure di fine vita.

Altro: Programma CC

Il programma CC verrà erogato tramite l'infrastruttura HBPC esistente presso il VA Puget Sound Health Care System. Ogni team HBPC è composto da un medico capo o un infermiere professionista, un infermiere, un farmacista, un nutrizionista, un assistente sociale, uno psicologo, un terapista e un cappellano. Come minimo, i successivi incontri clinici e valutazioni per ciascun veterano saranno programmati almeno su base trimestrale e più spesso secondo necessità in base al giudizio clinico del team HBPC. Su base mensile, l'intero team HBPC condurrà riunioni dell'MDC per rivedere il piano medico di ciascun veterano. Il Programma mira a fornire cure centrate sul paziente, basate sull’intera persona e basate sul team, un processo decisionale condiviso, una gestione attiva dei sintomi, una pianificazione anticipata delle cure e cure di fine vita.

Nessun intervento: Solita cura

Non riceve interventi.

Interviste ai pazienti

Ad ogni visita di studio, i pazienti saranno invitati a completare un'intervista da 45 a 60 minuti per accertare le loro esperienze e prospettive sulla cura dei loro reni. Le interviste seguiranno una guida strutturata intesa a suscitare: 1) benefici; 2) sfide; 3) problemi imprevisti; e 4) opportunità per migliorare i rispettivi approcci alla cura. Verranno utilizzate sonde non specifiche per spingere i soggetti ad elaborare le loro risposte per maggiore profondità e dettaglio. I veterani verranno intervistati separatamente, in privato, di persona o per telefono in base alle preferenze di ciascuna persona. Tutte le interviste verranno audioregistrate e poi trascritte senza identificatori personali.

Interviste ai medici

I medici saranno invitati a partecipare a un massimo di due interviste strutturate di 30 minuti sulla loro percezione delle loro esperienze e prospettive sulla cura dei reni dei pazienti.

Le interviste seguiranno una guida strutturata simile a quella per i veterani e gli operatori sanitari.

Osservazioni sul campo

I pazienti inviteranno il personale dello studio ad osservare gli incontri clinici che percepiscono come importanti per la loro cura dei reni.

Questi incontri clinici possono includere incontri faccia a faccia, telefonici e video. Durante l'incontro, il personale dello studio registrerà audio digitale e/o prenderà appunti su conversazioni e interazioni oppure osserverà e prenderà appunti solo dopo l'incontro in base alle preferenze di ciascun soggetto. Una volta completato l'incontro, chiederemo ai soggetti domande chiarificatrici sull'incontro, secondo necessità

Revisione dei documenti

Le note sui progressi clinici sono state inserite nella cartella clinica elettronica di ciascun paziente durante il periodo di studio e i passaggi astratti che documentano le considerazioni sulla cura relative alla malattia renale cronica.

Interviste al caregiver

Ad ogni visita dello studio, gli operatori sanitari dei pazienti saranno invitati a completare un'intervista di 45-60 minuti per accertare le loro esperienze e prospettive sulla cura dei reni del paziente.

Le interviste seguiranno una guida strutturata intesa a suscitare: 1) benefici; 2) sfide; 3) problemi imprevisti; e 4) opportunità per migliorare i rispettivi approcci alla cura. Verranno utilizzate sonde non specifiche per spingere i soggetti ad elaborare le loro risposte per maggiore profondità e dettaglio. Gli operatori sanitari verranno intervistati separatamente, in privato, di persona o per telefono in base alle preferenze di ciascuna persona. Tutte le interviste verranno audioregistrate e poi trascritte senza identificatori personali.

Scala di priorità dei risultati sanitari

Ad ogni visita dello studio, ai pazienti verrà chiesto di classificare le loro priorità sanitarie e se ricevono cure in linea con la loro massima priorità utilizzando la scala di priorità dei risultati sanitari: punteggio di priorità 0-100 di quattro risultati sanitari universali: mantenerti in vita, mantenere l'indipendenza , riducendo o eliminando il dolore e riducendo o eliminando altri sintomi, con punteggi più alti che indicavano che il risultato era più importante.

Intervista a Zarit Burden

Ad ogni visita di studio, ai caregiver verrà chiesto informazioni sullo stress del caregiver: un sondaggio in 12 punti che chiede ai caregiver di valutare la frequenza con cui sperimentano diverse forme di stress del caregiver utilizzando l'intervista Zarit Burden (scala a 4 punti che descrive il grado di carico sperimentato da 0 =mai fino a 4=quasi sempre).

Scala di valutazione dei sintomi di Edmonton

Ad ogni visita dello studio, ai pazienti verrà chiesto circa la presenza e la gravità dei sintomi comuni della malattia renale cronica avanzata utilizzando la scala di valutazione dei sintomi di Edmonton (scala di valutazione numerica da 0 = nessun sintomo a 10 = il peggiore possibile).

Mancata iscrizione: il fornitore non ha accettato il reclutamento del veterano

Gli investigatori registreranno i motivi per cui il fornitore di cure primarie +/- nefrologia dei veterani idonei non ha accettato il reclutamento di veterani per partecipare allo studio.

Mancata iscrizione: rifiuto del veterano di partecipare

Gli investigatori registreranno le ragioni del rifiuto di partecipare allo studio da parte dei veterani idonei.

Attrito

I ricercatori chiederanno ai soggetti arruolati che si ritirano dallo studio le ragioni del loro ritiro.

Questionario sulla soddisfazione della consultazione

Ad ogni visita dello studio ai pazienti verrà chiesto di valutare il loro livello di soddisfazione per l'assistenza ricevuta utilizzando il questionario sulla soddisfazione della consultazione. Il questionario sulla soddisfazione della consultazione è un sondaggio composto da 17 elementi che utilizza le risposte della scala Likert: fortemente in disaccordo, abbastanza in disaccordo, neutrale, abbastanza d'accordo, molto d'accordo, per valutare l'assistenza complessiva, la professionalità, la comunicazione, il tempo trascorso e la profondità del rapporto con i medici coinvolti nella procedura. la loro cura renale in base alla loro ultima visita clinica.

EQ-5D-5L

Ad ogni visita di studio, ai pazienti verrà chiesto di valutare diversi ambiti della loro qualità di vita e salute generale utilizzando il questionario EuroQol 5D (EQ-5D-5L) per valutare la qualità della vita correlata alla salute. L'EQ-5D-5L è composto da due parti:

1. Sistema descrittivo EQ-5D: include cinque dimensioni: mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio, ansia/depressione. Ciascuna dimensione ha cinque livelli di gravità che vanno da nessun problema a problemi estremi. L'intervistato indica il proprio stato di salute selezionando il livello più appropriato per ciascuna dimensione.
2. EQ Visual Analogue Scale (EQ-VAS): una scala in cui gli intervistati valutano la loro salute generale dalla peggiore salute che puoi immaginare (0) alla migliore salute che puoi immaginare (100).