Experiências das famílias com o diagnóstico pediátrico de ICC (FEPICCD)

Informações básicas e justificativa do estudo:

Um ICC compreende uma série de condições que afetam o músculo cardíaco (cardiomiopatias) ou os circuitos elétricos do coração (canalopatias iônicas). ICCs podem resultar em funcionamento ineficaz do coração, arritmias perigosas e morte súbita. A última década assistiu a avanços dramáticos na compreensão da patologia das ICCs. Mais de 50 ICCs foram reconhecidos e os testes genéticos estão cada vez mais disponíveis. Evidências epidemiológicas sugerem uma prevalência total combinada de ICCs de cerca de 340.000 no Reino Unido.

Em resposta aos avanços na compreensão médica e genética das ICCs, os serviços de ICC também cresceram dramaticamente, acompanhados de diretrizes de comissionamento, e quando um ICC é diagnosticado, há implicações não apenas para o próprio paciente, mas também para os familiares. Para famílias afetadas por condições cardíacas hereditárias, as camadas de impacto podem ser complexas. Quando uma criança recebe um diagnóstico positivo pode haver implicações para os pais e irmãos não só da convivência com o diagnóstico da criança, mas também para a própria saúde e bem-estar. Isso pode levar à incerteza sobre a saúde de outras pessoas da família e subsequentes investigações médicas.

Tanto quanto é do conhecimento dos investigadores, existem poucas evidências publicadas que visam compreender as experiências das crianças e dos seus irmãos sobre a comunicação em torno da sua condição de ICC. Portanto, os serviços de ICC correm o risco de confiar em nossa própria intuição clínica ou nas opiniões dos pais, em vez de ouvir diretamente as próprias crianças e jovens. Este estudo, portanto, se propôs a explorar qualitativamente como as famílias vivenciam a comunicação de um diagnóstico positivo para uma condição cardíaca hereditária para uma criança e buscará as perspectivas da criança com o diagnóstico, seus irmãos e pais.

Os participantes serão recrutados de um serviço ICC em um hospital do NHS em Londres. Pacientes pediátricos (que receberam diagnóstico de ICC) e seus irmãos terão de 8 a 16 anos, e seus pais. O recrutamento de pacientes em um centro só começará quando a equipe do estudo garantir que os seguintes documentos de aprovação/essenciais estejam em vigor:

1. A principal aprovação do REC,
2. Patrocínio final e/ou aprovação de P&D (permissão do NHS),
3. A Delegação de Tarefas do Local Local e o Registro de Assinaturas estão concluídos.

Todos os indivíduos que desejam entrar no estudo serão totalmente examinados e consentidos pelo Investigador Chefe (CI) ou um dos médicos qualificados envolvidos no estudo como os Pesquisadores.