Esta página foi traduzida automaticamente e a precisão da tradução não é garantida. Por favor, consulte o versão em inglês para um texto fonte.

Aumentando o envolvimento do cuidador e do paciente por meio do uso de PHR

2 de outubro de 2024 atualizado por: University of Nebraska

Aumentando o envolvimento do cuidador e do paciente por meio de um registro de saúde pessoal otimizado

Os cuidadores informais desempenham um papel fundamental na gestão de pacientes com doenças crónicas complexas, prestando serviços equivalentes a um valor económico estimado em 470 mil milhões de dólares. A inclusão de cuidadores informais na equipa de saúde pode melhorar a coordenação dos cuidados e tornar os cuidados de saúde mais seguros, reduzindo potenciais erros médicos causados ​​por falhas de comunicação. os investigadores raciocinam que um PHR adequadamente projetado com uma interface de usuário simplificada e fácil acesso a conteúdo relevante pode melhorar o manejo de doenças crônicas e integrar melhor cuidadores e pacientes à equipe de saúde.

Visão geral do estudo

Descrição detalhada

Os cuidadores informais (cuidadores, muitas vezes familiares ou amigos) desempenham um papel fundamental no tratamento de pacientes com doenças crónicas complexas. Estima-se que os cuidadores forneçam US$ 470 bilhões em cuidados não remunerados. Apesar do seu impacto, os sistemas de saúde negligenciam em grande parte os cuidadores. Os cuidadores de idosos de longa distância (que representam 15% dos cuidadores na América) estão em particular desvantagem. No atual sistema de saúde, a tecnologia da informação em saúde (HIT) não foi otimizada para apoiar as necessidades dos cuidadores e pacientes. Fornecer HIT que apoie uma comunicação melhorada entre pacientes, cuidadores e médicos pode melhorar a segurança do paciente, aumentando a precisão dos dados do paciente e reduzindo falhas de comunicação(1).

Há conhecimento limitado sobre as melhores práticas para promover a ativação e o envolvimento de cuidadores e pacientes, especialmente com HIT. O acesso a informações pessoais de saúde através do registo pessoal de saúde (PHR) tem o potencial de melhorar a gestão dos cuidados de saúde crónicos e incentivar o envolvimento dos pacientes. Embora os cuidadores e os pacientes expressem vontade de adotar os PHR, na prática, múltiplas barreiras impedem a adoção dos PHR. Um PHR devidamente concebido pode ajudar cuidadores e pacientes a gerir a sua saúde e a tornarem-se parceiros na equipa de saúde.

O objetivo geral deste estudo é identificar as necessidades de comunicação e tecnologia dos cuidadores e pacientes cardiovasculares e construir e testar um design otimizado de PHR que promova a participação ativa dos pacientes e seus cuidadores em sua saúde. A hipótese geral é que um PHR otimizado expandirá o papel dos cuidadores para melhorar a saúde do paciente e melhorar a satisfação dos pacientes e cuidadores com seus cuidados. Os investigadores empregarão um processo de design ágil e centrado no usuário, envolvendo cuidadores e pacientes cardiovasculares mais velhos.

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Real)

10

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Estados Unidos, 68198
        • University of Nebraska Medical Center

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

19 anos a 100 anos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Descrição

Critério de inclusão:

  • Os pacientes elegíveis serão pacientes com doenças cardíacas, capazes de ler, escrever e falar inglês e ter pelo menos 65 anos de idade.
  • Os cuidadores elegíveis serão os cuidadores principais de um paciente elegível, capazes de ler, escrever e falar inglês e ter pelo menos 18 anos de idade.

Critério de exclusão:

  • Indivíduos menores de 19 anos não serão considerados para participação.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Pesquisa de serviços de saúde
  • Alocação: Randomizado
  • Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
  • Mascaramento: Solteiro

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: Consulta Pré-Visita Aprimorada
Pacientes e cuidadores participarão de uma consulta pré-visita aprimorada usando Zoom para videoconferência remota e audioconferência com recursos de compartilhamento de tela.
O Grupo de Intervenção terá acesso ao prontuário de saúde pessoal otimizado e utilizará o Zoom como parte da consulta pré-visita.
Comparador Ativo: Controle de cuidados habituais
Os pacientes continuam recebendo os cuidados habituais do seu cardiologista.
Cuidadores e pacientes participarão do processo habitual de pré-visita.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Ativação do paciente
Prazo: 12 meses
A ativação do paciente será medida usando Altarum Consumer Engagement (ACE) Measure™. A pesquisa ACE é uma pesquisa de 21 itens que mede o envolvimento do paciente e o consumismo em saúde.
12 meses
Ativação do cuidador
Prazo: 12 meses
A ativação do cuidador será medida usando a ferramenta Family Caregiver Activation in Transitions (FCAT). FCAT é uma ferramenta de 10 itens usada para medir a ativação e autoeficácia dos cuidadores.
12 meses

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Adesão à medicação
Prazo: 12 meses
A adesão à medicação será medida usando a Pesquisa de Adesão à Medicação (MAS)
12 meses
Satisfação do cuidador
Prazo: 12 meses
A Avaliação do Consumidor de Provedores e Sistemas de Saúde de Hospital Infantil (HCAHPS) será usada para medir a satisfação do cuidador. HCAHPS é uma pesquisa de 62 itens usada para medir que será modificada para medir a satisfação do cuidador.
12 meses
Satisfação do Paciente
Prazo: 12 meses
A Avaliação do Consumidor para Provedores de Saúde e Pesquisa de Sistemas (CAHPS) será usada para medir a satisfação do paciente. CAHPS é uma pesquisa de 77 itens usada para avaliar as experiências dos pacientes com os cuidados.
12 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Martina Clarke, PhD, University of Nebraska

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

23 de abril de 2019

Conclusão Primária (Real)

17 de junho de 2022

Conclusão do estudo (Real)

17 de junho de 2022

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

1 de agosto de 2018

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

4 de setembro de 2018

Primeira postagem (Real)

6 de setembro de 2018

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

3 de outubro de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

2 de outubro de 2024

Última verificação

1 de outubro de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 0491-18-EP

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

Se inscrever