RaDiCo PID Cohort (RaDiCo-ILD Cohort em inglês) (RaDiCo-PID)
Pneumopatia Intersticial Idiopática: Determinantes Genéticos e Ambientais da Infância ao Idoso
The main objective is to describe the phenotypic features of the paediatric and adult patients with Idiopathic Interstitial Pneumopathy/Pneumopathy Interstitial Diffuse (IIP/PID), at diagnosis and during the follow-up. These data will be critical for the description of the natural history of the various forms of IIP/PID.
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
The French RaDiCo-PID : Idiopathic Interstitial Pneumopathy registry is an ongoing observational prospective and retrospective cohort with longitudinal long-term follow-up includes pediatric and adult patients with Idiopathic Interstitial Lung Disease (ILD) from the reference and competence centers.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Bron, França, 69500
- CHU Lyon - Hôpital Louis Pradel
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Paris, França, 75012
- AP-HP - Hôpital Armand Trousseau
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Patient with a diagnosis of Pneumopathie Interstitielle Diffuse/ Idiopathic Interstitial Pneumonia diagnosis is established on presenting history, clinical, radiological and functional and if available pathological findings.
Descrição
Inclusion Criteria:
- Clinical criteria: chronic respiratory insufficiency manifestations including dyspnea/tachypnea, cough, and cyanosis during exercise or at rest
- Radiological criteria: characteristic chest High-Resolution Computed Tomography (HRCT) abnormalities including widespread ground glass or alveolar attenuation, reticulation often associated with traction bronchiectasis, and honeycombing
- Functional criteria: pulmonary function test abnormalities reflecting a restrictive pattern and including: loss of lung volume, vital capacity (VC), total lung capacity (TLC); reduction in the diffusion capacity of the lung for carbon monoxide (DLCO), gas exchange abnormalities, and altered ventilatory response to exercise
- Patients (parents/guardians for paediatric/patients) having given an informed consent to participate in the protocol
- Patients affiliated to the "Regime National d'Assurance Maladie"
Exclusion Criteria:
- Patients with diffuse parenchymal lung diseases caused by drug toxicity, immunodeficiency, proliferative disorders including histiocytosis, and metabolic disorders
- Patients (parents/guardians for paediatric patient) not able to approve/understand the protocol
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: COHORT
- Perspectivas de Tempo: OTHER
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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crianças ou adultos com Doença Pulmonar Idiopática
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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The phenotypic description idiopathic lung disease
Prazo: Up to 10 years
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Phenotypic description will be measure demographic data, environmental data, socio-professionnal data, medical history, comorbidities, clinical examination, biological assessment (hematology; biochemistry; hemostasis...), pulmonary biopsy, bronchial-pulmonary imaging; symptom description; respiratory function (arterial blood gas, pulmonary fonction testing, six minute-walk testing, cardiopulmonary exercise testing, polysomnography), treatments, quality of life questionnaire (SF36 and SF10) |
Up to 10 years
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Identify gene factors involved in disease initiation and progression
Prazo: Up to 10 years
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study genes : SFTPA1, SFTPA2, SFTPB, SFTPC, ABCA3, NKX-2.1, TERT, TERC, RTEL1, PARN, DKC1, TINF2, COPA, MARS, CSF2RA, CSF2RB, SERPINA1, FLCN |
Up to 10 years
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Investigate the extent to which environmental and co-morbidity factors may influence disease severity and outcome
Prazo: Up to 10 years
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environnemental data: dwellings, wet areas, dust, smoking, drugs, exposure to materials. Respiratory history, cardiovascular history, endocrinal history, dermatological history, gastroenterology history, gynecology history, haematological history, immune history, neurological history, ophtalmological history, ENT history, psychatric history, Rheumatology history, surgery history |
Up to 10 years
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Identify and validate biomarkers for disease diagnosis and progression
Prazo: Up to 10 years
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Identify and validate biomarkers for disease diagnosis and progression with Biological assessment (professionnal data, medical history, comorbidities, clinical examination, biological assessment (hematology; biochemistry; hemostasis...) and respiratory function (arterial blood gas, pulmonary fonction testing, six minute-walk testing, cardiopulmonary exercise testing, polysomnography) |
Up to 10 years
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Colaboradores e Investigadores
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Outros números de identificação do estudo
- C15-64
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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