Saúde digital para cuidadores Apoio emocional e autogerenciamento (CARING)

Subestudo qualitativo (SS1)

Um grupo de cuidadores (n = 10) se envolverá com a solução mHealth durante 1 mês. Posteriormente, proceder-se-á a uma entrevista individual semi-estruturada com cada um dos participantes para recolher informação qualitativa da experiência do utilizador.

Comportamental: Solução mHealth baseada em técnicas de mudança emocional e comportamental

A Adhera apoia o empoderamento de pacientes com condições crônicas, apoiando a aquisição de estilos de vida mais saudáveis, melhorando o bem-estar mental e fundamentado nos princípios da mudança comportamental.

A solução baseia-se na incorporação dos princípios da educação em saúde personalizada em uma plataforma móvel, o que é alcançado pela aplicação do Modelo Integrado de Mudança Comportamental, posteriormente adaptado por meio de sistemas de recomendação. Elementos emocionais e de saúde mental, como stress, resiliência, são parte crucial na aquisição de comportamentos de autogestão e serão o foco principal desta intervenção. O Adhera se adapta para fornecer suporte personalizado às necessidades específicas dos usuários.

Outros nomes:

• Adhera

Subestudo quantitativo (SS2)

Um grupo diferente de cuidadores (n = 55) se envolverá com a solução mHealth durante 3 meses. Conforme elaborado nas seções a seguir, uma abordagem quantitativa será adotada para avaliar diferentes parâmetros emocionais, comportamentais e de crescimento antes e depois do envolvimento com a solução mHealth (pré-pós design).

Comportamental: Solução mHealth baseada em técnicas de mudança emocional e comportamental

A Adhera apoia o empoderamento de pacientes com condições crônicas, apoiando a aquisição de estilos de vida mais saudáveis, melhorando o bem-estar mental e fundamentado nos princípios da mudança comportamental.

A solução baseia-se na incorporação dos princípios da educação em saúde personalizada em uma plataforma móvel, o que é alcançado pela aplicação do Modelo Integrado de Mudança Comportamental, posteriormente adaptado por meio de sistemas de recomendação. Elementos emocionais e de saúde mental, como stress, resiliência, são parte crucial na aquisição de comportamentos de autogestão e serão o foco principal desta intervenção. O Adhera se adapta para fornecer suporte personalizado às necessidades específicas dos usuários.

Outros nomes:

• Adhera

Subestudo 2: Mudanças no humor positivo do cuidador

Subescala Positiva da Escala de Afetos Positivos e Negativos (PANAS). As pontuações podem variar de 10 a 50 para o Afeto Positivo e Negativo, com as pontuações mais baixas representando níveis mais baixos de Afeto Positivo/Negativo e as pontuações mais altas representando níveis mais altos de Afeto Positivo/Negativo.

Subestudo 1: Cargas psicológicas vivenciadas como cuidadoras de crianças em GHt e barreiras/facilitadoras para adoção da solução mHealth

Uma entrevista semiestruturada com base em uma estrutura teórica de saúde mental e aceitação de tecnologia foi projetada especificamente para esse fim

Resultado emocional: Mudanças na angústia do cuidador

Angústia avaliada com a escala de depressão, ansiedade e estresse (DASS-21). O DASS-21 é um questionário de autorrelato composto por 21 itens, 7 itens por subescala: depressão, ansiedade e estresse. Os pacientes são solicitados a pontuar cada item em uma escala de 0 (não se aplica a mim) a 3 (aplica-se muito a mim). As pontuações somadas são calculadas somando as pontuações dos itens por (sub)escala e multiplicando-as por um fator 2. As pontuações somadas para a escala DASS total total variam, portanto, entre 0 e 120, e as pontuações para cada uma das subescalas podem variar entre 0 e 42. Pontuações de corte de 60 e 21 são usadas para a pontuação total do DASS e para as subescalas, respectivamente. Pontuações ≥60 (para DASS-total) e ≥21 (para a subescala de depressão) são rotuladas como "alta" ou "grave".

Resultado emocional: Alterações no bem-estar geral do cuidador

Avaliado com a forma curta do Continuum de Saúde Mental - questionário de forma curta (MHC-SF). As pontuações da soma total no MHC-SF podem variar de 0 a 70, com pontuações mais altas indicando níveis mais altos de bem-estar.

Resultado emocional: Mudanças na percepção de autoeficácia do cuidador

Avaliação da autoeficácia percebida com a General Self-Efficacy Scale (GSE), a pontuação total varia entre 10 e 40, com uma pontuação mais alta indicando mais autoeficácia.

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS): Alterações na QVRS da criança

Avaliação da QVRS das crianças com o índice KIDSCREEN-10 respondido pelo cuidador como substituto. Os escores variam entre 10 e 50, e são convertidos linearmente em uma escala de 0 a 100, na qual os escores mais altos representam melhor qualidade de vida.

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS): Alterações na QVRS da criança

Avaliação da QVRS infantil com o questionário Quality of Life in Short Statured Youth (QoLISSY) respondido pelo cuidador como substituto. Esta versão possui 47 itens com uma escala Likert de 5 pontos cada. A pontuação total é transformada linearmente em pontuações de 0 a 100, com valores mais altos representando maior QVRS.

Resultado comportamental: Usabilidade

Usabilidade da solução mHealth avaliada com o questionário System Usabilidade Scale (SUS). O SUS pode variar entre 0 e 100 pontuações, com valores mais altos representando maior usabilidade.

Resultado comportamental: adesão ao tratamento

A adesão ao tratamento com Hormônio do Crescimento (GHt) será medida com os dados coletados pelo dispositivo Easypod Connect.

Parâmetro de crescimento: altura

A altura é um indicador crucial do crescimento de crianças sob terapia de hormônio do crescimento. As medidas de 6 meses antes do início do estudo até o final do estudo serão obtidas do Registro Eletrônico de Saúde do Paciente.