Цифровое здоровье для лиц, осуществляющих уход Эмоциональная поддержка и самоуправление (CARING)

Качественное субисследование (SS1)

Одна группа лиц, осуществляющих уход (n = 10), будет заниматься решением mHealth в течение 1 месяца. Затем будет проведено индивидуальное полуструктурированное интервью с каждым из участников для сбора качественной информации о пользовательском опыте.

Поведенческий: Решение мобильного здравоохранения, основанное на методах эмоциональных и поведенческих изменений

Adhera поддерживает расширение прав и возможностей пациентов с хроническими заболеваниями, поддерживая более здоровый образ жизни, улучшая психическое благополучие и основываясь на принципах изменения поведения.

Решение основано на включении принципов персонализированного санитарного просвещения в мобильную платформу, что достигается за счет применения Интегрированной модели поведенческих изменений, которая дополнительно адаптируется с использованием рекомендательных систем. Элементы эмоционального и психического здоровья, такие как стресс, устойчивость, являются важной частью в приобретении самоконтроля поведения и будут в центре внимания этого вмешательства. Adhera адаптируется, чтобы обеспечить индивидуальную поддержку для конкретных потребностей пользователей.

Другие имена:

• Адхера

Количественное дополнительное исследование (SS2)

Другая группа лиц, осуществляющих уход (n = 55), будет заниматься решением mHealth в течение 3 месяцев. Как подробно описано в следующих разделах, количественный подход будет применяться для оценки различных эмоциональных, поведенческих параметров и параметров роста до и после использования решения mHealth (дизайн до и после).

Поведенческий: Решение мобильного здравоохранения, основанное на методах эмоциональных и поведенческих изменений

Adhera поддерживает расширение прав и возможностей пациентов с хроническими заболеваниями, поддерживая более здоровый образ жизни, улучшая психическое благополучие и основываясь на принципах изменения поведения.

Решение основано на включении принципов персонализированного санитарного просвещения в мобильную платформу, что достигается за счет применения Интегрированной модели поведенческих изменений, которая дополнительно адаптируется с использованием рекомендательных систем. Элементы эмоционального и психического здоровья, такие как стресс, устойчивость, являются важной частью в приобретении самоконтроля поведения и будут в центре внимания этого вмешательства. Adhera адаптируется, чтобы обеспечить индивидуальную поддержку для конкретных потребностей пользователей.

Другие имена:

• Адхера

Дополнительное исследование 2: Изменения в позитивном настроении лица, осуществляющего уход

Положительная подшкала шкалы позитивного и негативного влияния (PANAS). Баллы могут варьироваться от 10 до 50 как для положительного, так и для отрицательного влияния, при этом более низкие баллы представляют более низкие уровни положительного/отрицательного влияния, а более высокие баллы представляют более высокие уровни положительного/отрицательного влияния.

Дополнительное исследование 1: Психологическое бремя, с которым сталкиваются лица, осуществляющие уход за детьми, получающими гормон роста, и препятствия/содействующие факторы для принятия решения мобильного здравоохранения

Для этой цели было специально разработано полуструктурированное интервью, основанное на теоретической базе психического здоровья и принятия технологий.

Эмоциональный исход: изменения в состоянии дистресса опекуна

Стресс оценивали по шкале депрессии, тревоги и стресса (DASS-21). DASS-21 представляет собой анкету самоотчета, состоящую из 21 пункта, по 7 пунктов на подшкалу: депрессия, тревога и стресс. Пациентов просят оценить каждый пункт по шкале от 0 (совсем не относится ко мне) до 3 (очень относится ко мне). Сумма баллов рассчитывается путем сложения баллов по пунктам по (под) шкале и умножения их на коэффициент 2. Таким образом, суммарные баллы по общей шкале DASS находятся в диапазоне от 0 до 120, а баллы по каждой из подшкал могут варьироваться. от 0 до 42. Пороговые значения 60 и 21 используются для общего балла DASS и для подшкал соответственно. Баллы ≥60 (по общему баллу DASS) и ≥21 (по субшкале депрессии) обозначаются как «высокие» или «тяжелые».

Эмоциональный результат: изменения в общем самочувствии лица, осуществляющего уход

Оценка проводилась с помощью короткой формы опросника Mental Health Continuum (MHC-SF). Общая сумма баллов по MHC-SF может варьироваться от 0 до 70, при этом более высокие баллы указывают на более высокий уровень благополучия.

Эмоциональный результат: изменения в восприятии самоэффективности лица, осуществляющего уход.

Воспринимаемая оценка самоэффективности с помощью Общей шкалы самоэффективности (GSE), общий балл колеблется от 10 до 40, при этом более высокий балл указывает на большую самоэффективность.

Качество жизни, связанное со здоровьем (HrQoL): изменения в HRQoL ребенка

Оценка HRQoL детей с помощью индекса KIDSCREEN-10, на который в качестве косвенного ответа отвечает лицо, осуществляющее уход. Баллы колеблются от 10 до 50 и линейно преобразуются в шкалу от 0 до 100, в которой более высокие баллы представляют лучшее качество жизни.

Качество жизни, связанное со здоровьем (HrQoL): изменения в HRQoL ребенка

Оценка HRQoL ребенка с помощью вопросника качества жизни у низкорослых детей (QoLISSY), на который в качестве косвенного лица отвечает лицо, осуществляющее уход. В этой версии 47 пунктов с 5-балльной шкалой Лайкерта каждый. Общий балл линейно преобразуется в баллы от 0 до 100, где более высокие значения представляют более высокое качество жизни.

Поведенческий результат: удобство использования

Удобство использования решения mHealth оценивается с помощью опросника System Usability Scale (SUS). SUS может варьироваться от 0 до 100 баллов, причем более высокие значения соответствуют более высокому удобству использования.

Поведенческий результат: приверженность лечению

Приверженность лечению гормоном роста (GHt) будет измеряться с помощью данных, собранных устройством Easypod Connect.

Параметр роста: высота

Рост является важным показателем роста детей, получающих гормональную терапию. Показатели за 6 месяцев до начала исследования и до его окончания будут получены из электронной медицинской карты пациента.