Impacto dos grupos de apoio para pacientes com bronquiectasia não fibrose cística (BronchConnect)

A bronquiectasia não fibrose cística (NCFBE) é uma doença crônica das vias aéreas caracterizada por danos progressivos às vias aéreas que prejudicam a capacidade de limpar o muco, levando a ciclos repetidos de inflamação e infecção. A condição está associada a tosse crónica, produção de expectoração e exacerbações que requerem antibióticos e/ou hospitalizações e, como tal, pode ter um efeito significativo na qualidade de vida. A incidência e a prevalência têm aumentado nos últimos vinte anos, com um agravamento simultâneo da carga socioeconómica. Tosse crônica e produção de expectoração, uso de dispositivos para desobstrução das vias aéreas, diminuição da tolerância ao exercício e exacerbações frequentes podem levar ao constrangimento e ao isolamento. De acordo com as diretrizes da Sociedade Respiratória Europeia (ERS), o prejuízo na qualidade de vida em pacientes com bronquiectasia é "equivalente em termos de pontuação no Questionário Respiratório de St George (SGRQ) à doença pulmonar obstrutiva crônica grave (DPOC), fibrose pulmonar idiopática e outras doenças respiratórias incapacitantes”. Os grupos de apoio aos pacientes estão bem estabelecidos para aqueles que vivem com estas outras doenças pulmonares crónicas, mas a sua eficácia não está bem definida para o NCFBE. Este é um estudo pré-pós intervencionista prospectivo não randomizado de centro único para avaliar o impacto de um grupo virtual de apoio ao paciente e programa educacional multidisciplinar para pacientes com NCFBE usando uma abordagem de métodos mistos. Procuramos comparar como os grupos de apoio afetam a qualidade de vida, a ansiedade e as taxas de exacerbação dos pacientes que vivem com NCFBE. Os participantes preencherão uma série de questionários e serão submetidos à avaliação da gravidade da doença, comorbidades e exacerbações antes e depois de participar do grupo.