Wpływ grup wsparcia dla pacjentów z rozstrzeniami oskrzeli niezwiązanymi z mukowiscydozą (BronchConnect)

Rozstrzenie oskrzeli niezwiązane z mukowiscydozą (NCFBE) to przewlekła choroba dróg oddechowych charakteryzująca się postępującym uszkodzeniem dróg oddechowych, które upośledza zdolność usuwania śluzu, prowadząc do powtarzających się cykli stanów zapalnych i infekcji. Choroba ta wiąże się z przewlekłym kaszlem, wytwarzaniem plwociny oraz zaostrzeniami wymagającymi antybiotyków i/lub hospitalizacji i jako taka może mieć znaczący wpływ na jakość życia. W ciągu ostatnich dwudziestu lat zapadalność i chorobowość wzrastały, przy jednoczesnym pogorszeniu się obciążeń społeczno-ekonomicznych. Przewlekły kaszel i plwocina, używanie urządzeń do udrażniania dróg oddechowych, zmniejszona tolerancja wysiłku i częste zaostrzenia mogą prowadzić do zawstydzenia i izolacji. Zgodnie z wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Chorób Układu Oddechowego (ERS) pogorszenie jakości życia pacjentów z rozstrzeniami oskrzeli jest „równoważne pod względem wyników w Kwestionariuszu Oddechowym St. George’s (SGRQ) z ciężką przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), idiopatycznym zwłóknieniem płuc i innymi chorobami powodujących niepełnosprawność chorób układu oddechowego.” Grupy wsparcia dla pacjentów są dobrze znane dla osób cierpiących na inne przewlekłe choroby płuc, ale ich skuteczność nie jest dobrze określona w przypadku NCFBE. Jest to jednoośrodkowe, prospektywne, interwencyjne, nierandomizowane badanie typu pre-post, mające na celu ocenę wpływu wirtualnej grupy wsparcia dla pacjentów i wielodyscyplinarnego programu edukacyjnego dla pacjentów z NCFBE przy zastosowaniu podejścia mieszanego. Staramy się porównać wpływ grup wsparcia na jakość życia, stany lękowe i częstość zaostrzeń u pacjentów cierpiących na NCFBE. Uczestnicy wypełnią serię kwestionariuszy i przejdą ocenę ciężkości choroby, chorób współistniejących i zaostrzeń przed i po uczestnictwie w grupie.