Влияние групп поддержки на пациентов с некистозным фиброзом и бронхоэктазами (BronchConnect)

Некистозная фиброзная бронхоэктатическая болезнь (НБФБЭ) — хроническое заболевание дыхательных путей, характеризующееся прогрессирующим повреждением дыхательных путей, которое ухудшает способность очищать слизь, что приводит к повторяющимся циклам воспаления и инфекции. Это состояние связано с хроническим кашлем, выделением мокроты и обострениями, требующими применения антибиотиков и/или госпитализации, и, как таковое, может существенно влиять на качество жизни. За последние двадцать лет заболеваемость и распространенность возросли при одновременном ухудшении социально-экономического бремени. Хронический кашель и выделение мокроты, использование устройств для очистки дыхательных путей, снижение толерантности к физической нагрузке и частые обострения — все это может привести к смущению и изоляции. Согласно рекомендациям Европейского респираторного общества (ERS), ухудшение качества жизни у пациентов с бронхоэктазами «эквивалентно с точки зрения баллов по респираторному опроснику Святого Георгия (SGRQ) тяжелой хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ), идиопатическому легочному фиброзу и другим заболеваниям. инвалидность по респираторным заболеваниям». Группы поддержки пациентов хорошо созданы для людей, живущих с этими другими хроническими заболеваниями легких, но их эффективность для NCFBE четко не определена. Это одноцентровое проспективное интервенционное нерандомизированное пре-пост исследование для оценки влияния виртуальной группы поддержки пациентов и междисциплинарной образовательной программы для пациентов с NCFBE с использованием подхода смешанных методов. Мы стремимся сравнить, как группы поддержки влияют на качество жизни, тревожность и частоту обострений у пациентов, живущих с NCFBE. Участники заполнят серию анкет и пройдут оценку тяжести заболевания, сопутствующих заболеваний и обострений до и после посещения группы.