Effekten af ​​støttegrupper for patienter med ikke-cystisk fibrose bronkiektasi (BronchConnect)

Non-cystisk fibrose bronchiectasis (NCFBE) er en kronisk sygdom i luftvejene karakteriseret ved progressiv skade på luftvejene, der forringer evnen til at fjerne slim, hvilket fører til gentagne cyklusser af inflammation og infektion. Tilstanden er forbundet med kronisk hoste, sputumproduktion og eksacerbationer, der kræver antibiotika og/eller hospitalsindlæggelser, og kan som sådan have en betydelig effekt på livskvaliteten. Incidens og prævalens har været stigende i de sidste tyve år, med en samtidig forværring af den socioøkonomiske byrde. Kronisk hoste og opspytproduktion, brug af anordninger til luftvejsrensning, nedsat træningstolerance og hyppige eksacerbationer kan alle føre til forlegenhed og isolation. Ifølge retningslinjerne fra European Respiratory Society (ERS) er svækkelse af livskvalitet hos patienter med bronkiektasi "ækvivalent med hensyn til score på St. George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) til svær kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), idiopatisk lungefibrose og andre invaliderende luftvejssygdomme." Patientstøttegrupper er veletablerede for dem, der lever med disse andre kroniske lungesygdomme, men deres effekt er ikke veldefineret for NCFBE. Dette er et enkelt center prospektiv interventionel ikke-randomiseret præ-post undersøgelse for at evaluere virkningen af ​​en virtuel patientstøttegruppe og multidisciplinært uddannelsesprogram for patienter med NCFBE ved hjælp af en blandet metode. Vi søger at sammenligne, hvordan støttegrupper påvirker livskvalitet, angst og eksacerbationsrater for patienter, der lever med NCFBE. Deltagerne vil udfylde en række spørgeskemaer og vil gennemgå en vurdering for sværhedsgraden af ​​sygdommen, følgesygdomme og eksacerbationer før og efter deltagelse i gruppen.