Effekten av støttegrupper for pasienter med ikke-cystisk fibrose bronkiektasi (BronchConnect)

Ikke-cystisk fibrose bronkiektasi (NCFBE) er en kronisk sykdom i luftveiene preget av progressiv skade på luftveiene som svekker evnen til å fjerne slim som fører til gjentatte sykluser med betennelse og infeksjon. Tilstanden er assosiert med kronisk hoste, oppspyttproduksjon og eksaserbasjoner som krever antibiotika og/eller sykehusinnleggelser, og kan som sådan ha en betydelig effekt på livskvaliteten. Forekomst og prevalens har økt de siste tjue årene, med en samtidig forverring av sosioøkonomisk belastning. Kronisk hoste og oppspyttproduksjon, bruk av utstyr for luftveisklaring, redusert treningstoleranse og hyppige eksaserbasjoner kan alle føre til forlegenhet og isolasjon. I henhold til retningslinjer fra European Respiratory Society (ERS) er svekkelse i livskvalitet hos pasienter med bronkiektasi "tilsvarende når det gjelder poengsum på St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) med alvorlig kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS), idiopatisk lungefibrose og andre invalidiserende luftveissykdommer." Pasientstøttegrupper er godt etablert for de som lever med disse andre kroniske lungesykdommene, men deres effekt er ikke godt definert for NCFBE. Dette er et enkeltsenter prospektiv intervensjonell ikke-randomisert pre-post studie for å evaluere effekten av en virtuell pasientstøttegruppe og tverrfaglig utdanningsprogram for pasienter med NCFBE ved bruk av en tilnærming med blandede metoder. Vi søker å sammenligne hvordan støttegrupper påvirker livskvalitet, angst og forverringsrater for pasienter som lever med NCFBE. Deltakerne vil fylle ut en serie spørreskjemaer og vil gjennomgå vurdering for alvorlighetsgrad av sykdom, komorbiditeter og forverringer før og etter deltakelse i gruppen.