Impatto dei gruppi di supporto per pazienti con bronchiectasie da fibrosi non cistica (BronchConnect)

Le bronchiectasie da fibrosi non cistica (NCFBE) sono una malattia cronica delle vie aeree caratterizzata da un danno progressivo alle vie aeree che compromette la capacità di eliminare il muco portando a cicli ripetuti di infiammazione e infezione. La condizione è associata a tosse cronica, produzione di espettorato e riacutizzazioni che richiedono antibiotici e/o ricoveri ospedalieri e come tale può avere un effetto significativo sulla qualità della vita. L’incidenza e la prevalenza sono aumentate negli ultimi vent’anni, con un contemporaneo peggioramento dell’onere socioeconomico. La tosse cronica e la produzione di espettorato, l'uso di dispositivi per la pulizia delle vie aeree, la ridotta tolleranza all'esercizio fisico e le frequenti riacutizzazioni possono portare a imbarazzo e isolamento. Secondo le linee guida della European Respiratory Society (ERS), il deterioramento della qualità della vita nei pazienti con bronchiectasie è "equivalente, in termini di punteggi al St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ), alla grave malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO), alla fibrosi polmonare idiopatica e ad altre patologie" malattie respiratorie invalidanti”. I gruppi di supporto dei pazienti sono ben consolidati per coloro che vivono con queste altre malattie polmonari croniche, ma la loro efficacia non è ben definita per l’NCFBE. Si tratta di uno studio pre-post interventistico non randomizzato prospettico in un singolo centro per valutare l'impatto di un gruppo di supporto virtuale dei pazienti e di un programma educativo multidisciplinare per pazienti con NCFBE utilizzando un approccio con metodi misti. Cerchiamo di confrontare il modo in cui i gruppi di supporto influenzano la qualità della vita, l'ansia e i tassi di esacerbazione per i pazienti che vivono con NCFBE. I partecipanti completeranno una serie di questionari e saranno sottoposti a valutazione della gravità della malattia, delle comorbidità e delle riacutizzazioni prima e dopo la partecipazione al gruppo.