Влияние страха падения на физическую работоспособность и качество жизни у детей с мышечной дистрофией Дюшенна

Страх падения

«Оценка «страха падения» при детских нервно-мышечных заболеваниях на основе ICF» разработана исследователями для изучения оценок «страха падения» в литературе и организации действий, которые дети с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) могут испытывать страх перед падением. Существует шесть основных наименований, основанных на популяции DMD и рубриках МКФ. А именно: «Изучение и применение знаний», «Общие задачи и требования», «Мобильность», «Забота о себе», «Основные сферы жизни» и «Общинная, социальная и гражданская жизнь». Это форма из 34 пунктов, на которые дети с МДД отвечают на страх падения во время различных действий как «никогда = 0», «иногда = 1», «всегда = 2» или «неприменимо = NA». Высокие баллы указывают на высокий страх падения.

История водопада

История падений детей с МДД оценивается с помощью Анкеты истории падений из 17 пунктов, которая была разработана Энн Майерс в 1996 году и позже использовалась для оценки страха перед падением у людей со спинальной мышечной атрофией, нервно-мышечным заболеванием. Соответственно, прошлый опыт падений детей оценивается по таким подзаголовкам, как частота, место, внутренние и внешние причины, травмы.

Анализ осанки

Анализ осанки проводится с использованием «Нью-Йоркской шкалы оценки осанки».

Оценка эффективности

Используется тест 6-минутной ходьбы (6MWT).

Оценка энергопотребления

Индекс физиологических затрат используется для оценки потребления энергии. Он отражает повышенную частоту сердечных сокращений, необходимую для ходьбы, и выражается в количестве сердечных сокращений на метр по формуле: [ЧСС после 6MWT-ЧСС в покое]/Скорость ходьбы (м/мин).

Усталость

Для оценки утомляемости детей с МДД используется многомерная шкала усталости PedsQL. Эта шкала оценивает усталость с помощью 18 пунктов, по 6 пунктов в каждом из 3 основных разделов: «Общая усталость», «Усталость во время сна/отдыха» и «Когнитивная усталость». Существуют три разные формы для детей младшего возраста (5-7 лет), детей (8-12 лет) и подростков (13-17 лет). Все три формы имеют как дочерние, так и родительские отчеты. Надежность и валидность шкалы подтверждены на турецком языке.

Оценка баланса

Педиатрическая шкала баланса Берга используется для оценки функционального баланса в повседневной деятельности детей с МДД. Шкала состоит из 14 разделов, и каждый раздел оценивается от 0 до 4; наивысший балл, который можно получить по шкале, равен 56, и чем выше балл, тем выше уровень баланса.

Оценка функциональной ходьбы

Шкала функциональной ходьбы Gillette используется для практической оценки ходьбы. Родитель отмечает пункт, который лучше всего описывает способность ребенка ходить в пределах 10 пунктов. Высокий балл означает лучшую способность ходить.

Анализ походки

Оцениваются пространственно-временные характеристики походки. Длина шага, длина шага, ширина шага (ширина основания для ходьбы) и ширина стойки измеряются методом следа, который мы используем для их отображения с помощью талька. Скорость ходьбы записывается в соответствии с результатами 6MWT.

Оценка ходьбы

Используется амбулаторная оценка North Star, которая представляет собой оценочную шкалу из 17 пунктов, которая используется для измерения функциональных двигательных способностей у амбулаторных детей с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Действия оцениваются следующим образом:

2 - «Нормальный» - без явных изменений активности

1 - Модифицированный метод, но достижение цели независимо от физической помощи со стороны другого 0 - Невозможно достичь самостоятельно

Качество жизни

Инструмент сбора данных о педиатрических исходах используется для комплексной оценки качества жизни детей с МДД. Оцениваются функциональные параметры, включающие функционирование верхних конечностей, передвижение и базовую подвижность, спортивные и физические функции, комфорт/боль, общую функцию (среднее значение четырех предыдущих баллов) и удовлетворенность физическим состоянием. Баллы по всем параметрам оцениваются по шкале от 0 до 100, где 100 — это наивысший уровень функционирования или счастья.

Ограничение активности

Используется опросник ACTIVLIM, разработанный для оценки ограничений в деятельности верхних и нижних конечностей у взрослых и детей с нервно-мышечными заболеваниями, связанный с областями деятельности и участия Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ) и к его детской и юношеской версии (ICF-CY). Есть 22 ежедневных жизненных занятия, и каждый пункт отвечает по 3-уровневой шкале (невозможно, сложно, легко). Наивысший балл, который можно получить по тесту, равен 44, а более высокие баллы указывают на меньшее ограничение активности.